Раздел II. Характеристика текущего состояния сферы медико-социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, включая детей-инвалидов, в Курганской области с указанием проблем, на решение которых направлена Программа

Раздел II. Характеристика текущего состояния сферы медико-социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, включая детей-инвалидов, в Курганской области с указанием проблем, на решение которых направлена Программа

Численность инвалидов в Российской Федерации на 1 января 2013 года составляет более 10 миллионов человек (7,0 процента населения) и продолжает расти.

В Курганской области проживает более 81 000 инвалидов, из них более 3 000 - дети.

Инвалидность означает существенное ограничение жизнедеятельности, она способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении профессиональными навыками. Практика показывает, что дети, имеющие проблемы со здоровьем, не могут адекватно сделать выбор профиля обучения. Некоторые из них вообще лишены возможности определить свою будущую профессию и нуждаются в развитии специфических навыков. Освоение детьми-инвалидами социального опыта, включение их в существующую систему общественных отношений требует от общества дополнительных мер.

Противоречие между декларированием предоставления равных прав и возможностей обучения и воспитания детям-инвалидам и их практическим внедрением в жизнь приводит к тому, что такие дети сложно адаптируются в жизненном и образовательном пространстве. Возникающие в такой ситуации проблемы способны повлечь за собой тяжелые последствия для молодой формирующейся личности, породить чувство собственной неполноценности, ущербности.

Среди наиболее волнующих и актуальных проблем можно выделить такие, как воспитание и получение качественного образования, повышение культурного уровня, сохранение здоровья, выбор и получение профессии, адекватной здоровью, дальнейшее трудоустройство на рынке труда.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями здоровья имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях Российской Федерации барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны.

Ближайшим окружением детей-инвалидов, как правило, является семья. Во многих семьях существует проблема, когда один или оба родителя не работают. Одной из причин является невозможность работы полный рабочий день, частые отъезды по причине лечения и реабилитации ребенка-инвалида. Одной из мер, направленных на решение трудовой занятости семей с детьми-инвалидами, а в дальнейшем и самого ребенка-инвалида, является открытие собственного дела. Освоение навыков предпринимательской деятельности позволит некоторым семьям с детьми-инвалидами открыть собственное дело, создать рабочие места для семей с детьми-инвалидами.

Решение проблем детей-инвалидов в Курганской области осуществляется целенаправленно с применением программно-целевого метода с 2001 года.

За период с 2001 по 2011 год удалось организовать деятельность реабилитационных центров, что способствовало созданию реабилитационной инфраструктуры для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья.

Реализованы мероприятия по совершенствованию профилактической работы по предупреждению детской инвалидности в части совершенствования методов дородовой диагностики детской инвалидности в учреждениях здравоохранения и укреплению материально-технической базы специализированных учреждений для детей-инвалидов на территории Курганской области.

Оказано содействие по ресурсному обеспечению специализированных учреждений для детей с ограниченными возможностями здоровья в целях проведения комплексной реабилитации детей-инвалидов, по внедрению современных технологий в комплексную реабилитацию и по обеспечению территориальной доступности комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья.

В Курганской области ежегодно осуществляется мониторинг положения детей-инвалидов, актуализируется региональный банк данных о детях-инвалидах.

Вопросами реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов занимаются 5 учреждений социального обслуживания населения, в том числе 3 реабилитационных центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, 1 отделение реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья с дневным и круглосуточным пребыванием, Государственное бюджетное учреждение "Шадринский детский дом-интернат для умственно-отсталых детей" и Государственное бюджетное учреждение "Сумкинский дом-интернат".

Ежегодно курс медико-социальной реабилитации в реабилитационных центрах проходит более 2500 детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе около 1000 детей-инвалидов.

Учреждениями социального обслуживания семьи и детей разрабатываются и внедряются инновационные социальные технологии, способствующие реализации реабилитационных мероприятий детей-инвалидов.

Так, с 2010 года в Государственном бюджетном учреждении "Курганский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" внедрена технология "иппотерапия" для детей, страдающих детским церебральным параличом.

В Государственном бюджетном учреждении "Шадринский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" (далее - Центр) действуют технологии комплексной реабилитации детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья в системе "мать - дитя", комплексной реабилитации детей дошкольного возраста с заболеваниями аутистического спектра, комплексной реабилитации детей старшего дошкольного и младшего школьного возраста с задержкой психического развития. С целью развития волонтерского движения Центр сотрудничает с Государственным образовательным учреждением высшего профессионального образования "Шадринский государственный педагогический институт", Государственным образовательным учреждением среднего профессионального образования "Шадринский медицинский колледж".

Для приближения качественной комплексной и постоянной помощи матерям с детьми, имеющим тяжелые двигательные и речевые нарушения, в трех реабилитационных центрах открыты палаты "Мать и дитя". В двух из них палаты оснащены на средства Фонда. В 2010-2012 годах в палатах "Мать и дитя" курс медико-социальной реабилитации прошли 97 детей-инвалидов.

В настоящее время на базе Государственного казенного учреждения "Шадринский детский дом-интернат для умственно-отсталых детей" создана реабилитационно-диагностическая лаборатория для оценки реабилитационного потенциала детей-инвалидов, мультипрофессиональная бригада специалистов по сопровождению детей-инвалидов. В целях адаптации детей-инвалидов в социум внедряются программы трудовой реабилитации. В 2012 году 94 ребенка-инвалида получили подготовку к самообслуживанию в быту и посильной трудовой занятости, в 2013 году планируется подготовить 120 детей-инвалидов.

Статистические данные государственной отчетности за 2009-2012 годы по общей заболеваемости, инвалидности детей и данные анкетирования родителей детей-инвалидов подчеркивают актуальность проблемы медико-социальной помощи детям-инвалидам и их семьям.

По данным Департамента здравоохранения Курганской области на 1 января 2012 года зарегистрировано 3 152 ребенка-инвалида в возрасте от 0 до 17 лет включительно, что на 150 детей-инвалидов больше, чем в 2011 году.

С 2010 года по 2012 год показатель детской инвалидности вырос на 13,2 процента.

Среди детей-инвалидов преобладают лица мужского пола (57,0 процента) и наибольшее число детей - инвалидов насчитывается в возрастной группе от 5 до 9 лет - 31,3 процента (2011 год - 31,0 процента).

Структура заболеваний, обусловивших в 2012 году инвалидность у детей в возрасте от 0 до 17 лет включительно: на I месте - психические заболевания и расстройства поведения (31,0 процента), на II месте - болезни нервной системы (20,5 процента), на III месте - врожденные аномалии (18,8 процента), на IV месте - болезни уха и сосцевидного отростка (5,7 процента).

В структуре психических расстройств 73,0 процента составляет умственная отсталость (2011 год - 76,0 процента), в структуре нервных болезней церебральный паралич и другие паралитические синдромы составляют 73,6 процента (2011 год - 81,0 процента).

В структуре врожденных аномалий первое место занимают аномалии системы кровообращения - 34,1 процента (в 2011 году - 27,4 процента), удельный вес аномалий нервной системы составил 8,0 процента (в 2011 году - 6,3 процента), хромосомные нарушения составили 15,4 процента (в 2011 году - 15,0 процента).

По главному нарушению в состоянии здоровья в 2012 году на первом месте остались психические (ранее - умственные) нарушения - 31,0 процента (в 2011 году - 31,0 процента), статодинамические (двигательные) - на втором месте (23,3 процента), нарушения органов и систем - на третьем месте (висцеральные и метаболические) - 19,2 процента.

Ограничения жизнедеятельности: на первом месте - способность к самостоятельному передвижению (33,0 процента), на втором - способность к обучению (17,8 процента), на третьем - способность к общению (13,5 процента).

Удельный вес детей-инвалидов, проживающих в семье, и удельный вес детей-инвалидов, проживающих в учреждениях интернатного типа, в 2012 году составил соответственно 73,1 процента и 26,9 процента.

Наименование показателя	Единица измерения	2010 год	2011 год	2012 год
Детская инвалидность	Случай на 10 тысяч детей	163,3	177,0	184,9
Первичный выход на инвалидность детей в возрасте от 0 до 17 лет (включительно)	Случай на 10 тысяч детей	26,2	27,5	34,3
Удельный вес детей-инвалидов, проживающих в семье	Процент	73,0	75,5	73,1
Удельный вес детей-инвалидов, проживающих в интернатных учреждениях	Процент	27,0	24,4	26,9
Удельный вес детей-инвалидов от всего детского населения Курганской области	Процент	1,6	1,8	1,8

Данные анкетирования родителей детей-инвалидов свидетельствуют о наличии психологических и социальных проблем в семьях с детьми-инвалидами, а именно:

закрытость семьи и дефицит общения;

невозможность осуществлять трудовую деятельность, снижение материального уровня семьи:

нарушение внутрисемейных отношений (разводы) вследствие ухудшения морально-психологического климата в семье;

отсутствие навыков у родителей детей-инвалидов для проведения реабилитационных мероприятий непосредственно на дому;

отсутствие индивидуального сопровождения семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, начиная с момента рождения;

низкая информированность родителей о возможностях получения реабилитационных услуг и образования.

Специалистами Департамента здравоохранения Курганской области проведен анализ оказания первичной медико-санитарной помощи детскому населению Курганской области (фельдшерско-акушерские пункты, центральные районные больницы, детские городские поликлиники). Особое внимание было уделено разделу работы, касающемуся обслуживания детей-инвалидов, проживающих в семье, проанализированы данные об объеме и характере лечебно-профилактических мероприятий указанной категории детей.

По результатам анализа не удалось выявить наличие дифференцированного подхода в работе врачей-педиатров участковых с детьми-инвалидами.

Выполнение мероприятий индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида в полном объеме составляет не более 65,0 процента (у 35,0 процента детей-инвалидов она остается нереализованной).

Показатель регулярности и частоты проведения восстановительного лечения в домашних условиях составляет не более 35,0 процента. При этом отмечается низкая инициатива со стороны родителей в его организации, встречаются случаи обращения за медицинской помощью только в тяжелых жизнеугрожающих состояниях.

При проведении профилактических осмотров детей-инвалидов в подростковом возрасте (15-17 лет) отмечен формальный подход со стороны участковых врачей-педиатров, ребенку-инвалиду не даются конкретные рекомендации по выбору специальности, форме обучения и рациональному трудоустройству.

Таким образом, результаты проведенного анализа позволяют заключить, что педиатрическая служба не справляется с ролью координатора работы по оказанию медико-социальной помощи детям-инвалидам и их семьям и выполнению своих функций в данном направлении. Причины заключаются не только в перегруженности медицинских работников, но и в их недостаточной ориентации на первичную профилактику заболеваний с позиции воздействия факторов риска на семью и ее социальные аспекты, отсутствии должной преемственности в наблюдении между службами различных ведомств за семьями с детьми-инвалидами.

Проблемой в реабилитации детей-инвалидов является малый охват детей-инвалидов санаторно-курортным этапом реабилитации.

Право ребенка-инвалида на санаторно-курортное лечение, закрепленное Федеральным законом от 24 ноября 1995 года N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", входит в индивидуальную программу реабилитации. Вместе с тем удельный вес детей-инвалидов, получивших санаторно-курортные услуги, составляет ежегодно не более 35,0 процента.

В целях доступности санаторно-курортного этапа реабилитации для детей-инвалидов необходимо использовать потенциал 2 детских санаториев, подведомственных Департаменту здравоохранения Курганской области.

Использование базы санаториев для проведения профильных смен возможно при укреплении материально-технической базы, приобретении необходимого реабилитационного оборудования.

По прогнозным данным в связи с переходом с 2012 года на новые правила регистрации детей, родившихся в сроки беременности 22 недели и более и (или) с низкой и экстремально низкой массой тела, наряду с ростом заболеваемости новорожденных ожидается и нарастание инвалидизации детского населения.

Увеличение числа детей-инвалидов обуславливает рост потребности в оказании реабилитационной помощи именно в учреждениях здравоохранения как на стационарном, так и на амбулаторно-поликлиническом этапах.

Необходимо организовать реабилитационную помощь недоношенным и маловесным детям с перинатальной патологией центральной нервной системы (3 этап реабилитации детей первых трех лет жизни) на базе неврологического отделения для детей Государственного бюджетного учреждения "Курганская областная детская клиническая больница имени Красного Креста". Выполнение реабилитационных мероприятий возможно при оснащении отделения необходимым оборудованием для осуществления реабилитационного процесса.

По окончании капитального ремонта в Государственном бюджетном учреждении "Курганская детская поликлиника" запланировано размещение имеющегося отделения восстановительного лечения для детей с детским церебральным параличом и другими неврологическими заболеваниями на первом этаже здания, что соответствует требованиям норм и правил доступности зданий и помещений для детей-инвалидов при оказании реабилитационной помощи.

Не теряет актуальности в Курганской области и пренатальная (дородовая) диагностика наследственных и врожденных болезней, проводимая в учреждениях здравоохранения, находящихся в ведении Курганской области, целью которой является выявление пороков развития плода, диагностика хромосомных болезней, предупреждение и снижение уровня детской инвалидности.

Особую значимость совершенствования пренатальной диагностики и неонатального скрининга на территории Курганской области подчеркивают показатели детской смертности и инвалидности:

в структуре причин младенческой смертности в Курганской области врожденные аномалии занимают второе место, удельный вес врожденных аномалий в структуре младенческой смертности до 2009 года составлял в среднем 22,0 - 23,0 процента. Из врожденных пороков развития, явившихся причиной смерти детей до 1 года, врожденные пороки сердца и сердечно-сосудистой системы занимают первое место, далее следуют множественные врожденные пороки развития и врожденные пороки развития центральной нервной системы;

по данным мониторинга врожденных пороков развития в Курганской области частота врожденных пороков развития колеблется в пределах от 11,6 до 14,2 случая на 1000 новорожденных детей (в Российской Федерации этот показатель составляет 40 - 50 детей с врожденными пороками развития на 1000 новорожденных);

в структуре причин инвалидности детей в возрасте от 0 до 17 лет включительно врожденные аномалии занимают ежегодно третье место, удельный вес в общей причинной структуре составляет более 15,0 процента. Вместе с тем среди детей от 0 до 4 лет основной причиной инвалидности являются врожденные аномалии, и их удельный вес составляет 39,0 процента.

При выявлении инвалидизирующих врожденных аномалий развития плода нередко родители ребенка после проведения "пренатального консилиума" (заключение о характере поражения плода, прогнозе для жизни и здоровья ребенка) в учреждении здравоохранения, находящихся в ведении Курганской области, решают сохранять беременность. Количество таких семей ежегодно увеличивается. Если ранее при выявлении порока развития чаще всего рекомендовалось прерывание беременности, то сегодня проблема обсуждается с детскими хирургами, детскими кардиологами, ортопедами-травматологами или кардиохирургами для оценки возможности коррекции того или иного порока. Это стало возможным благодаря направлению беременных женщин на родоразрешение в федеральные медицинские учреждения, в которых доступна специализированная помощь новорожденным с врожденными пороками развития.

Одним из направлений реабилитации инвалидов и их интеграции в обществе, также как интеграция через трудовую деятельность и образование, является физическая культура и спорт.

Занятие инвалидов физической культурой и спортом можно рассматривать не только как средство реабилитации, но и как постоянную форму жизненной активности и социальной занятости.

В государственной политике развития физической культуры и спорта среди инвалидов безусловный приоритет отдается физкультурно-оздоровительной направленности, массовости этого развития и связанному с ними решению задач социально-психологической адаптации в обществе и по совершенствованию двигательной активности инвалидов, повышению уровня их физического, психического и социального благополучия. Систематические занятия инвалидов физической культурой и спортом не только расширяют их функциональные возможности, оздоравливают организм, улучшают деятельность опорно-двигательного аппарата, сердечно-сосудистой, дыхательной и других систем организма, но и благоприятно воздействуют на психику, мобилизуют волю, возвращают людям с ограниченными физическими возможностями чувство социальной защищенности и полезности.

Поэтому необходимо включение в Программу мероприятий, направленных на создание условий для занятий детьми-инвалидами оздоровительной физической культурой и спортом.

Важным направлением работы является формирование общественного мнения к проблеме детей с ограниченными возможностями здоровья, воспитание терпимого отношения друг к другу. В Курганской области отсутствует социальная реклама, развивающая толерантное отношение к детям-инвалидам, семьям, воспитывающим таких детей. Это ведет к тому, что проблемы семьи, имеющей ребенка-инвалида, замыкаются только внутри такой семьи.

Реализация Программы позволит реализовать комплексный подход к решению проблем, координировать деятельность всех заинтересованных учреждений и ведомств, участвующих в реализации мероприятий Программы.