Раздел II. Характеристика текущего состояния в сфере организации системной помощи, абилитации и реабилитации детей-инвалидов и детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья, профилактики инвалидности, интеграции детей-инвалидов и семей, воспитывающих детей-инвалидов, в общество

Раздел II. Характеристика текущего состояния в сфере организации системной помощи, абилитации и реабилитации детей-инвалидов и детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья, профилактики инвалидности, интеграции детей-инвалидов и семей, воспитывающих детей-инвалидов, в общество

Численность инвалидов в Российской Федерации на 1 января 2015 года составляет около 13 миллионов человек (около 8,8% населения) и продолжает расти, число маломобильных граждан - более 40 миллионов человек (59% населения).

В Курганской области проживает более 81000 инвалидов, из них более 3000 - дети.

Инвалидность означает существенное ограничение жизнедеятельности, она способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении профессиональными навыками. Практика показывает, что дети, имеющие проблемы со здоровьем, не могут адекватно сделать выбор профиля обучения. Некоторые из них вообще лишены возможности определить свою будущую профессию и нуждаются в развитии специфических навыков. Освоение детьми-инвалидами социального опыта, включение их в существующую систему общественных отношений требует от общества дополнительных мер.

Противоречие между декларированием предоставления равных прав и возможностей обучения и воспитания детям-инвалидам и их практическим внедрением в жизнь приводит к тому, что такие дети сложно адаптируются в жизненном и образовательном пространстве. Возникающие в такой ситуации проблемы способны повлечь за собой тяжелые последствия для молодой формирующейся личности, породить чувство собственной неполноценности, ущербности.

Для детей-инвалидов и воспитывающих их семей характерны социальная и пространственная изоляция, обусловленная наличием "барьеров инвалидности", и психологическая изоляция в силу равнодушного или отторгающего отношения окружающих к детям-инвалидам и самоизоляции самих семьей. Кроме того, отмечается их низкая социальная включенность в сферу образования и занятости, малая доступность публичных социальных услуг, дефицит реабилитационных услуг, несвоевременность и низкое качество медико-социальной реабилитации, зависимость реализации права на реабилитацию и социальную интеграцию детей-инвалидов от места жительства и социального статуса семьи.

Среди наиболее волнующих и актуальных проблем можно выделить такие, как воспитание и получение качественного образования, повышение культурного уровня, сохранение здоровья, выбор и получение профессии, адекватной здоровью, дальнейшее трудоустройство на рынке труда.

В Курганской области ежегодно осуществляется мониторинг положения детей-инвалидов, актуализируется региональный банк данных о детях-инвалидах.

Статистические данные государственной отчетности за 2012-2014 годы по общей заболеваемости, инвалидности детей подчеркивают актуальность проблемы медико-социальной помощи, в том числе реабилитационной детям-инвалидам и их семьям.

По данным Департамента здравоохранения Курганской области на 1 января 2014 года зарегистрировано 3234 ребенка-инвалида в возрасте от 0 до 17 лет включительно (2012 год - 3153).

Наименование показателя	2012 год	2013 год	2014 год
Показатель детской инвалидности, случай на 10 тысяч детей	184,9	183,8	188,5
Показатель впервые выявленной детской инвалидности, случай на 10 тысяч детей	34,3	28,7	24,0
Удельный вес детей-инвалидов, проживающих в семье (процент)	73,1	73,3	85,6
Удельный вес детей-инвалидов, проживающих в интернатных организациях (процент)	26,9	26,7	14,4

Среди детей-инвалидов в 2014 году наибольшее число детей-инвалидов насчитывается в возрастной группе от 5 до 9 лет - 32% (2013 год - 32,3%, 2012 год - 31%); преобладают лица мужского пола (57%).

Структура заболеваний, обусловивших инвалидность у детей в возрасте от 0 до 17 лет включительно, в 2014 году осталась без изменений:

на первом месте - психические заболевания и расстройства поведения - 32% (2013 год - 32,4%, 2012 год - 31%);

на втором месте - болезни нервной системы - 21% (2013 год - 21%, 2012 год - 20,5%);

на третьем месте - врожденные аномалии - 17% (2013 год - 17,3%, 2012 год - 18,8%);

на четвертом месте - болезни эндокринной системы - 7,5% (2013 год - 6,8%, 2012 год - 7%);

на пятом месте - болезни глаза и его придаточного аппарата и болезни уха и сосцевидного отростка - 6% (2013 год - 5,5%, 2012 год - 5,7%).

В структуре психических расстройств 74% составляет умственная отсталость (2013 год - 73%, 2012 год - 76%), в структуре нервных болезней - детский церебральный паралич (далее - ДЦП) и другие паралитические синдромы составляют 72% (2013 год - 76,4%, 2012 год - 73,6%).

В структуре врожденных аномалий по-прежнему ведущее место занимают аномалии системы кровообращения - 30,2% (2013 год - 35,8%, 2012 год - 34,1%), удельный вес аномалий нервной системы увеличился и составил 11,7% (2013 год - 9,8%, 2012 год - 8%), удельный вес хромосомных нарушений увеличился до 15,3%, (2013 год - 13,5%, 2012 год - 15,4%).

Среди детей от 0 до 4 лет основными причинами инвалидности являются врожденные аномалии - 40,5% (2013 год - 41%, 2012 год - 45%), далее следуют болезни нервной системы - 30% (2013 год - 32%, 2012 год - 28%), на 3 месте - психические расстройства - 6% (2013 год - 5,1%, 2012 год - 5,8%).

Решение проблем детей-инвалидов в Курганской области осуществляется целенаправленно с применением программно-целевого метода с 2001 года.

Реализованы мероприятия по совершенствованию профилактической работы по предупреждению детской инвалидности в части совершенствования методов дородовой диагностики детской инвалидности в медицинских организациях Курганской области (далее - медицинские организации) и укреплению материально-технической базы специализированных организаций для детей-инвалидов на территории Курганской области.

Работа по оказанию ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья и проведению реабилитационной работы с детьми-инвалидами в медицинских организациях включает в себя несколько направлений.

В целях раннего выявления отклонений в состоянии здоровья детей в возрасте первых трех лет жизни, врачами педиатрами медицинских организаций в рамках оказания первичной медико-санитарной помощи проводится:

динамическое медицинское наблюдение за физическим и нервно-психическим развитием детей;

проведение первичного патронажа новорожденных и детей раннего возраста в установленные сроки;

проведение профилактических осмотров детей раннего возраста, в том числе диспансерное (профилактическое) наблюдение ребенка первого года жизни с соблюдением стандарта наблюдения;

диспансерное наблюдение детей с наследственными заболеваниями, выявленными в результате неонатального скрининга, и патронаж семей, имеющих детей указанной категории.

Пренатальная диагностика (диагностика раннего выявления врожденных пороков у плода до родов), неонатальный и аудиологический скрининги относятся к основным медицинским технологиям в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь женщинам при родовспоможении и детям, и направлены на раннее выявление и своевременное лечение тяжелых наследственных (инвалидизирующих) заболеваний у детей раннего возраста.

Поставка в рамках мероприятий национального приоритетного проекта "Здоровье" автоматизированной комплектной лаборатории для неонатального скрининга, обучение и повышение квалификации специалистов для работы в лаборатории позволили организовать на более высоком уровне этапы неонатального скрининга. Ежегодно показатель охвата обследованием новорожденных детей на 5 наследственных заболеваний сохраняется высоким и составляет не менее 99%, в результате неонатального скрининга выявляется от 9 до 13 детей с наследственной патологией.

Для своевременного выявления тугоухости детей и ранней профилактики детской инвалидности в медицинских организациях родовспоможения и детства проводится двухэтапный аудиологический скрининг у детей первого года жизни, позволяющий своевременно провести реабилитацию тугоухости.

В целях совершенствования проведения аудиологического скрининга новорожденных и детей первого года жизни в области внедрены современные технологии, охват скринингом ежегодно составляет не менее 95% от родившихся детей, выявляется от 450 до 500 детей первого года жизни с нарушением слуха, по результатам скрининга 2-3 детям ежегодно проводится кохлерная имплантация. Помощь по медицинской реабилитации детям в регионе оказывается в три этапа: на первом этапе медицинская реабилитационная помощь детям в острый период течения заболевания или травмы осуществляется в отделениях реанимации и интенсивной терапии медицинских организаций по профилю основного заболевания, далее помощь по медицинской реабилитации оказывается в условиях профильного отделения стационара медицинских организаций в соответствии с порядками и стандартами оказания медицинской помощи (преимущественно в Государственном бюджетном учреждении "Курганская областная детская клиническая больница имени Красного Креста" и Государственном бюджетном учреждении "Курганский областной перинатальный центр", а также Государственном бюджетном учреждении "Шадринская детская больница" и 24 центральных районных больницах);

на втором этапе медицинская реабилитационная помощь детям осуществляется в стационарных условиях в медицинских и социозащитных организациях: Государственном бюджетном учреждении "Курганская областная детская клиническая больница имени Красного Креста", Государственном бюджетном учреждении "Курганский областной перинатальный центр", в 2 специализированных медицинских организациях (домах ребенка), подведомственных Департаменту здравоохранения Курганской области, в 5 реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в том числе в условиях палат "мать и дитя".

Ежегодно курс медико-социальной реабилитации в реабилитационных центрах проходит более 2500 детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе около 1000 детей-инвалидов.

Решаются задачи ресурсного обеспечения специализированных учреждений для детей с ограниченными возможностями здоровья, включая внедрение современных технологий в комплексную реабилитацию, обеспечение территориальной доступности в получении такого рода услуг.

Так, с 2010 года в Государственном бюджетном учреждении "Курганский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" внедрена технология "иппотерапия" для детей, страдающих детским церебральным параличом.

В Государственном бюджетном учреждении "Шадринский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" действуют технологии комплексной реабилитации детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья в системе "мать-дитя", комплексной реабилитации детей дошкольного возраста с заболеваниями аутистического спектра, комплексной реабилитации детей старшего дошкольного и младшего школьного возраста с задержкой психического развития. С целью развития волонтерского движения Государственное бюджетное учреждение "Шадринский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" сотрудничает с Государственным образовательным учреждением высшего профессионального образования "Шадринский государственный педагогический институт", Государственным образовательным учреждением среднего профессионального образования "Шадринский медицинский колледж".

При поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, на базе Государственного бюджетного учреждения "Шадринский детский дом-интернат для умственно-отсталых детей" создана реабилитационно-диагностическая лаборатория для оценки реабилитационного потенциала детей-инвалидов, мультипрофессиональная бригада специалистов по сопровождению детей-инвалидов. В целях адаптации детей-инвалидов в социум внедряются программы трудовой реабилитации.

На третьем этапе медицинская реабилитационная помощь детям осуществляется в амбулаторно-поликлинических условиях в дневных стационарах при поликлинике, в отделении реабилитации для детей с детским церебральным параличом и другими заболеваниями нервной системы Государственного бюджетного учреждения "Курганская детская поликлиника", а также в 3 детских санаториях, подведомственных Департаменту здравоохранения Курганской области, и 8 санаторно-оздоровительных организациях круглогодичного действия. Профиль детских санаториев соответствует ведущим позициям в структуре заболеваемости детей (заболевания органов дыхания, опорно-двигательного аппарата и психоневрологические заболевания).

Ежегодно в детских санаториях получают помощь более 3000 детей, из них 150 детей-инвалидов с детским церебральным параличом и другими паралитическими синдромами.

Для предупреждения развития тяжелой психоневрологической инвалидности среди детей с патологией нервной системы в медицинских организациях проводится ранняя реабилитация:

при оказании специализированной (неврологической) медицинской помощи в отделении раннего возраста и детском неврологическом отделении Государственного бюджетного учреждения "Курганская областная детская клиническая больница имени Красного Креста";

в 2 специализированных домах ребенка, где осуществляется восстановительное лечение детей, включающее комплекс медико-психолого-педагогических коррекционных мероприятий;

в отделении реабилитации для детей с детским церебральным параличом и другими заболеваниями нервной системы Государственного бюджетного учреждения "Курганская детская поликлиника".

Материально-техническая база отделения реабилитации для детей с детским церебральным параличом и другими заболеваниями нервной системы Государственного бюджетного учреждения "Курганская детская поликлиника" соответствует стандарту оснащения для оказания медицинской реабилитации в амбулаторно-поликлинических условиях.

В отделении используются следующие методы реабилитации: рефлексотерапия, занятия с логопедом, массаж, лечебная физкультура, физиотерапия, занятия в сенсорной комнате и терапия с использованием биологической обратной связи. Часть реабилитационных методик внедрена при поддержке Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.

Вместе с тем, при организации мероприятий по абилитации, реабилитации и организации санаторно-оздоровительных мероприятий возникает ряд проблем: невозможность реализации индивидуальной программы ребенка-инвалида в полном объеме (не более 65%);

низкий уровень обеспечения санаторно-курортным этапом реабилитации (не более 35% в год);

недостаточное оказание помощи по медицинской реабилитации, в том числе детям с детским церебральным параличом, в стационарных условиях медицинских организаций; слабая организация выездных форм работы;

нехватка специалистов, прошедших обучение по медицинской реабилитации. С использованием оборудования, приобретенного за счет средств Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, для специалистов и родителей проводятся семинары, консультации, практические занятия по вопросам воспитания, обучения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, осуществляется работа служб сопровождения семей, имеющих детей-инвалидов.

Внедрены новые технологии по организации раннего выявления и ранней комплексной помощи детям-инвалидам в возрасте до 3-х лет и их семьям.

В работу медицинских организаций внедрена учетная форма "Медико-социальный паспорт семьи ребенка-инвалида" для формирования и ведения базы данных детей-инвалидов и граждан, осуществляющих уход за ними, информация о выявленных проблемах в семье ребенка-инвалида передается в соответствующие ведомства с целью их решения.

Созданы сети групп родительской самопомощи с участием родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, и специалистов, работающих с детьми с ограниченными возможностями здоровья, по вопросам профилактики и оздоровления, снижения риска инвалидизации.

Внедрены новые реабилитационные технологии, оздоровительные методики для занятий с детьми-инвалидами с использованием оборудования, приобретенного за счет средств Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в том числе методики комплексной реабилитации детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья с ослабленным зрением, нарушениями опорно-двигательного аппарата, тяжелыми нарушения речи и с малыми и затихающими формами туберкулеза младшего возраста посредством занятий лечебной физкультурой, проведением оздоровительных процедур, игр на свежем воздухе.

Реабилитационная помощь детям-инвалидам, не имеющим возможности посещать поликлинику, оказывается на дому (врачом-реабилитологом, инструктором-методистом по лечебной физкультуре), для домашнего использования в семьи, имеющие детей-инвалидов, передано на договорных условиях (прокат) реабилитационное оборудование, приобретенное за счет средств Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.

К наиболее значимым мероприятиям, способствующим совершенствованию медицинской реабилитационной помощи детям, можно отнести:

внедрение специализированных методик реабилитации детей-инвалидов в отделении реабилитации для детей с детским церебральным параличом и другими заболеваниями нервной системы Государственного бюджетного учреждения "Курганская детская поликлиника";

создание службы сопровождения и организация работы телефонов срочного реагирования в рамках деятельности кабинетов медико-социальной помощи медицинских организаций;

совершенствование реабилитационного процесса детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях детских санаториев;

организацию и обеспечение деятельности школ для родителей в медицинских организациях для обучения семей с детьми-инвалидами навыкам реабилитационной помощи в домашних условиях;

создание службы раннего сопровождения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья с неврологическими заболеваниями и нарушениями зрения в организациях социального обслуживания.

В результате реализации вышеуказанных мероприятий за 2012-2014 годы удалось достичь следующих показателей:

на 13,5% возрос удельный вес детей-инвалидов, получивших реабилитационные услуги, в общей численности детей-инвалидов;

на 12% возрос удельный вес детей до 3-х лет с ограниченными возможностями здоровья, получивших реабилитационные услуги, в общей численности детей до 3-х лет с ограниченными возможностями здоровья;

на 16% увеличился удельный вес детей-инвалидов, систематически занимающихся физической культурой, спортом, творчеством, в общей численности детей-инвалидов; на 12,5% возрос удельный вес детей-инвалидов, получивших услуги по оздоровлению и отдыху, в общей численности детей-инвалидов;

в 3,2 раза увеличился удельный вес семей с детьми-инвалидами, получивших социальные услуги (группы кратковременного и дневного пребывания, службы "Домашний помощник", "Социальное такси") на период занятости родителей, в общей численности семей с детьми-инвалидами;

на 15 человек увеличилось количество трудоустроенных родителей (одного из родителей), воспитывающих детей-инвалидов;

увеличилось в 3 раза число привлеченных некоммерческих организаций к решению проблем детей-инвалидов;

численность волонтеров, оказывающих услуги детям-инвалидам и семьям с детьми-инвалидами, увеличилась в 2,2 раза;

на 12,5% возрос удельный вес семей с детьми-инвалидами, получивших услуги службы сопровождения в медицинских организациях;

на 10% увеличился удельный вес детей-инвалидов, получивших услуги по медицинской профессиональной ориентации и врачебной профессиональной консультации при получении образования и выборе профессии.

Одним из важных направлений реабилитации инвалидов и их интеграции в обществе является интеграция через трудовую деятельность и образование, через физическую культуру и спорт.

Из-за состояния здоровья подростки-инвалиды имеют ограниченный доступ к рабочим местам.

Занятие инвалидов физической культурой и спортом можно рассматривать не только как средство реабилитации, но и как постоянную форму жизненной активности и социальной занятости, поэтому необходимо включение в подпрограмму мероприятий, направленных на создание условий для занятий детьми-инвалидами оздоровительной физической культурой и спортом.

Важным направлением работы является формирование общественного мнения к проблеме детей с ограниченными возможностями здоровья, воспитание толерантного отношения друг к другу. В Курганской области в недостаточной степени присутствует социальная реклама, развивающая толерантное отношение к детям-инвалидам, семьям, воспитывающим таких детей.

Учитывая вышеизложенное, необходимо продолжить работу по реализации мероприятий, направленных на предупреждение и снижение уровня детской инвалидности, повышению доступности и качества медико-социальной реабилитации детей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья, в том числе в раннем возрасте, улучшению качества жизни детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, рост толерантного отношения к детям-инвалидам и семьям с детьми-инвалидами в обществе.

Реализация подпрограммы позволит реализовать комплексный межведомственный подход к решению проблем, координировать деятельность всех заинтересованных организаций и ведомств, участвующих в реализации мероприятий подпрограммы.

По итогам конкурсного отбора инновационных социальных программ субъектов Российской Федерации, объявленном Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, подпрограмма получила софинансирование.