Раздел II. Характеристика текущего состояния в сфере организации системной помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим, на территории Курганской области

Раздел II. Характеристика текущего состояния в сфере организации системной помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим, на территории Курганской области

Численность инвалидов в Курганской области на 1 января 2016 года составляет более 81 тыс. человек, более 3 тыс. из них (3224 чел.) - это дети.

Синдром аутизма у ребенка является нарушением развития нервной системы. Сегодня нет единого мнения о причине, вызывающей эту болезнь. Имеют место теории от генной предрасположенности (если у родителей есть больной ребенок, то вероятность рождения второго ребенка с подобным диагнозом доходит до 20 - 30%) до влияния низкой массы тела новорожденного (у детей с низкой массой тела симптомы аутистического расстройства встречаются в несколько раз чаще).

Известно, что детский аутизм как феномен проявляется в разнообразных формах при различных уровнях интеллектуального и речевого развития, но основной симптомокомплекс аутичного поведения составляет триада нарушений:

- нарушения социального взаимодействия;

- трудности взаимной коммуникации;

- эмоциональная дефицитарность и наличие патологически привычных действий, т.е. стереотипного поведения.

И хотя для детей с аутистическими проявлениями характерны схожие формы нарушений эмоционально-аффективной сферы и формы социального взаимодействия, компенсаторные возможности каждого ребенка индивидуальны и зависят от множества факторов (степени органического поражения центральной нервной системы, тяжести коммуникативного барьера и коррекционно-средовых условий обучения и воспитания ребенка).

Атипичный признак развития проявляется в возрасте около двух лет. В этом возрасте болезнь начинает прогрессировать, что приводит к постепенному отставанию развития, особенно развития речи, затрудняется общение с окружающими, особенно с детьми, ребенок с РАС не реагирует на обращение, уходит в себя. Раннее начало лечебно-коррекционных мероприятий значительно улучшает состояние и прогноз развития ребенка с аутизмом. Если начать лечебную терапию в раннем возрасте, можно добиться заметных улучшений в развитии большинства детей с РАС.

Вместе с тем педиатры, недостаточно знакомые с ранними проявлениями аутизма, убеждают родителей в том, что их тревога по поводу социальных и коммуникационных навыков младенцев и младших дошкольников - результат отсутствия знаний о развитии детей. Неготовность специалистов к поставке диагноза в раннем возрасте приводит к серьезной задержке с включением ребенка в систему ранней помощи.

В этой связи очевидна проблема осведомленности и ответственности медицинских работников детских поликлиник и педагогов детских садов в части раннего выявления ребенка с особенностями коммуникативного развития и информирования его родителей о возможных трудностях и необходимости специального консультирования.

В целях раннего выявления отклонений в состоянии здоровья детей в возрасте первых трех лет жизни врачами-педиатрами медицинских организаций в рамках оказания первичной медико-санитарной помощи проводятся:

- динамическое медицинское наблюдение за физическим и нервно-психическим развитием детей;

- первичный патронаж новорожденных и детей раннего возраста в установленные сроки;

- профилактические осмотры детей раннего возраста, в том числе диспансерное (профилактическое) наблюдение ребенка первого года жизни с соблюдением стандарта наблюдения;

- диспансерное наблюдение детей с наследственными заболеваниями, выявленными в результате неонатального скрининга, и патронаж семей, имеющих детей указанной категории.

Любая инвалидность для ребенка означает существенное ограничение жизнедеятельности, социальную дезадаптацию. Анализ форм ограничения жизнедеятельности детей-инвалидов в Курганской области свидетельствует: около 30% составляют ограничения к самостоятельному передвижению, на втором месте ограничения по способности к обучению (до 26%), на третьем - способность к общению (до 15%).

Дети с РАС являются одной из наиболее уязвимых категорий детей по уровню адаптации в жизненном и образовательном пространстве.

Статистика констатирует, что если не оказывать детям с РАС лечебно-коррекционную помощь, то до 70% аутистов с годами становятся глубокими инвалидами, нуждающимися в постоянной, ежеминутной помощи посторонних.

В настоящее время в Курганской области реабилитационная и абилитационная помощь детям с РАС и семьям, их воспитывающим, оказывается медицинскими, образовательными, социозащитными организациями.

Детям с РАС предоставляются услуги служб ранней помощи, лекотек, выездной игротеки, групп кратковременного пребывания, реабилитационного центра на дому, создание которых ранее было профинансировано Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации (далее - Фонд).

В Государственном бюджетном учреждении "Шадринский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" действуют технологии комплексной реабилитации детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья в системе "мать-дитя", комплексной реабилитации детей дошкольного возраста с заболеваниями аутистического спектра, комплексной реабилитации детей старшего дошкольного и младшего школьного возраста с задержкой психического развития.

На базе Курганского и Шадринского реабилитационных центров действуют службы раннего сопровождения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья с неврологическими заболеваниями, с нарушениями зрения.

Служба по организации развивающей среды для ребенка-инвалида в домашних условиях "Выездная игротека" является формой психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей-инвалидов, посредством организации в домашних условиях развивающей среды для таких детей и вовлечения их родителей в процесс реабилитации.

В 2015 году на базе отделения реабилитации Государственного бюджетного учреждения "Комплексный центр социального обслуживания населения по Юргамышскому району" в пилотном режиме создана группа кратковременного пребывания для детей-инвалидов. Аналогичные группы планируется открыть в 2017 году в 3 реабилитационных центрах, увеличив число семей, получающих социальные услуги по присмотру за детьми-инвалидами.

Социальное сопровождение и социальные услуги семьям с детьми целевой группы предоставляют 24 комплексных центра социального обслуживания населения, 1 центр социальной помощи семье и детям.

Практика показывает, что дети, имеющие проблемы со здоровьем, не могут адекватно сделать выбор профиля обучения. Некоторые из них вообще лишены возможности определить свою будущую профессию и нуждаются в развитии специфических навыков. Освоение детьми-инвалидами социального опыта, включение их в существующую систему общественных отношений требует дополнительных мер.

При поддержке Фонда на базе Государственного бюджетного учреждения "Шадринский детский дом-интернат для умственно отсталых детей" и Государственного бюджетного учреждения "Сумкинский дом-интернат" в целях подготовки к самостоятельной жизни детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья работают диагностические лаборатории, тренировочные комнаты бытовой адаптации и средовой ориентации, мультипрофессиональные бригады специалистов по сопровождению выпускников, осуществляется предпрофильная профессиональная подготовка.

Для детей-инвалидов и воспитывающих их семей характерна социальная и психологическая изоляция в силу равнодушного или отторгающего отношения окружающих.

С целью решения этой проблемы в регионе созданы сети групп родительской самопомощи с участием родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, и специалистов, работающих с такими детьми, по вопросам профилактики и оздоровления, снижения риска инвалидизации.

Ежегодно в детских санаториях получают реабилитационную помощь более 3000 детей, из них 150 детей с РАС.

В Курганской области существует сеть профильных структур, направленная на оказание специальной помощи детям-инвалидам, в том числе детям с РАС и их родителям. Деятельность указанных организаций направлена на раннее выявление проблем в развитии, общении и интеллекте детей с целью исключения вторичных психопатологических нарушений и инвалидизации путем осуществления психолого-педагогического сопровождения детей, их социализации, формирования у них предпосылок для учебной деятельности, создания благоприятных условий для развития личности.

Вместе с тем при организации мероприятий по абилитации, реабилитации и организации санаторно-оздоровительных мероприятий возникает ряд проблем: невозможность реализации индивидуальной программы ребенка-инвалида в полном объеме (не более 75%), обеспечение санаторно-курортным этапом реабилитации (не более 35% в год), слабо организованы выездные формы работы, отсутствуют специалисты, прошедшие обучение по реабилитации и абилитации детей с РАС.

В Курганской области ежегодно осуществляется мониторинг положения детей-инвалидов, актуализируется региональный банк данных о детях-инвалидах, но отдельный учет по детям с РАС не осуществляется.

Региональный реестр всех детей с диагнозом РАС, содержащий данные о том, какие социальные, медицинские, образовательные услуги ребенок и семья получают на протяжении всего своего жизненного цикла, должен стать одним из важнейших инструментов, создающих предпосылки для системной помощи.

Анализ ситуации по оказанию комплексной специализированной помощи в Курганской области детям с РАС и их семьям подтверждает, что необходимо решить вопросы по выявлению, учету и реабилитации детей с аутизмом, организовать межведомственное взаимодействие профильных учреждений, обеспечить организационно-методическую помощь профессиональному сообществу в оказании реабилитационных услуг, обучении и сопровождении детей с аутизмом и их семей.

С целью решения данных задач планируется создать региональный ресурсно-методический центр по сопровождению детей с РАС и семей, их воспитывающих, на базе Государственного бюджетного учреждения "Центр помощи детям"; разработать порядок межведомственного взаимодействия по выявлению детей с РАС и модельную программу комплексной помощи детям с РАС и семьям, в которых они воспитываются; организовать психолого-педагогическое сопровождение детей с РАС на базе зональных кабинетов психологической помощи и социальное сопровождение семей, их воспитывающих, кураторами - специалистами социозащитных организаций.

Проведение мониторинга потребностей семей с детьми с РАС в услугах в сфере здравоохранения, образования, занятости и социальной защиты обеспечит контроль за эффективностью региональной межведомственной системы комплексной помощи детям с РАС и семьям, в которых они воспитываются.

Требуется повысить уровень социальной включенности детей с РАС в сферу образования и занятости, исключить дефицит реабилитационных и абилитационных услуг, обеспечить их своевременность и высокое качество психолого-медико-социальной реабилитации и абилитации. С этой целью на базе государственных организаций образования, здравоохранения, социальной защиты населения создаются специализированные структурные подразделения: службы, кабинеты коррекционной терапии, интегративные площадки, арт-терапевтические мастерские, профориентационные студии, реализующие новые технологии реабилитации и коррекции коммуникативных и социальных проблем детей и подростков с РАС.

Недопустима зависимость реализации права на реабилитацию и абилитацию детей с аутизмом от места жительства и социального статуса семьи. Организация деятельности мобильной полипрофессиональной бригады по динамическому консультированию детей с РАС обеспечит диагностику и оказание ранней помощи детям с РАС и семьям, их воспитывающим, проживающим в сельских поселениях области. Надомная реабилитационная служба "Монтессори-терапия", в том числе для детей с РАС в возрасте до 3 лет, оснащенная переносным комплектом Монтессори-материалов, позволит проводить занятия с детьми целевой группы в домашних условиях, сохраняя для ребенка максимальный психологический и физический комфорт. Создание таких служб запланировано не только в городских округах, но и районных центрах Курганской области.

Одним из важных направлений реабилитации инвалидов и их интеграции в обществе является образование и трудовая деятельность.

С целью обеспечения условий для реализации образовательного маршрута 12 детей с РАС планируется внедрить технологии адаптации и социализации детей с РАС на базе 6 государственных специальных (коррекционных) общеобразовательных организаций, имеющих в штате необходимых для этого специалистов: педагог-психолог, учитель-логопед, дефектолог, социальный педагог.

По-прежнему слабым звеном в линейке коррекционной помощи является организация летнего отдыха детей с РАС. Интегративный детский лагерь станет для детей с аутизмом и их родителей лучшим вариантом летнего отдыха, где могут решаться не только лечебно-реабилитационные задачи, но и задачи воспитания толерантности типично развивающихся сверстников.

Профильные смены "Шаг в лето" для детей с РАС и их родителей с привлечением тьюторов и волонтеров состоятся на базе загородного оздоровительного лагеря "Весна" Государственного автономного учреждения "Содействие детскому отдыху". Лагерь является специализированной площадкой для оздоровления и реабилитации детей-инвалидов, в том числе с тяжелыми и множественными нарушениями в развитии. Учреждение имеет опыт организации и проведения смен для "особых" детей. Как всесезонный вариант планируется проведение реабилитационных туров выходного дня для детей с РАС и их родителей "Выходные Плюс" и реализация здоровьесберегающих программ для участников семейных групп "РАСтишка" и "РАСтем вместе".

С целью максимального включения семьи в коррекционно-реабилитационную работу с ребенком предусмотрено внедрение технологий и методик развития взаимодействия ребенка с близким человеком: холдинг-терапии, семейной арт-терапии и др.

Важным элементом является развитие системы родительских клубов, интегративных мероприятий, обучение и консультирование родителей по вопросам создания оптимальных условий развития детей. Решение этой задачи обеспечит проведение постоянно действующего семинара-практикума для родителей, воспитывающих детей с РАС "Родительская академия", развитие системы клубной работы для семей, воспитывающих ребенка с РАС, создание групп родительской взаимопомощи, в том числе в сети Интернет с целью социального включения семей, воспитывающих детей с РАС.

Запланированное внедрение эффективных технологий и методов комплексной реабилитации детей с РАС предполагает дальнейшее специальное обучение специалистов социальной сферы, работающих с детьми с РАС, в том числе в системе ранней помощи, как в федеральных образовательных организациях, так и в рамках постоянно действующего межведомственного семинара для специалистов социальной сферы "Комплексное содействие лечению и реабилитации детей с РАС". Межведомственное обучение обеспечивает единый подход в работе с детьми целевой группы, служит укреплению профессионального сообщества специалистов, работающих с детьми с РАС и семьями, их воспитывающими.

В целях формирования в обществе дружественного отношения к детям с ограниченными возможностями здоровья, воспитания толерантности планируется проведение областных акций, направленных на просвещение населения о проблемах детей с РАС: "Зажги синим", посвященная Международному дню распространения информации об аутизме, "Увидеть раньше" по раннему выявлению детей с РАС, "Уроки человечности" для обучающихся образовательных организаций (старших школьников, студентов). Акции предполагается проводить по технологии "день единых действий", что обеспечивает максимальный охват населения информированием.

Информационно-просветительская деятельность осуществляется в сотрудничестве с волонтерскими отрядами и общественными объединениями, также волонтеры вовлечены в оказание услуг детям и семьям с детьми с РАС. При проведении профильных смен для детей с РАС и их родителей "Шаг в лето" волонтеры не просто сопровождают детей, но завязывается дружба и долговременная поддержка.

Результаты развития региональной комплексной системы помощи детям с РАС найдут отражение на региональном информационном интернет-ресурсе "Аутизм-ИНФОРМ". Новостная лента будет отражать ход реализации подпрограммы и актуальные события. Интернет-площадка объединит консультативный форум для родителей и специалистов (консультации невролога, логопеда, дефектолога, психолога), электронную библиотеку по вопросам оказания комплексной помощи детям с РАС (включая региональные нормативные документы), базу данных о социальных ресурсах для помощи детям с РАС и семьям их воспитывающим.

Реализация подпрограммы в 2017-2018 годах позволит организовать в Курганской области комплексную помощь детям с РАС, начиная с раннего возраста, семьям, в которых они воспитываются.