Откройте актуальную версию документа прямо сейчас
Если вы являетесь пользователем интернет-версии системы ГАРАНТ, вы можете открыть этот документ прямо сейчас или запросить по Горячей линии в системе.
Вход
Купить систему ГАРАНТ
Получить демо-доступ
Узнать стоимость
Информационный банк
Подобрать комплект
Семинары
- Главная
- Закон Московской области от 14 ноября 2013 г. N 132/2013-ОЗ "О здравоохранении в Московской области" (принят постановлением Московской областной Думы от 31 октября 2013 г. N 6/67-П)
- Статья 16. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями
Статья 16. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями
Статья 16. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями
1. Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, имеющие распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
2. В целях обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, перечень которых утверждается Правительством Российской Федерации, осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
ГАРАНТ:
См. Правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента
3. Ведение регионального сегмента Федерального регистра, указанного в части 2 настоящей статьи, и своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в федеральный орган исполнительной власти, осуществляющий выработку государственной политики и нормативное правовое регулирование в сфере здравоохранения (далее - уполномоченный федеральный орган), осуществляется центральным исполнительным органом.