Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 13 апреля 2012 г. N 389-п "О формировании Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" (с изменениями и дополнениями)

Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области
от 13 апреля 2012 г. N 389-п
"О формировании Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

С изменениями и дополнениями от:

17 августа, 3 октября 2012 г.

В целях организации медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями и во исполнение статьи 44 Федерального закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" приказываю:

1. Утвердить Перечень специалистов, ответственных за формирование Регистра (приложение N 1 к настоящему приказу).

2. Главному врачу ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" Бадаеву Ф.И. и и.о. главного врача ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" Полежаевой О.П.:

1) организовать Центры мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и детского населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1";

2) назначить руководителей Центров мониторинга больных орфанными заболеваниями, ответственных за организацию работы по формированию и ведению Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Регистр) в соответствии с приложением N 2 к настоящему приказу с привлечением руководителей межмуниципальных медицинских центров и специалистов, ответственных за формирование Регистра (приложение N 1);

Информация об изменениях:

Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 3 октября 2012 г. N 1120-п в подпункт 3 пункта 2 настоящего приказа внесены изменения

См. текст подпункта в предыдущей редакции

3) представить сводный Регистр по Свердловской области в соответствии с приложением N 2 по заболеваниям согласно приложению N 1 до 1 июня 2012 года:

по взрослому населению - в отдел специализированной медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения Свердловской области (Чадовой Е.А.);

по детскому населению - в отдел организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области (Татаревой С.В.);

в дальнейшем обеспечить ведение и обновление Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в актуальном режиме по заболеваниям в соответствии с приложением N 1;

Информация об изменениях:

Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 3 октября 2012 г. N 1120-п пункт 2 настоящего приказа дополнен подпунктом 4

4) организовать работу Центров мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и детского населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" по формированию Регистра пациентов по нозологиям согласно части 2 приложения N 1 по форме приложения N 2 в срок до 1 октября 2012 года.

3. Руководителям межмуниципальных медицинских центров:

1) обеспечить актуализацию данных о пациентах, имеющих орфанные заболевания, наблюдающихся в межмуниципальном медицинском центре и в лечебно-профилактических учреждениях прикрепленных территорий, и направить информацию (выписку из медицинской документации пациента), а при необходимости, пациента на консультацию к специалисту в соответствии с приложением N 1 для уточнения диагноза, расчета потребности в лекарственной терапии и включении в Регистр по заболеваниям в соответствии с приложением N 1 в срок до 30 апреля 2012 года;

ГАРАНТ:

По-видимому, в тексте предыдущего абзаца допущена опечатка. Форма Регистра по заболеваниям содержится в приложении N 2

2) в дальнейшем представлять информацию о вновь поступающих под наблюдение пациентах с орфанными заболеваниями в адрес специалистов, ответственных за формирование Регистра, незамедлительно.

Информация об изменениях:

Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 17 августа 2012 г. N 932-п настоящий приказ дополнен пунктом 4

4. Начальнику Управления здравоохранения Администрации города Екатеринбурга А.А. Дорнбушу:

1) обеспечить актуализацию данных о пациентах, имеющих орфанные заболевания, в соответствии с Приложением N 1, наблюдающихся в муниципальных учреждениях здравоохранения города Екатеринбурга, и направить информацию по этим пациентам по форме согласно Приложению N 2 в Центры мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого и детского населения Свердловской области в срок до 25.08.2012;

2) в дальнейшем представлять информацию о вновь поступающих под наблюдение пациентах с орфанными заболеваниями в соответствии с приложением N 1 по форме согласно приложению N 2 в Центры мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого и детского населения незамедлительно.

5. Специалистам, ответственным за формирование Регистра (приложение N 1), представить сводный Регистр по Свердловской области по профильным заболеваниям по форме в соответствии с приложением N 2 в адрес Центров мониторинга больных с орфанными заболеваниями для взрослого населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и детского населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" до 15 мая 2012 года;

ГАРАНТ:

Нумерация подпунктов приводится в соответствии с источником

2) в дальнейшем поддерживать Регистр в актуальном состоянии с учетом вновь поступающих пациентов и направлять информацию по изменениям в Регистре в Центры мониторинга больных с орфанными заболеваниями незамедлительно.

6. Начальнику отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Свердловской области Бурмантовой И.В. провести аналитическую работу по оценке потребности пациентов согласно Реестру в медикаментозной терапии на 2012 год, наличию назначенных препаратов в Перечне лекарственных средств.

7. Контроль за исполнением приказа возложить на заместителя Министра здравоохранения Свердловской области С.Б. Туркова.

Министр

А.Р. Белявский