Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области
от 13 декабря 2012 г. N 1466-п
"О порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области"
28 марта 2016 г.
Во исполнение постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" и постановления Правительства Свердловской области от 26.10.2012 г. N 1202-ПП "Об утверждении Порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета" приказываю:
1. Утвердить Порядок работы по формированию и ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области (прилагается).
Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 28 марта 2016 г. N 420-п в пункт 2 настоящего приказа внесены изменения
2. Назначить ответственными за ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области, начальника отдела организации медицинской помощи матерям и детям С.В. Татареву и начальника отдела развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи Е.А. Малявину.
Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 28 марта 2016 г. N 420-п в пункт 3 настоящего приказа внесены изменения
3. Главным врачам ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" Бадаеву Ф.И., ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" С.Р. Беломестнову обеспечить условия для выполнения главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения Свердловской области и ответственными специалистами медицинских организаций требований данного приказа.
Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 28 марта 2016 г. N 420-п в пункт 4 настоящего приказа внесены изменения
4. Контроль за исполнением приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Свердловской области Е.А. Чадову.
Министр |
А.Р. Белявский |
Если вы являетесь пользователем интернет-версии системы ГАРАНТ, вы можете открыть этот документ прямо сейчас или запросить по Горячей линии в системе.
Приказ определяет принципы взаимодействия между Министерством здравоохранения Свердловской области, Центрами мониторинга больных орфанными заболеваниями на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1", специалистами, назначенными ответственными за формирование регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и медицинскими организациями.
Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 13 декабря 2012 г. N 1466-п "О порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области"
Текст приказа размещен на сайте Министерства здравоохранения Свердловской области в Internet (http://minzdrav.gossaas.ru)
Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 19 апреля 2019 г. N 768-п настоящий приказ признан утратившим силу
В настоящий документ внесены изменения следующими документами:
Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 28 марта 2016 г. N 420-п