Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 3 октября 2012 г. N 1120-п "О внесении изменений в приказ министра здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 N 389-п "О формировании регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" (с изменениями, внесенными приказом Министра здравоохранения Свердловской области от 17.08.2012 N 932-п)"

В соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", в целях оптимизации формирования Регистра больных орфанными заболеваниями для обеспечения квалифицированной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями приказываю:

1. Внести следующие изменения в Приказ Министра здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 N 389-п "О формировании Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" (с изменениями, внесенными Приказом Министра здравоохранения Свердловской области от 17.08.2012 N 932-п):

1) подпункт 3 пункта 2 Приказа дополнить фразой: "в дальнейшем обеспечить ведение и обновление Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в актуальном режиме по заболеваниям в соответствии с приложением N 1";

2) дополнить пункт 2 Приказа подпунктом 4 в следующей редакции:

"4) организовать работу Центров мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и детского населения Свердловской области на базе ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" по формированию Регистра пациентов по нозологиям согласно части 2 приложения N 1 по форме приложения N 2 в срок до 1 октября 2012 года.";

3) Приложение N 1 "Перечень специалистов, ответственных за формирование Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" к Приказу изложить в новой редакции (прилагается).

2. Контроль за исполнением Приказа возложить на заместителя Министра здравоохранения Свердловской области С.Б. Туркова.

И.о. Министра

Д.Р. Медведская