Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 17 августа 2012 г. N 932-п "О внесении изменений в приказ министра здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 N 389-п "О формировании регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности"

В соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", в целях оптимизации формирования Регистра больных орфанными заболеваниями для обеспечения квалифицированной медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями приказываю:

1. Внести следующие изменения в Приказ Министра здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 N 389-п "О формировании Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности":

1) пункты 4, 5, 6 Приказа считать пунктами 5, 6, 7 соответственно;

2) дополнить Приказ пунктом 4 следующего содержания:

"4. Начальнику Управления здравоохранения Администрации города Екатеринбурга А.А. Дорнбушу:

1) обеспечить актуализацию данных о пациентах, имеющих орфанные заболевания, в соответствии с Приложением N 1, наблюдающихся в муниципальных учреждениях здравоохранения города Екатеринбурга, и направить информацию по этим пациентам по форме согласно Приложению N 2 в Центры мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого и детского населения Свердловской области в срок до 25.08.2012;

2) в дальнейшем представлять информацию о вновь поступающих под наблюдение пациентах с орфанными заболеваниями в соответствии с приложением N 1 по форме согласно приложению N 2 в Центры мониторинга больных орфанными заболеваниями для взрослого и детского населения незамедлительно.";

3) приложение N 1 "Перечень специалистов, ответственных за формирование Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности" изложить в новой редакции (прилагается).

2. Контроль за исполнением Приказа возложить на заместителя Министра здравоохранения Свердловской области С.Б. Туркова.

И.о. министра

Д.Р. Медведская