Приложение N 3. Порядок работы по формированию и предоставлению персонифицированных данных о потребности в лекарственных препаратах для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями

Приложение N 3
к приказу министра здравоохранения
Свердловской области
от 8 ноября 2012 г. N 1274-п

Порядок
работы по формированию и предоставлению персонифицированных данных о потребности в лекарственных препаратах для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями

1. Настоящий Порядок работы по формированию и предоставлению персонифицированных данных о потребности в лекарственных препаратах для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, разработан в целях планового обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в рамках выделенного бюджетного финансирования и определяет принципы взаимодействия Министерства здравоохранения Свердловской области, Центров мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" и медицинскими организациями.

2. В целях своевременного и планового обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, Министерством здравоохранения Свердловской области 1 раз в полугодие формируется государственный заказ на закуп лекарственных препаратов.

3. Руководители территориальных отделов здравоохранения по Западному, Южному и Горнозаводскому управленческим округам Свердловской области, руководителям отделов по организации оказания медицинской помощи населению Северного и Восточного управленческих округов в ГБУЗ СО "Краснотурьинская ГБ N 1" и ГБУЗ СО "Ирбитская ЦГБ им. Шестовских Л.Г.", руководители организаций здравоохранения Свердловской области, ФГУЗ ЦМСЧ ФМБА России, руководитель Управления здравоохранения Администрации г. Екатеринбурга Дорнбуш А.А.:

1) организуют работу по формированию персонифицированных данных о потребности в лекарственных препаратах для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, по форме, приведенной в приложении N 1 к данному Порядку;

2) передают не реже 1 раза в полугодие сформированные персонифицированные данные о потребности в лекарственных препаратах в Центры мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1". В персонифицированных данных о потребности указываются лекарственные препараты, которые включены в стандарты медицинской помощи и не входят в Перечни федеральных программ обеспечения необходимыми лекарственными средствами (программы ОНЛС) и 7 высокозатратных нозологий;

ГАРАНТ:

Нумерация пунктов приводится в соответствии с источником

4) формируют дополнительную заявку на лекарственное обеспечение по форме, приведенной в приложении N 2 к настоящему Порядку, в случае выявления гражданина, ранее не внесенного в региональный сегмент Федерального регистра лиц, для лечения которого требуются лекарственные препараты, и передают ее в Центры мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" для анализа и согласования.

4. Руководители Центров мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1":

1) формируют сводные персонифицированные данные о потребности в лекарственных препаратах в разрезе нозологий по кодам МКБ-10 по форме, приведенной в приложении N 1 к настоящему Порядку, на основе анализа с учетом стандартов медицинской помощи. Для утверждения передают их в Министерство здравоохранения Свердловской области:

- по детскому населению в отдел организации медицинской помощи матерям и детям начальнику отдела С.В. Татаревой;

- по взрослому населению в отдел развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи, начальнику отдела Е.А. Чадовой.

Сводные персонифицированные данные о потребности в лекарственных препаратах передаются в отделы Министерства здравоохранения Свердловской области не реже 1 раза в полугодие в срок до 20 числа первого месяца II и IV кварталов текущего года, дополнительные заявки - по мере поступления;

2) осуществляют контроль за уровнем и качеством лекарственной помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

5. В Министерстве здравоохранения Свердловской области:

1) сводные персонифицированные данные о потребности в лекарственных препаратах и дополнительные заявки утверждаются:

- по детскому населению начальником отдела организации медицинской помощи матерям и детям С.В. Татаревой;

- по взрослому населению начальником отдела развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи, Е.А. Чадовой;

и передаются начальнику отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности И.В. Бурмантовой;

2) начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности И.В. Бурмантова организует:

- формирование государственного заказа на закуп лекарственных препаратов для лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, 1 раз в полугодие и представляет на согласование заместителю министра здравоохранения С.Б. Туркову и на утверждение Министру здравоохранения;

- закуп лекарственных препаратов по дополнительным заявкам на вновь выявленного пациента, для лечения которого ранее не заказывались лекарственные препараты, по форме, приведенной в приложении N 2 к настоящему Приказу;

- обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами в соответствии с утвержденными персонифицированными данными о потребности в лекарственных препаратах через аптечные организации.