Приложение. Порядок работы по формированию и ведению регионального сегмента федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области

Приложение
к приказу
Министра здравоохранения
Свердловской области
от 13 декабря 2012 г. N 1466-п

Порядок
работы по формированию и ведению регионального сегмента федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области

1. Настоящий Порядок работы по формированию и ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области (далее - региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями), определяет принципы взаимодействия между Министерством здравоохранения Свердловской области, Центрами мониторинга больных орфанными заболеваниями на базе ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1", специалистами, назначенными ответственными за формирование регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приказом Министра здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 г. N 389-п и медицинскими организациями.

2. Ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, осуществляется в строгом соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления", постановлением Правительства Свердловской области от 26.10.2012 г. N 1202-ПП "Об утверждении Порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета", приказом Министра здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 г. N 389-п "О формировании Регистра больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности".

3. Руководители территориальных отделов здравоохранения по Западному, Южному и Горнозаводскому управленческим округам Свердловской области, руководители отделов по организации оказания медицинской помощи населению Северного и Восточного управленческих округов в ГБУЗ СО "Краснотурьинская ГБ N 1" и ГБУЗ СО "Ирбитская ЦГБ им. Шестовских Л.Г.", руководители государственных учреждений здравоохранения Свердловской области, ФГУЗ ЦМСЧ ФМБА России, Управление здравоохранения Администрации г. Екатеринбурга обеспечивают:

1) назначение ответственных лиц за подготовку, полноту, достоверность и своевременность представления сведений для формирования и ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с учетом требований приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н;

2) учет граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, для формирования регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с последующей передачей информации в Центры мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" по формам, приведенным в приложениях N 1, N 2 и N 3 приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н;

3) контроль за исполнением утвержденного Порядка.

4. Руководители Центров мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1", главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Свердловской области, специалисты, назначенные ответственными за формирование регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приказом Министра здравоохранения Свердловской области от 13.04.2012 г. N 389-п обеспечивают:

1) сбор данных из муниципальных образований о гражданах, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, по утвержденным Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 г. N 950н формам;

2) контроль за актуальностью сведений о гражданах, внесенных в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

3) предоставление информации о гражданах, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, для согласования в Министерство здравоохранения Свердловской области:

- по детскому населению в отдел организации медицинской помощи матерям и детям начальнику отдела С.В. Татаревой;

- по взрослому населению в отдел развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи, начальнику отдела Е.А. Чадовой.

5. В Министерстве здравоохранения Свердловской области направления о включении (внесении изменений) и извещения о гражданах, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, согласуются начальниками отделов организации медицинской помощи матерям и детям С.В. Татаревой, развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи, начальником отдела Е.А. Чадовой и передаются в ГБУЗ СО "Медицинский информационно-аналитический центр" директору С.А. Федорову.

6. Директор ГБУЗ СО "Медицинский информационно-аналитический центр" Федоров С.А. обеспечивает:

1) представление в Министерство здравоохранения Российской Федерации сведений для формирования и ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

2) ежемесячно, в срок до 15 числа следующего месяца предоставлять на электронном носителе информацию о состоянии регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, путем выгрузки данных из портала Министерства здравоохранения Российской Федерации:

- в Министерство здравоохранения Свердловской области начальникам отделов организации медицинской помощи матерям и детям С.В. Татаревой, развития специализированной медицинской помощи, в т.ч. высокотехнологичной медицинской помощи, Е.А. Чадовой и организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности И.В. Бурмантовой;

- руководителям Центров мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" Бехтеру Л.М. и ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" Зигулевой Л.М.

7. Все специалисты и организации, участвующие в работе по формированию и ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживющих на территории Свердловской области, обеспечивают исполнение требований Федерального закона от 27.07.2006 г. N 152-ФЗ "О персональных данных".