Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 19 февраля 2014 г. N 159-п "Об организации лекарственного обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета"

Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области
от 19 февраля 2014 г. N 159-п
"Об организации лекарственного обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета"

Во исполнение постановления Правительства Свердловской области от 26.10.2012 N 1202-ПП "Об утверждении Порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета" (с изменениями от 24.07.2013 N 949-ПП) приказываю:

1. Утвердить:

1) Перечень лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания, подлежащих закупу за счет средств областного бюджета, для лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями (далее - Перечень лекарственных препаратов) (приложение N 1);

2) таблицу соответствия кодов категорий граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, кодам заболеваний (по МКБ-10) для выписки рецептов (приложение N 2);

3) Порядок работы по формированию и предоставлению персонифицированных данных о потребности в лекарственных препаратах и специализированных продуктах лечебного питания для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями (далее - Порядок) (приложение N 3).

2. Заместителю Министра здравоохранения Свердловской области Кивелёвой Н.Н. обеспечить контроль за использованием выделенных средств из областного бюджета и предоставление отчётности в установленном порядке.

3. Главному специалисту терапевту Министерства здравоохранения Свердловской области Виноградову А.В., заместителю начальника отдела организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области Малямовой Л.Н. обеспечить:

1) контроль за ведением регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - рсФр);

2) контроль обоснованности и соответствия назначения лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания гражданам Российской Федерации, проживающим в Свердловской области, страдающим заболеваниями, включенными в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - граждане, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями) стандартам медицинской помощи;

3) направление согласованной персонифицированной потребности в лекарственных препаратах и специализированных продуктах лечебного питания в отдел организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Свердловской области в срок до 01 апреля и 01 октября на соответствующее полугодие.

4. Начальнику отдела бухгалтерского учета и отчетности Министерства здравоохранения Свердловской области Швецовой И.В.:

1) обеспечить учет финансовых средств, выделенных на вышеуказанные цели;

2) предоставлять отчетность в Министерство финансов Свердловской области.

5. Начальнику отдела первичной, скорой медицинской помощи Министерства здравоохранения Свердловской области Попову А.Н. обеспечить ведение реестра медицинских организаций, имеющих право выписывать рецепты бесплатно гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

6. Начальнику отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Министерства здравоохранения Свердловской области обеспечить:

1) формирование задания для проведения процедур закупки лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями за счет средств областного бюджета;

2) формирование задания для проведения процедур закупки услуг по приёму от поставщиков, хранению, учёту и отчётности, транспортировке в аптечные организации и отпуску лекарственных препаратов гражданам, проживающим в Свердловской области, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями;

3) ведение реестра аптечных организаций, осуществляющих отпуск лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания бесплатно в рамках договоров с фармацевтической организацией;

4) контроль за уровнем и качеством организации лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями в аптечных организациях.

7. Начальнику отдела закупок и медико-технического обеспечения Министерства здравоохранения Свердловской области Перебатовой И.В. обеспечить:

1) проведение закупки лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями за счет средств областного бюджета в соответствии с действующим законодательством;

2) проведение закупки услуги по приёму от поставщиков, хранению, учёту и отчётности, транспортировке в аптечные организации и отпуску лекарственных препаратов гражданам, проживающим в Свердловской области, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

8. Начальнику юридического отдела Министерства здравоохранения Свердловской области Белошевич С.О. обеспечить:

1) заключение государственных контрактов по результатам аукционов на закуп лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями за счет средств областного бюджета;

2) заключение государственных контрактов по результатам аукционов на оказание услуги по приёму от поставщиков, хранению, учёту и отчётности, транспортировке в аптечные организации и отпуску лекарственных препаратов гражданам, проживающим в Свердловской области, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

9. Директору ГБУЗ СО "Медицинский информационно-аналитический центр" Фёдорову С.Л. обеспечить:

1) своевременное внесение в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями сведений, полученных от ответственных лиц Министерства здравоохранения Свердловской области;

2) предоставление сведений рсФр ежемесячно, в срок до 15 числа, в Министерство здравоохранения Свердловской области на электронных носителях отдельно по 1 экз. по взрослому и детскому населению, 1 экз. общих данных рсФр, а также по форме, указанной в приложении N 5, с сопроводительным письмом.

10. Главному врачу ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1" (далее - ГБУЗ СО "СОКБ N 1") Бадаеву Ф.И., главному врачу ГБУЗ СО "Областная детская клиническая больница N 1" (далее - ГБУЗ СО "ОДКБ N 1") Боярскому С.Н., специалистам, ответственным за ведение Регистра обеспечить:

1) сбор данных и поддержание в актуальном состоянии сведений рсФр при содействии ГБУЗ СО "Медицинский информационно-аналитический центр" (далее - ГБУЗ СО "МИАЦ");

2) передачу данных ответственным за ведение рсФр в Министерство здравоохранения Свердловской области в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 13.12.2012 N 1466-п;

3) работу по формированию персонифицированных данных о потребности в лекарственных препаратах и специализированных продуктах лечебного питания для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями в соответствии с Порядком, утвержденным настоящим приказом;

4) направление главному терапевту и заместителю начальника отдела организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Свердловской области заключений специалистов, ответственных за формирования рсФр с обоснованием необходимости назначения/продолжения лекарственной терапии гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, в срок до 01 марта и до 01 сентября (т.е. не позднее 1 месяца до составления заявки на лекарственное обеспечение на соответствующее полугодие);

5) контроль за уровнем и качеством лекарственной помощи гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

11. Начальникам территориальных отделов здравоохранения по управленческим округам Свердловской области, главным врачам ГБУЗ СО "Ирбитская центральная городская больница" Хафизову Б.К., ГБУЗ СО "Краснотурьинская городская больница N 1" Гончарову Ю.Н., руководителям государственных бюджетных учреждений здравоохранения Свердловской области, ФГУЗ ЦМСЧ ФМБА России, начальнику Управления здравоохранения Администрации города Екатеринбурга Дорнбушу А.А. организовать:

1) лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, за счет средств областного бюджета в соответствии с Порядком, утвержденным постановлением Правительства Свердловской области от 26.10.2012 N 1202-ПП "Об утверждении Порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета" (с изменениями от 24.07.2013 N 949-ПП);

2) учет граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, по месту жительства для формирования локального регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, с последующей передачей информации в центры мониторинга больных редкими (орфанными) заболеваниями в ГБУЗ СО "ОКБ N 1" и ГБУЗ СО "ОДКБ N 1";

3) контроль за выпиской рецептов на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказом Минздравсоцразвития России от 12.12.2007 N ПО "О порядке назначения и выписывания лекарственных средств, изделий медицинского назначения