Приложение N 1. Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Чувашской Республике на 2020 - 2022 годы

Утверждена
распоряжением Кабинета Министров
Чувашской Республики
от 23.07.2020 N 652-р
(приложение N 1)

Концепция
комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Чувашской Республике на 2020 - 2022 годы

1. Общие положения

1.1. Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Чувашской Республике на 2020 - 2022 годы (далее - Концепция) направлена на решение комплекса проблем социализации и социальной адаптации данной категории граждан, проживающих в Чувашской Республике.

1.2. Необходимость создания системы комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями (далее соответственно - РАС и ДМН) в Чувашской Республике обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции ООН о правах ребенка, Конвенции ООН о правах инвалидов и направлена на обеспечение прав людей с РАС и ДМН на полноценное участие в общественной жизни, получение качественного образования всех уровней, квалифицированной медицинской помощи, на охрану здоровья, абилитацию, реабилитацию, социализацию, юридическую и социальную защиту, профессиональную подготовку, доступную среду и полноценную жизнь в обществе.

1.3. Одной из актуальных проблем на сегодняшний день является интеграция людей с РАС и ДМН в общество, формирование условий для их развития, взаимодействия с другими людьми и окружающим миром.

Дети с РАС и ДМН отличаются от своих сверстников неразвитыми социально-бытовыми навыками, неприспособленностью к повседневным делам, неспособностью подражать поведению взрослых в повседневной жизни, трудностями с применением накопленных знаний в реальной жизни, отсутствием мотивации к овладению социально-бытовыми навыками и, как следствие, часто невозможностью самостоятельного проживания в обществе. Своевременное комплексное сопровождение детей с РАС и ДМН способствует максимальному развитию способностей, успешной социализации и включению их в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.

1.4. Создание условий для включения людей с РАС и ДМН в систему комплексного сопровождения позволит сформировать у них определенные профессиональные навыки и вовлечь в социальную и трудовую деятельность.

1.5. Необходимость постоянного ухода за людьми с РАС и ДМН значительно снижает возможность трудоустройства их родителей или иных законных представителей. Возможность вовлечения в межведомственную систему комплексного сопровождения детей с РАС и ДМН с самого раннего возраста позволит родителям и иным законным представителям заниматься трудовой деятельностью.

1.6. По данным Министерства здравоохранения Чувашской Республики, в Чувашской Республике в 2018 году зафиксировано 4503 ребенка с РАС и ДМН, из них:

с РАС - 237 детей, в том числе от 0 до 3 лет - 0 детей, от 3 до 7 лет - 32 ребенка, от 7 до 18 лет - 205 детей;

с ДМН - 4266 детей, в том числе от 0 до 3 лет - 0 детей, от 3 до 7 лет - 462 ребенка, от 7 до 18 лет - 3804 ребенка.

В 2019 году в Чувашской Республике зафиксировано 4607 детей с РАС и ДМН, из них:

с РАС - 279 детей, в том числе от 0 до 3 лет - 0 детей, от 3 до 7 лет - 48 детей, от 7 до 18 лет - 231 ребенок;

с ДМН - 4328 детей, в том числе от 0 до 3 лет - 2 ребенка, от 3 до 7 лет - 611 детей, от 7 до 18 лет - 3715 детей.

В группе патологии детей с РАС преобладают мальчики - 224 человека (80,3%), среди девочек зарегистрировано 55 случаев (19,7%).

В 2019 году отмечены небольшой рост количества детей с РАС, взятых под наблюдение врача-психиатра (29 случаев, в предыдущие годы - 15-19 случаев), а также высокий уровень инвалидизации детей данной категории (89,9% - 251 человек).

1.7. Диагноз РАС и ДМН в большинстве случаев устанавливается детям в возрасте от 5 до 9 лет. Это свидетельствует о позднем установлении диагноза и, соответственно, о позднем начале абилитационных и реабилитационных мероприятий. В связи с этим необходимо обеспечить максимально раннее выявление детей, имеющих признаки РАС и ДМН, дифференциальную диагностику и своевременное начало абилитационных и реабилитационных мероприятий. Оптимальный возраст для раннего выявления признаков РАС и ДМН у детей, а также проведения медицинской диагностики (скрининга) - от 1,5 до 3 лет.

1.8. Система оказания помощи людям с РАС и ДМН и их семьям в Чувашской Республике включает учреждения и организации системы здравоохранения, образования, социального обслуживания, общественные организации и коммерческие организации.

1.9. В Чувашской Республике амбулаторная медицинская помощь детям с РАС и ДМН предоставляется участковыми врачами-педиатрами центральных районных больниц и детских поликлиник городов Чебоксары, Новочебоксарск, Канаш, Шумерля, а также врачами-психиатрами и психотерапевтами БУ "Республиканская психиатрическая больница" Минздрава Чувашии.

Стационарная помощь детям с РАС и ДМН оказывается БУ "Республиканская психиатрическая больница" Минздрава Чувашии.

1.10. В системе образования Чувашской Республики дети с РАС и ДМН получают услуги в дошкольных образовательных организациях, общеобразовательных организациях, реализующих адаптированные основные общеобразовательные программы и внедряющих инклюзивную практику, в организациях среднего профессионального образования.

По данным Министерства образования и молодежной политики Чувашской Республики, в 2019 году общая численность людей с РАС и ДМН (в том числе с сопутствующим РАС), обучающихся в образовательных организациях, составила 2988 человек, из них:

234 ребенка с РАС и ДМН получают услуги в 16 дошкольных образовательных организациях в группах комбинированной направленности, в группах компенсирующего вида;

2751 ребенок с РАС и ДМН обучается в 319 общеобразовательных организациях, в том числе 1127 детей в 12 общеобразовательных организациях, реализующих исключительно адаптированные образовательные программы;

3 человека - в образовательных организациях среднего профессионального образования.

В образовательных организациях с детьми с РАС и ДМН работают педагогические работники (учителя, воспитатели) и специалисты сопровождения: педагоги-психологи - 134 человека, учителя-дефектологи - 84 человека, учителя-логопеды - 127 человек, социальные педагоги - 120 человек, тьюторы - 41 человек. При этом отмечается дефицит специалистов сопровождения.

263 педагога, работающих с детьми с РАС и ДМН, прошли соответствующие курсы повышения квалификации, в том числе 17 воспитателей, 101 учитель, 51 педагог-психолог, 16 учителей-дефектологов, 19 учителей-логопедов, 46 социальных педагогов, 6 тьюторов.

Психолого-педагогическая и консультативная помощь семьям с детьми с РАС и ДМН оказывается в БОУ "Центр образования и комплексного сопровождения детей" Минобразования Чувашии, муниципальных центрах психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, Региональном ресурсном центре по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, действующем на базе БОУ "Чебоксарская начальная общеобразовательная школа для обучающихся с ОВЗ N 3" Минобразования Чувашии (далее - Региональный республиканский центр).

С целью определения образовательного маршрута для детей с ограниченными возможностями здоровья (далее - ОВЗ), в том числе детей с РАС и ДМН, дошкольного и школьного возраста в Чувашской Республике организована работа 4 психолого-медико-педагогических комиссий (далее - ПМПК): 1 центральной, 3 муниципальных.

В связи с дефицитом кадров территориальные ПМПК в ряде муниципальных образований Чувашской Республики отсутствуют. Дети, нуждающиеся в заключении ПМПК, получают помощь в центральной ПМПК на базе БОУ "Центр образования и комплексного сопровождения детей" Минобразования Чувашии (г. Чебоксары, ул. Семашко, д. 1) либо в близлежащей территориальной ПМПК (гг. Чебоксары, Новочебоксарск, Канаш).

1.11. Система социального обслуживания людей с РАС и ДМН включает:

1 реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ (БУ "Реабилитационный центр для детей" Минтруда Чувашии);

3 социально-реабилитационных центра для несовершеннолетних (БУ "Новочебоксарский социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних" Минтруда Чувашии, БУ "Алатырский социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних" Минтруда Чувашии, БУ "Канашский КЦСОН" Минтруда Чувашии);

6 психоневрологических интернатов;

1 детский дом-интернат для умственно отсталых детей.

Технология сопровождаемого проживания инвалидов в Чувашской Республике не реализуется.

1.12. В государственных и муниципальных учреждениях сферы культуры и спорта системно не реализуются адаптированные для работы с людьми с РАС и ДМН дополнительные образовательные программы, отсутствуют для них кружки и секции. Отмечается необходимость обучения специалистов определенным навыкам работы с людьми с РАС и ДМН.

1.13. Услуги людям с РАС и ДМН на территории Чувашской Республики также оказывает ЧРОО "Крылья".

1.14. Анализ имеющихся ресурсов в сфере оказания помощи людям с РАС и ДМН указывает на необходимость развития межведомственной системы непрерывного комплексного сопровождения данной категории людей.

2. Термины и определения, используемые в Концепции

В настоящей Концепции применяются следующие термины и определения:

2.1. Абилитация - система и процесс формирования отсутствующих способностей к бытовой, общественной, профессиональной и иной деятельности.

2.2. Автономный класс - форма обучения на базе общеобразовательных организаций, при которой обучающиеся с РАС и ДМН зачислены в отдельный класс и обучаются по специальной адаптированной основной общеобразовательной программе, при этом они могут принимать участие в учебном процессе общеобразовательного класса в меру своих возможностей. Учащиеся автономного класса участвуют в разных видах инклюзии вне обучения в общеобразовательном классе (например, столовая, перемена, праздник).

2.3. Группа комбинированной направленности - форма организации дошкольного образования, при которой организовано совместное образование нормотипичных детей и детей с ограниченными возможностями здоровья в соответствии с образовательной программой дошкольного образования. Дети с ОВЗ получают дошкольное образование по адаптированной программе с учетом особенностей их психофизического развития.

2.4. Группа компенсирующего вида - форма организации дошкольного образования только для детей с ограниченными возможностями здоровья, при которой осуществляется коррекция недостатков в физическом и (или) психическом развитии с учетом особенностей психофизического развития и возможностей воспитанников.

2.5. Доступная среда - обеспечение равного доступа людей с РАС и ДМН к объектам инфраструктуры, услугам и информации, включая возможность образования и трудоустройства, независимо от наличия постоянных или временных ограничений мобильности.

2.6. Комплексное сопровождение - содействие при получении людьми с РАС и ДМН социально значимых услуг (медицинских, социальных, образовательных, услуг в сфере физической культуры и спорта, профессиональной подготовки и занятости), а также проведение комплекса мероприятий с родителями и иными законными представителями людей с РАС и ДМН, направленных на социальную интеграцию в общество и повышение ресурсности данных семей.

2.7. Коррекционный класс - это класс, в котором обучаются до 18 детей с ОВЗ. В классе данной категории возможно обучение не более 2 детей с РАС и ДМН.

2.8. Ментальные нарушения - умственные и психические (интеллектуальные) расстройства, которые ограничивают способность человека обслуживать себя, обучаться, заниматься трудовой деятельностью и осложняют процесс интеграции в общество.

2.9. Ранняя помощь - комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг, оказываемых детям с РАС и ДМН в возрасте до 3 лет и их семьям, направленных на раннее выявление детей с РАС и ДМН, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включению в среду сверстников и интеграции в общество, а также на сопровождение и поддержку их семей и повышение компетентности родителей или иных законных представителей. При наличии у ребенка выраженных нарушений функций организма и (или) значительных ограничений жизнедеятельности, приводящих к тому, что ребенок не может быть в полном объеме включен в систему получения образовательных услуг, возможно продолжение оказания таких услуг до достижения ребенком возраста 7-8 лет.

2.10. Расстройства аутистического спектра - расстройства, возникающие в детском возрасте вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующиеся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

2.11. Реабилитация - система полного или частичного восстановления способностей к бытовой, общественной, профессиональной или иной деятельности.

2.12. Ресурсный класс - форма обучения на базе общеобразовательных учреждений, при которой обучающиеся с РАС и ДМН зачислены в регулярные (общеобразовательные) классы, одновременно с этим большую часть времени они обучаются в ресурсной зоне в малых группах и ряд учебных предметов посещают в регулярных классах.

2.13. Служба ранней помощи - форма организации сопровождения детей с РАС и ДМН в раннем возрасте (до 3 лет), предполагающая индивидуальную диагностику ребенка, проведение коррекционно-развивающих занятий с детьми и консультаций родителей специалистами сопровождения.

2.14. Сопровождаемое проживание инвалидов - стационарзамещающая технология социального обслуживания, предусматривающая возможность предоставления инвалидам социальных услуг, услуг по реабилитации, абилитации и социальному сопровождению, образовательных услуг в привычной, благоприятной для него среде, максимально приближенной к домашней.

2.15. Тьютор - педагогический работник, который обеспечивает персональное сопровождение учащегося с особенностями развития в образовательном пространстве в целях обеспечения его успешной интеграции в образовательную среду школы.

3. Цель, задачи и приоритетные направления Концепции

3.1. Целью настоящей Концепции является создание системы комплексного непрерывного сопровождения людей с РАС и ДМН, направленной на их максимальное развитие, адаптацию и интеграцию в общество, снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление психического и физического здоровья, повышение доступности образования и занятости.

3.2. Задачи Концепции:

создание условий для развития системы комплексного сопровождения людей с РАС и ДМН на основе непрерывного межведомственного взаимодействия всех участников, реализующих цель и задачи настоящей Концепции;

разработка нормативно-правовой и методической базы по организации комплексного сопровождения людей с РАС и ДМН;

создание условий для развития деятельности учреждений и организаций разной ведомственной принадлежности, а также некоммерческих организаций в сфере оказания комплексной помощи людям с РАС и ДМН, а также семьям людей с РАС и ДМН;

создание доступной среды для людей с РАС и ДМН;

развитие механизмов всесторонней поддержки семей людей с РАС и ДМН;

формирование толерантного отношения в обществе к людям с РАС и ДМН.

3.3. Приоритетные направления Концепции:

создание регионального регистра людей с РАС и ДМН для их последующего включения в программу комплексного сопровождения;

создание регионального реестра организаций различных форм собственности - поставщиков услуг людям с РАС и ДМН;

повышение квалификации и обучение специалистов организаций эффективным технологиям и методикам работы и помощи людям с РАС и ДМН, а также семьям людей с РАС и ДМН;

создание механизма своевременного выявления и ранней диагностики детей с РАС и ДМН;

обеспечение своевременной ранней абилитации и реабилитации детей с РАС и ДМН;

обеспечение доступности дошкольного, общего, дополнительного, а также профессионального образования для людей с РАС и ДМН;

создание дифференцированных условий и подходов к комплексному сопровождению людей с РАС и ДМН с учетом степени тяжести их нарушений;

обучение родителей или иных законных представителей, воспитывающих детей с РАС и ДМН, эффективным технологиям и методикам помощи людям с РАС и ДМН;

организация информационной, правовой, психологической, материальной, социальной поддержки семей, воспитывающих людей с РАС и ДМН;

организация трудоустройства людей с РАС и ДМН с учетом их возможностей и функциональности;

обеспечение сопровождаемым проживанием недееспособных людей с РАС и ДМН;

проведение информационной кампании для формирования толерантного отношения к людям с особенностями развития, в том числе людям с РАС и ДМН.

4. Целевые группы

К целевым группам по оказанию услуг комплексного сопровождения относятся:

Дети раннего возраста (от 1,5 до 3 лет), определенные к группе риска по наличию РАС и ДМН по результатам общего скрининга.

Дети дошкольного возраста (от 3 до 7 лет) с РАС и ДМН.

Дети школьного возраста (от 7 до 18 лет) с РАС и ДМН.

Люди с РАС и ДМН старше 18 лет.

Семьи людей с РАС и ДМН.

5. Участники системы комплексного сопровождения людей с РАС и ДМН в Чувашской Республике

5.1. В систему взаимодействия в рамках реализации Концепции включены органы исполнительной власти Чувашской Республики, органы местного самоуправления муниципальных районов и городских округов Чувашской Республики, центральная и территориальные ПМПК, медицинские, социальные, образовательные, спортивные и культурные организации различных ведомственной принадлежности и форм собственности, социально ориентированные некоммерческие организации, родительские объединения.

5.2. Методологическое сопровождение Концепции осуществляют федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра ФГБОУ ВО "Московский государственный психолого-педагогический университет" (г. Москва), АНО "Наш солнечный мир", БУ ЧР ДПО "Чувашский республиканский институт образования" Минобразования Чувашии.

6. Система комплексного сопровождения людей с РАС и ДМН в Чувашской Республике

6.1. Многообразие проблем, обусловленных системным характером РАС и ДМН, предполагает осуществление комплексного сопровождения людей с РАС и ДМН, включающего медицинский, образовательный, социальный, профессиональный аспекты.

6.2. Медицинский аспект включает:

создание системы раннего выявления признаков РАС и ДМН;

предоставление специализированной медицинской помощи, медицинского сопровождения людей с РАС и ДМН;

формирование и ведение регионального регистра людей с РАС и ДМН.

6.3. Механизм реализации медицинского аспекта:

проведение скрининга, выявление детей с РАС и ДМН на базе всех медицинских организаций, оказывающих помощь детям;

исполнение медицинских стандартов абилитации, реабилитации при оказании помощи людям с РАС и ДМН.

6.4. Образовательный аспект включает:

развитие вариативных форм получения дошкольного и общего образования с учетом особенностей и возможностей каждого обучающегося с РАС и ДМН;

создание условий для получения среднего профессионального и высшего образования людьми с РАС и ДМН;

создание условий для дополнительного образования детей с РАС и ДМН, предпрофессиональной подготовки и профессиональной ориентации обучающихся с РАС и ДМН;

повышение квалификации специалистов системы здравоохранения, социального обеспечения, образования, спорта и культуры;

организацию работы с родителями или иными законными представителями детей с РАС и ДМН.

6.5. Механизм реализации образовательного аспекта:

обеспечение для детей с РАС и ДМН получения дошкольного образования в группах компенсирующего вида и группах комбинированной направленности в дошкольных образовательных организациях, а также оказывающих коррекционную помощь в дошкольных образовательных организациях;

обеспечение для детей с РАС и ДМН возможности получения общего образования в автономных и ресурсных классах, общеобразовательных классах в сопровождении тьютора, в коррекционных классах совместно с детьми с ОВЗ на базе общеобразовательных школ, в образовательных организациях, реализующих адаптированные основные общеобразовательные программы;

организация работы Регионального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, действующего на базе БОУ "Чебоксарская начальная общеобразовательная школа для обучающихся с ОВЗ N 3" Минобразования Чувашии, как самостоятельного структурного подразделения;

создание и организация работы Регионального инклюзивного ресурсного центра по организации сопровождения детей с РАС и ДМН на базе ЧРОО "Крылья" в рамках межсекторного взаимодействия в социальной сфере;

разработка программ для получения общего и профессионального образования людьми с РАС и ДМН;

разработка программ дополнительного образования детей с РАС и ДМН, программ предпрофессиональной подготовки и профессиональной ориентации обучающихся с РАС и ДМН;

проведение переподготовки и повышения квалификации специалистов учреждений и организаций различной ведомственной принадлежности, включенных в систему оказания комплексной помощи людям с РАС и ДМН;

проведение мероприятий, направленных на просвещение родителей или иных законных представителей в области повышения компетенций в сфере оказания помощи детям с РАС и ДМН в условиях домашнего воспитания;

мониторинг условий получения дошкольного, общего, среднего профессионального и высшего образования людьми с РАС и ДМН, в том числе нормативно-правовой базы Чувашской Республики, регулирующей сферу образования детей с ОВЗ.

6.6. Социальный аспект включает:

оказание людям с РАС и ДМН специализированных услуг по абилитации и реабилитации: социально-психологических, социально-бытовых, социально-медицинских, социально-педагогических, социально-трудовых, социально-правовых и услуг по повышению коммуникативного потенциала;

вовлечение людей с РАС и ДМН (с учетом степени ограничения) и их семей в социокультурные, творческие, спортивные мероприятия и программы;

повышение квалификации специалистов учреждений социальной сферы;

развитие стационарзамещающих технологий оказания помощи людям с РАС и ДМН;

создание условий для занятости людей с РАС и ДМН в соответствии с уровнем их функциональности.

6.7. Механизм реализации социального аспекта:

предоставление людям с РАС и ДМН абилитационных и реабилитационных услуг;

внедрение стандартов оказания абилитационных и реабилитационных услуг детям с РАС и ДМН, их родителям или иным законным представителям;

создание и организация работы Республиканского ресурсно-методического центра ранней помощи на базе ЧРОО "Крылья" в рамках межсекторного взаимодействия в социальной сфере;

организация различных форм сопровождаемого проживания и занятости для людей с РАС и ДМН, в том числе путем создания центров постинтернатного сопровождения;

проведение переобучения (переподготовки) специалистов учреждений и организаций различной ведомственной принадлежности, включенных в систему оказания комплексной помощи людям с РАС и ДМН;

обеспечение социальной поддержки людей с РАС и ДМН в Чувашской Республике;

формирование и ведение регионального реестра организаций различных форм собственности - поставщиков услуг людям с РАС и ДМН;

обеспечение условий доступной среды для людей с РАС и ДМН на базе учреждений образования, здравоохранения, культуры и спорта.

6.8. Профессиональный аспект включает создание условий людям с РАС и ДМН для профессиональной трудовой занятости (частичной или полной).

6.9. Механизм реализации профессионального аспекта:

сопровождение людей с РАС и ДМН, обратившихся в службу занятости за предоставлением им государственных услуг по организации профессиональной ориентации, психологической поддержки, профессионального обучения и дополнительного профессионального образования;

взаимодействие с работодателями по вопросам создания рабочих мест для людей с РАС и ДМН с учетом степени их функциональности.

7. Ожидаемые результаты

7.1. В результате реализации Концепции планируется:

создание межведомственной и межсекторной системы взаимодействия между учреждениями и организациями по вопросам комплексного сопровождения людей с РАС и ДМН;

повышение мотивации родителей или иных законных представителей к включению детей с РАС и ДМН в процесс комплексного сопровождения на раннем этапе;

создание системы раннего выявления, диагностики и ранней помощи детям с РАС и ДМН;

обеспечение равного доступа людей с РАС и ДМН к абилитационным и реабилитационным услугам;

обеспечение доступности дошкольного, общего, профессионального, высшего, дополнительного образования для людей с РАС и ДМН с учетом их запросов, возможностей и образовательных потребностей;

создание системы альтернативных форм проживания людей с РАС и ДМН старше 18 лет.

7.2. Эффективность и степень достижения ожидаемых результатов планируется определять на основании сопоставления организуемой системы комплексного сопровождения людей с РАС и ДМН с целевыми показателями (индикаторами), определенными приложением к настоящей Концепции, Планом мероприятий по реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями в Чувашской Республике на 2020 - 2022 годы, утвержденным настоящим распоряжением.

Целевые показатели (индикаторы) и ожидаемые результаты сгруппированы по принципу соответствия задачам и приоритетным направлениям Концепции, что позволяет регулярно осуществлять мониторинг ее реализации.