Приложение. Обращение Народного Хурала - (Парламента) Республики Калмыкии к Председателю Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации В.И. Матвиенко, Председателю государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации С.Е. Нарышкину, Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву по вопросу включения редких (орфанных) заболеваний в перечень заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты закупаются централизованно за счет средств федерального бюджета

Приложение
к постановлению
Народного Хурала (Парламента)
Республики Калмыкия
от 15 апреля 2016 г. N 426-V

Обращение
Народного Хурала - (Парламента) Республики Калмыкии к Председателю Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации В.И. Матвиенко, Председателю государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации С.Е. Нарышкину, Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву по вопросу включения редких (орфанных) заболеваний в перечень заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты закупаются централизованно за счет средств федерального бюджета

Уважаемая Валентина Ивановна!

Уважаемый Сергей Евгеньевич!

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Система здравоохранения призвана обеспечить равный доступ граждан к эффективным медицинским технологиям и лекарственным препаратам. Однако как на федеральном уровне, так и в субъектах Российской Федерации продолжает сохраняться негибкая и недостаточно эффективная система лекарственного обеспечения.

Лечение же граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, должно осуществляться на принципах, гарантирующих больным доступность, безопасность, бесплатность, своевременность, квалифицированность и качество оказываемой медицинской помощи.

В соответствии с частью 9 статьи 83 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации относится обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности.

Между тем обеспечение лекарственными препаратами для лечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, является чрезвычайно дорогостоящим. В 2015 году потребность в обеспечении медикаментами для лечения указанных граждан, проживающих в республике, составила порядка 70 млн. рублей. Сегодня в Республике Калмыкия с такими заболеваниями проживают 8 человек, и обеспечение их лекарственными препаратами требует значительных средств из республиканского бюджета, что является достаточно проблематичным.

Субъекты Российской Федерации имеют не одинаковые финансовые возможности, и у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в дотационных регионах шансы на получение дорогостоящей помощи очень малы.

Поэтому вызывает опасение то, что даже кратковременный сбой в поступлении средств и неполучение своевременного лечения граждан с редкими заболеваниями приведет к резкому ухудшению состояния больного или к его гибели.

Учитывая вышеизложенное, депутаты Народного Хурала (Парламента) Республики Калмыкия обращаются с просьбой рассмотреть вопрос отнесения полномочий по финансовому обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения редких (орфанных) заболеваний к полномочиям органов государственной власти Российской Федерации и о включении лекарственных препаратов для лечения данных заболеваний в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов.