Приложение. Обращение депутатов Белгородской областной Думы к Правительству Российской Федерации по вопросу финансирования лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности

Приложение
к постановлению
Белгородской областной Думы
от 18 декабря 2014 г. N П/41-24-5

Обращение
депутатов Белгородской областной Думы к Правительству Российской Федерации по вопросу финансирования лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности

В соответствии с Федеральным законом от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

В данный перечень включено редкое жизнеугрожающее заболевание - пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Лицам, страдающим этим заболеванием, необходим медицинский препарат "Экулизумаб", в противном случае больные подвергаются крайне высокому риску развития тяжелых жизнеугрожающих осложнений, приводящих к смерти.

Для обеспечения одного больного необходимо порядка 22 миллионов рублей в год, что делает невозможным его приобретение за счет личных средств граждан.

На территории Белгородской области проживает три человека с таким заболеванием и обеспечение их медицинским препаратом "Экулизумаб" требует значительных средств из областного бюджета и является достаточно проблематичным.

Уч