Приказ Минздрава Республики Коми от 20 марта 2013 г. N 3/124 "О порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления, на территории Республики Коми" (с изменениями и дополнениями)

Приказ Минздрава Республики Коми от 20 марта 2013 г. N 3/124
"О порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления, на территории Республики Коми"

С изменениями и дополнениями от:

25 апреля 2017 г.

В соответствии со статьей 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления" (далее - Приказ), подпунктом 4 пункта 9 раздела III положения о Министерстве здравоохранения Республики Коми, утвержденного Постановлением Правительства Республики Коми от 05 июля 2012 года N 283 "О Министерстве здравоохранения Республики Коми" приказываю:

1. Определить государственное бюджетное учреждение здравоохранения Республики Коми "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр" (далее - ГБУЗ РК "РМИАЦ") ответственным за ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - региональный сегмент Федерального регистра больных орфанными заболеваниями), на территории Республики Коми.

2. Директору ГБУЗ РК "РМИАЦ" (Н.Г. Иваненко):

2.1. Назначить ответственных лиц за передачу данных в Министерство здравоохранения Российской Федерации в сроки, установленные Приказом.

2.2. Обеспечить внесение в региональный сегмент Федерального регистра больных орфанными заболеваниями после утверждения Министерством здравоохранения Республики Коми сведений по формам направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности; направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности; извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - формы, утвержденные Приказом), и в сроки, утвержденные Приказом с обязательным обеспечением защиты в соответствии с законодательством Российской Федерации об информации, информационных технологиях и о защите информации.

3. Руководителям медицинских организаций на территории Республики Коми, в которых лица, страдающие жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, находятся на медицинском обслуживании:

3.1. Назначить ответственное лицо за ведение Журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) в региональный сегмент Федерального регистра больных орфанными заболеваниями, и извещений об исключении из Федерального регистра больных орфанными заболеваниями. Копию приказа о назначении ответственных направить в ГБУЗ РК "РМИАЦ" в течение 10 дней после даты издания настоящего приказа.

3.2. Обеспечить своевременное предоставление сведений по формам, утвержденным Приказом, для ведения регионального сегмента Федерального регистра больных орфанными заболеваниями в ГБУЗ РК "РМИАЦ" для их утверждения Министерством здравоохранения Республики Коми.

Информация об изменениях:

Приказом Министерства здравоохранения Республики Коми от 25 апреля 2017 г. N 4/137 пункт 4 изложен в новой редакции

См. текст пункта в предыдущей редакции

4. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя министра здравоохранения Республики Коми Крещика В.В.

5. Настоящий приказ вступает в силу с момента его подписания.

Министр

Я.С. Бордюг

Отдел по информационному и техническому обеспечению
Министерства здравоохранения Республики Коми

Проект Приказа Министерства здравоохранения Республики Коми "О порядке ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления, на территории Республики Коми" находился на официальном сайте Министерства здравоохранения Республики Коми с 11.03 по 18.03.2013 г. в разделе "Нормативные документы". За этот период в адрес министерства не поступило предложений и замечаний по указанному проекту Приказа.

Главный специалист-эксперт

С.В. Журавлева

18.03.2013