Статья 21. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями

Статья 21. Медицинская помощь гражданам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями

1. Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 000 человек населения.

2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет".

3. Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, из числа заболеваний, указанных в части 2 настоящей статьи, утверждается Правительством Российской Федерации.

ГАРАНТ:

Часть 4 статьи 21 настоящего Закона вступает в силу с 1 января 2013 г.

4. Бесплатное обеспечение граждан Российской Федерации, проживающих на территории Оренбургской области, зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (за исключением лекарственных препаратов, включенных в распоряжение Правительства Российской Федерации от 31 декабря 2008 года N 2053-р, предназначенных для лечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей), осуществляется в порядке, определяемом Правительством Оренбургской области, за счет средств областного бюджета с учетом расходов на осуществление организационных мероприятий по обеспечению граждан лекарственными препаратами.