Приложение N 1. Порядок ведения базы данных (Регистра) больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей, имеющих место жительства в Московской области

Приложение N 1

Порядок
ведения базы данных (Регистра) больных гемофилией, муковисцидозом,
гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным
склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или)
тканей, имеющих место жительства в Московской области

1. Общие положения

1 Настоящий Порядок регулирует информационное взаимодействие между участниками системы обеспечения лекарственными средствами больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей и имеющих место жительства в Московской области.

2. Регистр ведется по сведениям, предоставляемым органами управления здравоохранением муниципальных районов, городских округов, главными врачами ЦГБ и ЦРБ Московской области, в целях учета больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей, имеющих место жительства в Московской области, при обеспечении их лекарственными средствами.

3. Министерством здравоохранения Московской области, органами управления здравоохранением муниципальных районов и городских округов, главными врачами ЦГБ и ЦРБ Московской области, лечебно-профилактическими учреждениями и аптечными организациями муниципальных образований обеспечиваются конфиденциальность и безопасность информации о больных.

II. Порядок предоставления сведений, необходимых
для формирования и ведения Регистра

1. Руководители органов управления здравоохранением муниципальных районов и городских округов, главные врачи ЦГБ и ЦРБ Московской области направляют на бумажных носителях и (или) в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях или путем передачи по телекоммуникационным каналам связи в Министерство здравоохранения Московской области:

- Направления на включение в Регистр больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей, имеющих место жительства в Московской области по форме согласно приложению N 2 приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 апреля 2008 года N 162-н "О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей", в случае впервые установленного диагноза не позднее трех дней с момента его обращения в учреждения здравоохранения, на основании рекомендаций областных и федеральных медицинских учреждений и центров, а по ранее выявленным больным - в сроки, установленные Министерством здравоохранения Московской области дополнительным нормативным актом (распоряжением);

ГАРАНТ:

По-видимому, в тексте документа допущена опечатка. Номер приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 апреля 2008 года следует читать "N 162н"

В случае впервые установленного диагноза, основанием для внесения пациента в Регистр является рекомендация, заверенная врачом - специалистом, ответственным за назначение лекарственных препаратов больным гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лицам, перенесшим трансплантацию органов и (или) тканей, имеющим место жительства в Московской области (приложение N 2 к настоящему приказу).

- Извещения об исключении из Федерального регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей, имеющих место жительства в Московской области по форме согласно приложению N 3 приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 апреля 2008 года N 162-н "О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией# муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и или) тканей, по мере поступления соответствующей информации, но не позднее последней даты отчетного месяца.

- Сведения о лекарственных средствах, отпущенных больным, по форме согласно приложению N 5 приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 апреля 2008 года N 162-н "О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией# муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей" не позднее 5 числа месяца, следующего за отчетным.

- Заявки на лекарственные препараты на каждый месяц по форме не позднее 20 числа предыдущего месяца, в соответствии с приложением N 4 к настоящему приказу.

2. Выдаваемые лечебными учреждениями направления на включение в Регистр, а также извещения об исключении из него учитываются в журнале, форма которого предусмотрена приложением N 4 приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 апреля 2008 года N 162-н "О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией# муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей".

Журнал должен быть пронумерован, прошнурован, скреплен печатью и подписью руководителя лечебного учреждения.

Журнал заполняется специалистами учреждения здравоохранения, список которых утверждается приказом по лечебному учреждению.

3. Управление организации лекарственной помощи Министерства здравоохранения Московской области направляет в Минздравсоцразвития России на бумажных носителях и (или) в виде электронного документа, с представлением на электронных носителях или путем передачи по телекоммуникационным каналам связи сведения о больных по форме согласно приложениям N 6 и N 7 и сведения о выписке и отпуске лекарственных средств по форме согласно приложениям N 8 и N 9, с использованием кодов, предусмотренных приложением к приказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 апреля 2008 года N 162-н "О порядке ведения Федерального регистра больных гемофилией# муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также лиц, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей" не позднее пяти дней с момента поступления соответствующей информации.