Приложение. Обращение Тульской областной Думы к Губернатору Тульской области и главам муниципальных образований области по итогам проведения круглого стола на тему: "Лицом к миру: перспективы аутичных детей в нашем обществе"

Приложение
к постановлению
Тульской областной Думы
от 10 ноября 2005 г. N 24/920

Обращение Тульской областной Думы к Губернатору Тульской области и главам
муниципальных образований области по итогам проведения круглого стола
на тему: "Лицом к миру: перспективы аутичных детей в нашем обществе"

Одной из актуальных социальных проблем начала XXI-го века стало создание системы адекватной помощи детям со специфическим нарушением развития - синдромом раннего детского аутизма (РДА).

Необходимость ее создания обусловлена высокой частотой данной патологии (на 10 тысяч детского населения в развитых странах выявляется 21-26 случаев синдрома РДА и сходных с ним состояний), а также осознанием обществом потребности помощи аутичным детям в получении образовательных, социальных, медицинских, культурных и других видов услуг.

Сегодня природа и обусловленность аутизма окончательно не выявлены, но общепризнанно, что аутизм не связан напрямую с интеллектуальными возможностями ребенка и может осложнять жизнь как детей с задержкой развития, так и самых одаренных детей и подростков.

Аутичные дети воспринимают мир иначе, чем другие: у них особые способы саморегуляции и взаимоотношения с окружающей средой. Они чувствуют и понимают гораздо больше, чем могут выразить. Основные проблемы аутичных детей - установление контактов с другими людьми, управление своими эмоциями. Они не приспособлены к жизни в социуме, учебе в массовой школе, поездкам в общественном транспорте, посещениям детских поликлиник и тому подобное. Большинство детей, страдающих РДА, - это дети-инвалиды.

Вместе с тем аутизм нередко скрывает и сдерживает необычные, яркие способности ребенка: вычислительные, лингвистические, музыкальные, художественные и другие. Аутичные дети весьма чувствительны и по-особому восприимчивы к искусству, культуре, природной среде. Как показывает мировой опыт, в случае успешной адаптации к социуму они добиваются существенных достижений в науке, искусстве, философии, бизнесе.

Большого внимания и помощи требуют семьи, имеющие детей с РДА. Воспитание аутичного ребенка драматично и требует больших усилий и терпения. Поэтому имеющие таких детей семьи нередко распадаются, что усложняет ситуацию развития аутичного ребенка, создает дополнительное напряжение.

В связи с этим эффективная коррекция аутизма и сходных с ним расстройств, успешная адаптация аутичных детей к социуму, раскрытие их индивидуальности невозможны без особых, специфических для РДА подходов, форм и методов лечения, обучения, социальной поддержки.

Однако система специализированной помощи аутичным детям в нашей стране развивается крайне медленно. Обеспокоенность ее состоянием, нормативным, методическим, кадровым, материально-техническим обеспечением выражена в письме Министерства образования Российской Федерации N 29/2141-6 (Д) от 24 мая 2002 года "Методические рекомендации по организации работы центров помощи детям с РДА", в котором подчеркивается также, что первостепенного внимания и активной поддержки требуют те регионы, где специальные учреждения для лиц с аутизмом и соответствующие общественные объединения уже существуют.

В г. Туле и Тульской области диагноз "ранний детский аутизм" стали устанавливать с начала 90-х годов.

Только в Туле проживает около 150 детей и подростков с РДА и сходными состояниями, большинство из которых - инвалиды.

За 15 лет диагностическая и лечебно-профилактическая помощь детям с синдромом раннего детского аутизма в регионе изменилась и качественно, и количественно. Сегодня детские психиатры г. Тулы и области уделяют большое внимание раннему выявлению и лечению РДА, применению современных методов фармакотерапии, помощи семье в определении адекватных синдрому способов воспитания аутичного ребенка.

Некоммерческим Партнерством "Тульское областное объединение "Тулапрофкурорт" в области создается сеть лечебно-профилактических учреждений для реабилитации и оздоровления детей-инвалидов, в которых проходят оздоровление и аутичные дети с родителями.

Разнообразную помощь семьям, воспитывающим детей с РДА: материальную, диагностическую, консультативную, медико-педагогическую и другую оказывают учреждения социальной защиты, образования, культуры, психолого-медико-педагогические консультации (ПМПК).

Целенаправленно, последовательно и эффективно работа по созданию системы помощи аутичным детям осуществляется в г. Туле: развивается сеть образовательных услуг для детей с РДА и сходными состояниями, включающая коррекционные группы дошкольных учреждений, специализированные (коррекционные) школы и школы-интернаты, индивидуально-ориентированное обучение детей с тяжелыми формами аутизма, индивидуальное обучение таких детей в общеобразовательных школах с обеспечением психолого-педагогического сопровождения, диагностические услуги в городской и районных ПМПК, развивающие образовательные услуги в учреждениях дополнительного образования, на базе Центра психологической профилактики и реабилитации "Валеоцентр".

За последние семь лет в Валеоцентр обратились за помощью 86 семей из г. Тулы и области, воспитывающих детей с синдромом раннего детского аутизма и сходными состояниями. Большая часть этих детей (52) в настоящее время является воспитанниками отделения, то есть проходят длительные курсы реабилитации, остальные - получают диагностические услуги и консультации.

Главное в работе отделения - социализация детей: коррекционно-развивающие занятия с аутичными детьми, направленные на развитие социально-бытовых навыков и способности к адаптации в окружающей среде, восприятия, речи, навыков учебной деятельности и навыков взаимодействия с другими людьми, способов эффективной саморегуляции, творческих и продуктивных способностей, непрерывное сопровождение обучения детей с РДА в образовательных учреждениях, в том числе детей и подростков с тяжелейшими формами интеллектуальных и эмоциональных нарушений.

В настоящее время только 3 из 23 воспитанников отделения школьного возраста не обучаются в школах, тогда как в 2002 году 9 детей школьного возраста не имели возможности учиться.

В отделении начата работа по организации предпрофессиональной подготовки детей и подростков с РДА на базе собственной миниполиграфической мастерской при благотворительной поддержке фирмы "Борус".

Большое внимание уделяется культурно-образовательным и культурно-реабилитационным программам, осуществляемым "Валеоцентром" в содружестве с ГУК ТО "Тульский областной экзотариум", ГУК ТО Объединением "Тульский музей изобразительных искусств", Государственным мемориальным историко-художественным и природным музеем-заповедником В.Д.Поленова и другими.

Благодаря поддержке департамента социального развития Тульской области Валеоцентром была организована работа летнего профильного оздоровительно-развивающего лагеря "Лицом к миру" для детей с синдромом РДА и их родителей на базе санатория "Велегож".

Благодаря настойчивой и творческой работе специалистов центра, активной поддержке семей, 4 воспитанника отделения лечебной педагогики стали победителями различных творческих конкурсов, состязаний, выставок.

Создана и работает региональная общественная организация родителей детей-инвалидов с ранним детским аутизмом "Маленькая страна".

Таким образом, Тула и Тульская область имеют определенный опыт и наработки в создании системы помощи детям с РДА и сходными состояниями.

Но развитие социально значимой системы помощи аутичным детям в области сдерживается следующими факторами:

слабая материально-техническая база учреждений, занимающихся проблемами аутичных детей и их семей;

недостаточная региональная поддержка этих учреждений;

отсутствие налаженной и финансируемой системы переподготовки и повышения квалификации кадров, специалистов по работе с детьми, имеющими сложные, специфические дефекты, в том числе синдром раннего детского аутизма;

отсутствие единых подходов к организации обучения аутичных детей в образовательных учреждениях по индивидуальным программам и планам, адекватным специфике РДА и особенностям ребенка;

отсутствие региональной концепции поддержки, оздоровления, обучения и социализации аутичных детей.

Принимая во внимание значимость проблемы, депутаты областной Думы предлагают объединить усилия органов государственной власти, учреждений образования, культуры, социальной защиты, общественных и религиозных организаций по развитию толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями и считают целесообразным:

1. Просить Губернатора области:

привлечь внимание органов исполнительной власти области к нуждам и проблемам развития, обучения, социализации, принятия обществом детей с ранним детским аутизмом, проблемам развития реабилитационно-образовательных услуг для данной категории детей в Тульской области;

разработать совместно с депутатами Тульской областной Думы концепцию коррекционного образования для детей с ограниченными возможностями здоровья;

создать кабинет аутичного ребенка на базе детской областной больницы, предусмотрев дополнительно ставку нейропсихолога;

изыскать возможность при реализации мероприятий комплексной областной целевой программы по улучшению положения детей в Тульской области на 2003-2006 годы, предусмотреть в ней мероприятия по информационному, кадровому, материально-техническому обеспечению учреждений здравоохранения, образования, культуры, осуществляющих работу с детьми, страдающими ранним детским аутизмом;

включить в Областную целевую программу по решению проблем инвалидности и инвалидов Тульской области на 2006-2010 годы комплекс мероприятий по сохранению, укреплению и развитию отделения лечебной педагогики и реабилитации аутичных детей МОУ Центра психологической профилактики и реабилитации "Валеоцентр", а также мероприятия по развитию службы социального такси;

изыскать возможность учредить гранты для учреждений, осуществляющих работу с данной категорией детей;

поручить департаменту образования Тульской области провести эксперимент по обучению детей, страдающих ранним детским аутизмом разной степени тяжести, в образовательных учреждениях с обеспечением нормативных, материально-технических, кадровых условий;

поручить департаменту культуры Тульской области продолжить проведение культурно-образовательных и реабилитационно-развивающих программ на базе музеев Тульской области;

2. Просить органы местного самоуправления:

обратить внимание на нужды и проблемы развития, обучения, социализации, принятия обществом детей с ранним детским аутизмом, организовав для них специализированное медицинское и психолого-педагогическое сопровождение в образовательных учреждениях;

оказывать содействие в обеспечении доступности медицинских, реабилитационных и образовательных услуг данной категории детей;

оказывать помощь учреждениям, работающим с аутичными детьми и их родителями, направленную на укрепление материально-технической базы таких учреждений и реализацию реабилитационно-образовательных программ.