Приложение. Обращение Государственного Совета-Хасэ Республики Адыгея по вопросу лекарственного обеспечения граждан, страдающих редким (орфанным) заболеванием - мукополисахаридозом II типа (синдромом Хантера)

Приложение
к постановлению Государственного Совета - Хасэ
Республики Адыгея
от 13 ноября 2013 года N 775-ГС

Председателю Правительства

Российской Федерации

Д.А. Медведеву

Министру здравоохранения

Российской Федерации

В.И. Скворцовой

Обращение
Государственного Совета-Хасэ Республики Адыгея
по вопросу лекарственного обеспечения граждан,
страдающих редким (орфанным) заболеванием - мукополисахаридозом II типа
(синдромом Хантера)

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Уважаемая Вероника Игоревна!

В соответствии с частью 9 статьи 83 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

Согласно указанному Федеральному закону с 1 января 2012 года пациенты, страдающие редкими заболеваниями, обеспечиваются бесплатными лекарствами за счет средств субъектов Российской Федерации.

В Республике Адыгея лекарственное обеспечение этой категории больных осуществляется в рамках реализации Республиканской целевой программы "Развитие здравоохранения" на 2008 - 2013 годы.

По этой программе в 2012 году на закупку ферментозамещающего препарата "Элапраза" было затрачено 24,2 млн рублей, в 2013 году - 22,1 млн рублей. При этом все эти средства были израсходованы на лекарственное обеспечение только одного больного, страдающего мукополисахаридозом II типа (синдромом Хантера), зарегистрированного в Республике Адыгея.

Учитывая, что финансирование лекарственного обеспечения указанной категории больных в рамках исполнения названного Федерального закона является высокозатратной статьей бюджета не только для Республики Адыгея, но и для многих других субъектов Российской Федерации, депутаты Государственного Совета-Хасэ Республики Адыгея просят отнести полномочия по финансовому обеспечению граждан лекарственными препаратами для лечения такого редкого (орфанного) заболевания, как мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), к полномочиям органов государственной власти Российской Федерации и рассмотреть вопрос о включении лекарственных препаратов для лечения данного заболевания в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов.