Приложение N 1. Программа Санкт-Петербурга "Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей "Шире круг" на 2009 -2011 гг.

Приложение N 1

к постановлению

Правительства Санкт-Петербурга

от 2 сентября 2009 г. N 995

Программа Санкт-Петербурга
"Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими
заболеваниями и их семей "Шире круг" на 2009 -2011 годы

Паспорт программы

Основные разработчики программы		Комитет по социальной политике Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ"
Исполнители программы		Комитет по социальной политике Комитет по молодежной политике и взаимодействию с общественными организациями Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ"
Срок реализации программы		2009-2011 гг.
Цель программы	-	предотвращение социальной исключенности детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей
Задачи программы	- - -	обеспечение социальной реабилитации детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями реализация творческого потенциала детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями укрепление семьи и помощь в воспитании детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями
Целевая группа, на которую направлена программа	- - - -	дети-инвалиды с редкими и генетическими заболеваниями (2000 чел.) родители детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями (1500 чел.) братья и сестры детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их здоровые сверстники (500 чел.) некоммерческие и общественные организации, оказывающие помощь детям-инвалидам с редкими и генетическими заболеваниями (9 организаций)
Перечень основных мероприятий программы	1. - - - - - - 2. - -	Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей: оказание социальных услуг, в том числе: профессиональная ориентация, информирование и консультирование родителей по вопросам реабилитации, оказание первичной помощи семьям, впервые узнавшим о нарушениях своего ребенка, адаптационное обучение для осуществления бытовой и общественной деятельности, психологическая реабилитация, социокультурная реабилитация, реабилитация средствами физической культуры и спорта организация оздоровительного отдыха с элементами социальной реабилитации, с привитием навыков здорового образа жизни проведение школ, семинаров, конференций для родителей, специалистов и руководителей общественных организаций проведение спортивных и творческих фестивалей и слетов организация деятельности интеграционных творческих студий Помощь семьям детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями в кризисной ситуации: оказание материальной и психологической помощи организация гибких форм трудовой занятости родителей
Источники финансирования программы		Бюджет Санкт-Петербурга Бюджет Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации
Объем финансирования программы		2009 год: Всего: 28 806,36 тыс.руб., в том числе: Средства бюджета Санкт-Петербурга - 22 138,55 тыс.руб. Средства Фонда - 6 667,81 тыс.руб. 2010 год: Всего: 29 308,36 тыс.руб., в том числе: Средства бюджета Санкт-Петербурга - 22 640,55 тыс.руб. Средства Фонда - 6 667,81 тыс.руб. 2011 год: Всего: 28 308,36 тыс.руб., в том числе: Средства бюджета Санкт-Петербурга - 21 640,55 тыс.руб. Средства Фонда - 6 667,81 тыс.руб.
Ожидаемые конечные результаты реализации программы	- - - - - - -	повышение эффективности социальных реабилитационных услуг профилактика социального сиротства обеспечение равных возможностей детям в образовании, профессиональной ориентации, творческом, духовном и физическом развитии; расширение возможностей интеграции детей в общество укрепление стабильности семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями повышение уровня компетентности родителей по вопросам воспитания и развития детей с ограниченными возможностями создание рабочих мест для специалистов, участвующих в реализации программы
Контроль за выполнением программы		Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга

1. Содержание проблемы изолированности семей с детьми-инвалидами,
обеспечения социальной интеграции детей-инвалидов и обоснование
необходимости ее решения программно-целевым методом

В настоящее время в Санкт-Петербурге проживает 13929 детей-инвалидов.

За последние годы численность детей-инвалидов имеет стойкую тенденцию к уменьшению. Так в 2006 году в городе насчитывалось 16710 детей-инвалидов, в 2007 г. - 15792, а в 2008 г. - 14046 человек. Это связано в первую очередь с тем, что в городе успешно реализуется комплекс мероприятий, направленных на реабилитацию детей, их социализацию, осуществляется работа по интеграции детей в среду здоровых сверстников, оказывается помощь семьям.

С 2006 года в Санкт-Петербурге реализуется концепция развития социальной сферы, в соответствии с которой в каждом административном районе города открыты центры и отделения реабилитации инвалидов и детей-инвалидов. Разработаны и внедряются стандарты оказания социальных услуг.

В Санкт-Петербурге существует развитая сеть некоммерческих организаций, занимающихся проблемами детей-инвалидов, молодых инвалидов и их семей. Более 80 из них объединены в Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ".

Но, есть категории детей, для которых процессы интеграции и реабилитации должны идти по особому сценарию. Это дети с редкими и генетическими заболеваниями (в дальнейшем - РиГЗ), такими как врожденная дисфункция коры надпочечников, гемофилия, муковисцидоз, целиакия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, нервно-мышечные патологии, фенилкетонурия, синдром Дауна, синдром Шерешевского-Тернера, гипофизарный нанизм и т.д. На сегодня эти заболевания неизлечимы, а некоторые из них приводят к летальному исходу.

Детей с РиГЗ в Санкт-Петербурге около 3500 человек, из них около 5% не имеют инвалидности и соответственно государственной поддержки.

Родители, родившие ребенка с генетическим заболеванием, не имеют достаточных знаний о заболевании ребенка, его возможностях и будущем. В большинстве случаев дети имеют сохранный интеллект, они посещают обычные дошкольные и общеобразовательные учреждения, но их образ жизни отличается от образа жизни других детей. Предлагаемые услуги по социальной реабилитации детей с РиГЗ зачастую не достигают поставленной цели, так как реабилитационные мероприятия назначаются без учета мнения специалистов (медиков и психологов) по профилю заболевания и соответственно перечень предлагаемых услуг, не в достаточной степени соответствует потребностям детей.

Социальная исключенность и дезинтеграция детей с редкими и генетическими заболеваниями, неинформированность семей, отсутствие необходимых знаний у специалистов разных профилей о комплексном подходе в вопросах социальной реабилитации делают эту проблему актуальной в масштабах не только Санкт-Петербурга, но и в других субъектах Российской Федерации.

Все вышеперечисленные факторы требуют комплексного системного подхода и принятия отдельной целевой программы.

2. Цель, задачи, сроки реализации программы

Цель программы.
	Предотвращение социальной исключенности детей-инвалидов с редкими генетическими заболеваниями и их семей.
Задачи программы:
	обеспечение социальной реабилитации детей-инвалидов; реализация творческого потенциала детей-инвалидов; укрепление семьи и помощь в воспитании детей-инвалидов.
Сроки реализации программы.
	Программа рассчитана на три года с 2009 г. по 2011 г.
Целевая группа.
	дети-инвалиды с редкими и генетическими заболеваниями (2000 чел.); родители детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями (1500 чел.); братья и сестры детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их здоровые сверстники (500 чел,); некоммерческие и общественные организации, оказывающие помощь и поддержку детям-инвалидам с редкими и генетическими заболеваниями (9 организаций).

3. Система программных мероприятий и ожидаемые результаты

Программа состоит из двух основных разделов, направленных на развитие системы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами с РиГЗ, отработку данной системы на территории Санкт-Петербурга, с дальнейшей передачей опыта на другие регионы России.

Разработанные мероприятия отвечают целям и задачам программы и направлены на детей-инвалидов с РиГЗ, на их здоровых братьев и сестер и их родителей, нуждающихся в государственной поддержке и на общественные организации, занимающиеся решением проблем семей с детьми-инвалидами с РиГЗ.

К реализации мероприятий данной программы привлекаются около 40 организаций различных форм собственности и ведомственной принадлежности, в том числе отраслевые комитеты администрации Санкт-Петербурга, учреждения социальной сферы, учебные и научные заведения, общественные организации, благотворительные фонды, коммерческие организации и другие.

Раздел 1. Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов
с РиГЗ и их семей, в том числе мероприятия:

1.1. Оказание социальных услуг

Социальные услуги в основном будут оказываться как на базе Центра социальной реабилитации инвалидов с РиГЗ ГАООРДИ в оборудованных помещениях, имеющих доступную инфраструктуру для инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, так и на дому. Будут оказываться следующие реабилитационные услуги:

1.1.1. Профессиональная ориентация

Для получения профессиональной ориентации работают мастерские: столярно-слесарная, швейная, ткацкая (на станках, созданных по индивидуальным проектам), бисероплетение, керамическая, студия росписи по дереву и др., а также организуются экскурсии на предприятия Санкт-Петербурга, где ребята имеют возможность познакомиться с различными специальностями и производственным процессом, что в дальнейшем им поможет выбрать профессию.

1.1.2. Информирование и консультирование родителей по вопросам реабилитации

Предусмотрено проведение очных и заочных (по телефону) консультаций по социально-правовым вопросам, которыми воспользуются около 3000 человек.

Для 1000 родителей будет проведено 7 информационно-просветительских и 3 методических семинара по вопросам реабилитации детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями.

1.1.3. Оказание первичной помощи родителям, впервые узнавшим о нарушениях в развитии своего ребенка

Для оказания первичной помощи родителям предусматривается проведение обучающих семинаров для 25 специалистов, проведение ежеквартальных информационных семинаров для персонала родильных домов и отделений патологии новорожденных детских городских больниц, издание для распространения в родовспомогательных учреждениях 3-х брошюр, информационных листков и других материалов

1.1.4. Адаптационное обучение для осуществления бытовой и общественной деятельности

Социальные услуги по адаптационному обучению будут направлены на: привитие навыков самообслуживания и самоконтроля, обучение поведению в быту и обществен