Приложение N 1. Программа Санкт-Петербурга "Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей "Шире круг" на 2009 -2011 гг.

Приложение N 1

к постановлению

Правительства Санкт-Петербурга

от 2 сентября 2009 г. N 995

Программа Санкт-Петербурга
"Социальная поддержка детей-инвалидов с редкими и генетическими
заболеваниями и их семей "Шире круг" на 2009 -2011 годы

С изменениями и дополнениями от:

19 мая 2010 г., 8 июня 2011 г.

Информация об изменениях:

Постановлением Правительства Санкт-Петербурга от 8 июня 2011 г. N 761 в Паспорт настоящего приложения внесены изменения

См. текст Паспорта в предыдущей редакции

Паспорт программы

Основные разработчики программы		Комитет по социальной политике Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ"
Исполнители программы		Комитет по социальной политике Комитет по молодежной политике и взаимодействию с общественными организациями Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ"
Срок реализации программы		2009-2011 гг.
Цель программы	-	предотвращение социальной исключенности детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей
Задачи программы	- - -	обеспечение социальной реабилитации детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями реализация творческого потенциала детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями укрепление семьи и помощь в воспитании детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями
Целевая группа, на которую направлена программа	- - - -	дети-инвалиды с редкими и генетическими заболеваниями (2000 чел.) родители детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями (1500 чел.) братья и сестры детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их здоровые сверстники (500 чел.) некоммерческие и общественные организации, оказывающие помощь детям-инвалидам с редкими и генетическими заболеваниями (9 организаций)
Перечень основных мероприятий программы	1. - - - - - - 2. - -	Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей: оказание социальных услуг, в том числе: профессиональная ориентация, информирование и консультирование родителей по вопросам реабилитации, оказание первичной помощи семьям, впервые узнавшим о нарушениях своего ребенка, адаптационное обучение для осуществления бытовой и общественной деятельности, психологическая реабилитация, социокультурная реабилитация, реабилитация средствами физической культуры и спорта организация оздоровительного отдыха с элементами социальной реабилитации, с привитием навыков здорового образа жизни проведение школ, семинаров, конференций для родителей, специалистов и руководителей общественных организаций проведение спортивных и творческих фестивалей и слетов организация деятельности интеграционных творческих студий Помощь семьям детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями в кризисной ситуации: оказание материальной и психологической помощи организация гибких форм трудовой занятости родителей
Источники финансирования программы		Бюджет Санкт-Петербурга Бюджет Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации
Объем финансирования программы		2009 год: Всего: 28 806,36 тыс.руб., в том числе: Средства бюджета Санкт-Петербурга - 22 138,55 тыс.руб. Средства Фонда - 6 667,81 тыс.руб. 2010 год: Всего: 28933,8 тыс.руб., в том числе: Средства бюджета Санкт-Петербурга - 22073,0 тыс.руб.; Средства Фонда - 6860,8 тыс.руб. 2011 год: Всего: 29749,9 тыс.руб., в том числе: Средства бюджета Санкт-Петербурга - 23277,0 тыс.руб.; Средства Фонда - 6472,9 тыс.руб.
Ожидаемые конечные результаты реализации программы	- - - - - - -	повышение эффективности социальных реабилитационных услуг профилактика социального сиротства обеспечение равных возможностей детям в образовании, профессиональной ориентации, творческом, духовном и физическом развитии; расширение возможностей интеграции детей в общество укрепление стабильности семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями повышение уровня компетентности родителей по вопросам воспитания и развития детей с ограниченными возможностями создание рабочих мест для специалистов, участвующих в реализации программы
Контроль за выполнением программы		Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга

1. Содержание проблемы изолированности семей с детьми-инвалидами,
обеспечения социальной интеграции детей-инвалидов и обоснование
необходимости ее решения программно-целевым методом

В настоящее время в Санкт-Петербурге проживает 13929 детей-инвалидов.

За последние годы численность детей-инвалидов имеет стойкую тенденцию к уменьшению. Так в 2006 году в городе насчитывалось 16710 детей-инвалидов, в 2007 г. - 15792, а в 2008 г. - 14046 человек. Это связано в первую очередь с тем, что в городе успешно реализуется комплекс мероприятий, направленных на реабилитацию детей, их социализацию, осуществляется работа по интеграции детей в среду здоровых сверстников, оказывается помощь семьям.

С 2006 года в Санкт-Петербурге реализуется концепция развития социальной сферы, в соответствии с которой в каждом административном районе города открыты центры и отделения реабилитации инвалидов и детей-инвалидов. Разработаны и внедряются стандарты оказания социальных услуг.

В Санкт-Петербурге существует развитая сеть некоммерческих организаций, занимающихся проблемами детей-инвалидов, молодых инвалидов и их семей. Более 80 из них объединены в Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ".

Но, есть категории детей, для которых процессы интеграции и реабилитации должны идти по особому сценарию. Это дети с редкими и генетическими заболеваниями (в дальнейшем - РиГЗ), такими как врожденная дисфункция коры надпочечников, гемофилия, муковисцидоз, целиакия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, нервно-мышечные патологии, фенилкетонурия, синдром Дауна, синдром Шерешевского-Тернера, гипофизарный нанизм и т.д. На сегодня эти заболевания неизлечимы, а некоторые из них приводят к летальному исходу.

Детей с РиГЗ в Санкт-Петербурге около 3500 человек, из них около 5% не имеют инвалидности и соответственно государственной поддержки.

Родители, родившие ребенка с генетическим заболеванием, не имеют достаточных знаний о заболевании ребенка, его возможностях и будущем. В большинстве случаев дети имеют сохранный интеллект, они посещают обычные дошкольные и общеобразовательные учреждения, но их образ жизни отличается от образа жизни других детей. Предлагаемые услуги по социальной реабилитации детей с РиГЗ зачастую не достигают поставленной цели, так как реабилитационные мероприятия назначаются без учета мнения специалистов (медиков и психологов) по профилю заболевания и соответственно перечень предлагаемых услуг, не в достаточной степени соответствует потребностям детей.

Социальная исключенность и дезинтеграция детей с редкими и генетическими заболеваниями, неинформированность семей, отсутствие необходимых знаний у специалистов разных профилей о комплексном подходе в вопросах социальной реабилитации делают эту проблему актуальной в масштабах не только Санкт-Петербурга, но и в других субъектах Российской Федерации.

Все вышеперечисленные факторы требуют комплексного системного подхода и принятия отдельной целевой программы.

2. Цель, задачи, сроки реализации программы

Цель программы.
	Предотвращение социальной исключенности детей-инвалидов с редкими генетическими заболеваниями и их семей.
Задачи программы:
	обеспечение социальной реабилитации детей-инвалидов; реализация творческого потенциала детей-инвалидов; укрепление семьи и помощь в воспитании детей-инвалидов.
Сроки реализации программы.
	Программа рассчитана на три года с 2009 г. по 2011 г.
Целевая группа.
	дети-инвалиды с редкими и генетическими заболеваниями (2000 чел.); родители детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями (1500 чел.); братья и сестры детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их здоровые сверстники (500 чел,); некоммерческие и общественные организации, оказывающие помощь и поддержку детям-инвалидам с редкими и генетическими заболеваниями (9 организаций).

3. Система программных мероприятий и ожидаемые результаты

Программа состоит из двух основных разделов, направленных на развитие системы социальной поддержки семей с детьми-инвалидами с РиГЗ, отработку данной системы на территории Санкт-Петербурга, с дальнейшей передачей опыта на другие регионы России.

Разработанные мероприятия отвечают целям и задачам программы и направлены на детей-инвалидов с РиГЗ, на их здоровых братьев и сестер и их родителей, нуждающихся в государственной поддержке и на общественные организации, занимающиеся решением проблем семей с детьми-инвалидами с РиГЗ.

К реализации мероприятий данной программы привлекаются около 40 организаций различных форм собственности и ведомственной принадлежности, в том числе отраслевые комитеты администрации Санкт-Петербурга, учреждения социальной сферы, учебные и научные заведения, общественные организации, благотворительные фонды, коммерческие организации и другие.

Раздел 1. Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов
с РиГЗ и их семей, в том числе мероприятия:

1.1. Оказание социальных услуг

Социальные услуги в основном будут оказываться как на базе Центра социальной реабилитации инвалидов с РиГЗ ГАООРДИ в оборудованных помещениях, имеющих доступную инфраструктуру для инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, так и на дому. Будут оказываться следующие реабилитационные услуги:

1.1.1. Профессиональная ориентация

Для получения профессиональной ориентации работают мастерские: столярно-слесарная, швейная, ткацкая (на станках, созданных по индивидуальным проектам), бисероплетение, керамическая, студия росписи по дереву и др., а также организуются экскурсии на предприятия Санкт-Петербурга, где ребята имеют возможность познакомиться с различными специальностями и производственным процессом, что в дальнейшем им поможет выбрать профессию.

1.1.2. Информирование и консультирование родителей по вопросам реабилитации

Предусмотрено проведение очных и заочных (по телефону) консультаций по социально-правовым вопросам, которыми воспользуются около 3000 человек.

Для 1000 родителей будет проведено 7 информационно-просветительских и 3 методических семинара по вопросам реабилитации детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями.

1.1.3. Оказание первичной помощи родителям, впервые узнавшим о нарушениях в развитии своего ребенка

Для оказания первичной помощи родителям предусматривается проведение обучающих семинаров для 25 специалистов, проведение ежеквартальных информационных семинаров для персонала родильных домов и отделений патологии новорожденных детских городских больниц, издание для распространения в родовспомогательных учреждениях 3-х брошюр, информационных листков и других материалов

1.1.4. Адаптационное обучение для осуществления бытовой и общественной деятельности

Социальные услуги по адаптационному обучению будут направлены на: привитие навыков самообслуживания и самоконтроля, обучение поведению в быту и общественных местах, воспитание правильного пищевого поведения, развитие коммуникативных навыков, овладение основами правовых знаний.

1.1.5. Психологическая реабилитация детей-инвалидов

Включает в себя психологическое консультирование и проведение тренингов. Психологическое консультирование направлено на выявление проблем психического развития ребенка, непосредственное осуществление психокоррекционных воздействий. Проведение тренингов направлено на усвоение коммуникативных навыков, расширение межличностных контактов, повышение самооценки, снятие комплекса неполноценности, исключение депрессивного состояния.

1.1.6. Социокультурная реабилитация

Для осуществления социокультурной реабилитации дети-инвалиды вместе со своими здоровыми братьями, сестрами и сверстниками примут участие в проведение творческих вечеров, просмотров видеофильмов, посещение концертов, театров, музеев и экскурсий.

1.1.7. Реабилитация средствами физической культуры и спорта

Реабилитация средствами физической культуры и спорта включает в себя: занятия адаптивной физической культурой, занятия в бассейне, участие в соревнованиях по туризму и соревнованиях по игровым видам спорта.

1.2. Организация оздоровительного отдыха с элементами социальной реабилитации, с привитием навыков здорового образа жизни

Для организации оздоровительного отдыха для детей с РиГЗ разрабатываются социально реабилитационные программы с учетом потребностей различных групп детей.

Группу сопровождают специалисты, в том числе врачи, медсестры, диетологи, психологи и другие специалисты, необходимые для осуществления социальной реабилитации во время отдыха. Смогут отдохнуть более 550 семей (1275 путевок). Для 200 детей с целиакией, фенилкетонурией и другими заболеваниями будет приобретено дополнительно диетическое питание. Для 25 специалистов, сопровождающих группы на отдых в южное направление будут приобретены билеты.

1.3. Проведение школ, семинаров, конференций для родителей

Для обучения родителей навыкам реабилитации в домашних условиях, оказанию первичной медицинской помощи на дому и получения информационной помощи организуются школы, семинары, конференции, а также тренинги по повышению стрессоустойчивости, по налаживанию внутрисемейных отношений.

1.4. Проведение спортивных и творческих фестивалей и слетов

В рамках реализации программы будут проведены следующие мероприятия:

N п/п	Наименование мероприятия	Место и дата проведения	Количество участников
1	Военно-патриотический слет, посвященный Победе в ВОВ 1941-1945г.г.	п.Лосево Ленинградской обл. Тур база "тур клуба "Лена" ежегодно - май	100 чел.
2	Фестиваль с социально-реабилитационных программ "Содружество"	п.Лосево Ленинградской обл. Тур база "тур клуба "Лена" ежегодно - июль	300 чел.
3	Фестиваль изобразительного творчества особых людей "Царскосельский вернисаж"	г.Пушкин 2009-2010 г.г	1000 чел.
4	Фестиваль творчества детей-инвалидов "День Благодарения"	ГУ Культурный центр "Троицкий" ежегодно - декабрь	900 чел.
5	Фотовыставка "Взгляды"	ГАООРДИ Ежегодно - декабрь	200 чел.
6	Конкурс творчества "Рисуем всей семьей"	ГУ Культурный центр "Троицкий" Ежегодно - ноябрь	200 чел.

1.5. Организация деятельности интеграционных творческих студий

Театр "ШедЭврика", работающий на базе ГУ КЦ "Троицкий" и использующий философию "включенного театра", т.е. создания благоприятной среды для интегрирования детей-инвалидов в общество здоровых сверстников, состоит из детского, подросткового и молодежного коллективов, включает здоровых детей и детей и молодежь с ограниченными возможностями. С одной стороны участники театра получают уроки театрального мастерства и развивают свои творческие способности в хореографии, музыке, актерском мастерстве, с другой - происходит естественный процесс личностного роста каждого участника, его социализация, и как следствие, интеграция в общество. Участие в программе позволит создать условия для включения в работу театра детей с РиГЗ.

Раздел 2. Помощь семьям детей с РиГЗ в кризисной ситуации,
в той числе мероприятия:

2.1. Оказание материальной и психологической помощи

Будет оказана материальная поддержка для 50 семей, находящихся в кризисной ситуации, на приобретение продуктов диетического питания для детей с целиакией и фенилкетонурией.

Будут проведены консультации по оказанию психологической помощи семьям, оказавшихся в кризисной ситуации.

2.2. Создание гибких форм трудовой занятости родителей

Для организации гибких форм занятости родителей, потерявших работу, будут проведены психокоррекционные тренинги для родителей, созданы временные рабочие места для 25 родителей в виде общественных работ, организованы информационно-просветительские семинары и круглые столы.