Приложение N 1. Положение об организации паллиативной медицинской помощи детям в системе здравоохранения Свердловской области

Приложение N 1
к приказу
Министерства здравоохранения
Свердловской области
от 22.12.2020 г. N 2419-п

Положение
об организации паллиативной медицинской помощи детям в системе здравоохранения Свердловской области

1. Настоящее Положение устанавливает порядок организации оказания паллиативной медицинской помощи детям в системе здравоохранения Свердловской области.

2. Паллиативная медицинская помощь детям представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных детей и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.

3. Паллиативная медицинская помощь оказывается детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания, в том числе:

распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии;

поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях);

неоперабельные врожденные пороки развития;

поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе;

последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.

4. Паллиативная первичная врачебная медицинская помощь детям оказывается, врачами-педиатрами, врачами-педиатрами участковыми, врачами общей практики (семейными врачами), врачами-специалистами медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, специализированную медицинскую помощь.

Медицинские работники в рамках оказания паллиативной первичной врачебной медицинской помощи детям осуществляют:

1) выявление пациентов с хроническими неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи;

2) активное динамическое наблюдение пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, в соответствии с рекомендациями врачей-специалистов;

3) проведение первичного осмотра в течение двух рабочих дней после обращения и (или) получения пациентом, его законным представителем, иными уполномоченными лицами медицинского заключения о наличии медицинских показаний для оказания паллиативной медицинской помощи (далее - Медицинское заключение);

4) лечение болевого синдрома и других тяжелых проявлений заболевания;

5) назначение лекарственных препаратов, включая наркотические лекарственные препараты и психотропные лекарственные препараты;

6) выполнение или назначение мероприятий по уходу за пациентом;

7) вынесение на рассмотрение врачебной комиссии медицинской организации вопроса о направлении пациента на медико-социальную экспертизу;

8) направление пациентов в медицинские организации, оказывающие паллиативную специализированную медицинскую помощь;

9) направление пациентов при наличии медицинских показаний в медицинские организации для оказания специализированной медицинской помощи, а также организация консультаций пациентов врачами-специалистами;

10) информирование пациента (законного представителя, родственника, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом) о характере и особенностях течения заболевания с учетом этических и моральных норм, уважительного и гуманного отношения к пациенту, его родственникам и близким;

11) обучение пациента, его законного представителя, родственников, иных лиц, осуществляющих уход за пациентом, мероприятиям по уходу;

12) представление отчетности, сбор и представление первичных данных о медицинской деятельности для информационных систем в сфере здравоохранения;

13) организация и проведение консультаций и (или) участие в консилиуме врачей с применением телемедицинских технологий по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи;

5. Паллиативная специализированная медицинская помощь детям оказывается врачами-специалистами, занимающими должность врача по паллиативной медицинской помощи, иными врачами-специалистами, медицинскими работниками со средним профессиональным образованием отделений (бригад) выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям, отделений (коек) паллиативной медицинской помощи детям, хосписов для детей. Паллиативная специализированная медицинская помощь оказывается в соответствии с приложениями N 26-31 к Положению об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья, утвержденному приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 31.05.2019 N 345н/372н.

6. Врачебная комиссия медицинской организации, в которой осуществляется наблюдение и лечение ребенка, выдает медицинское заключение. В состав врачебной комиссии рекомендуется включать руководителя медицинской организации или его заместителя, заведующего структурным подразделением медицинской организации, лечащего врача по профилю заболевания ребенка, врача по паллиативной медицинской помощи, врача по медицинской реабилитации. При отсутствии в указанной медицинской организации врача по медицинской реабилитации, врача по паллиативной медицинской помощи медицинская организация привлекает для участия во врачебной комиссии врачей иных медицинских организаций, по средствам проведения телемедицинской консультации со специалистами ОВППМПД ММЦ или ОВППМПД ГАУЗ СО "ОДКБ".

Медицинское заключение вносится в медицинскую документацию пациента. Копия Медицинского заключения направляется в медицинскую организацию, оказывающую первичную медико-санитарную помощь по месту жительства (фактического пребывания) пациента и медицинскую организацию, оказывающую паллиативную первичную (доврачебную и врачебную) медицинскую помощь, а также выдается на руки пациенту или его законному представителю.

Кроме того, Медицинское заключение о признании пациента нуждающимся в оказании паллиативной помощи направляется в адрес ОВППМПД ГАУЗ СО "ОДКБ", главного внештатного специалиста Министерства здравоохранения Свердловской области паллиативной помощи детям.

Данные ребенка вносятся в форму Регистра детей с паллиативными состояниями в Свердловской области.

В ежеквартальном режиме, не позднее 5 числа месяца, следующего за отчетным, медицинские организации предоставляют данные в ММЦ по форме Регистра детей с паллиативными состояниями в Свердловской области. Сводный Регистр детей с паллиативными состояниями по всем пациентам из зоны обслуживания предоставляется ММЦ в ОВППМПД ГАУЗ СО "ОДКБ" не позднее 10 числа месяца, следующего за отчетным.

7. При достижении ребенком, получающим паллиативную медицинскую помощь, возраста 18 лет с целью обеспечения преемственности оказания паллиативной медицинской помощи выписка из истории развития ребенка направляется в медицинскую организацию, оказывающую первичную врачебную медико-санитарную помощь взрослым, по месту жительства (фактического пребывания) пациента, а также в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную специализированную медицинскую помощь в амбулаторных условиях взрослым, не менее чем за 30 рабочих дней до достижения ребенком возраста 18 лет.

8. При оказании паллиативной медицинской помощи детям по медицинским показаниям назначение обезболивающих лекарственных препаратов, в том числе наркотических и психотропных лекарственных препаратов, включенных в списки II и III Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации, осуществляется в установленном порядке.

9. При оказании паллиативной медицинской помощи детям в амбулаторных условиях пациенту для использования на дому предоставляются медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, по перечню, утвержденному приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 31.05.2019 N 348н "Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому" в порядке, установленном приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 10.07.2019 N 505н "Об утверждении Порядка передачи от медицинской организации пациенту (его законному представителю) медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи" и приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 20.12.2019 N 2565-п "О передаче медицинскими организациями медицинских изделий, предназначенных для поддержки функций органов и систем организма, для использования на дому законным представителям детей при оказании паллиативной медицинской помощи".

10. Медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь, осуществляют взаимодействие с родственниками и иными членами семьи пациента или законным представителем пациента, лицами, осуществляющими уход за пациентом, добровольцами (волонтерами), а также организациями социального обслуживания, религиозными организациями, организациями, указанными в части 2 статьи 6 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ, в том числе в целях предоставления такому пациенту социальных услуг, мер социальной защиты (поддержки) в соответствии с законодательством Российской Федерации, мер психологической поддержки и духовной помощи.

11. Сведения о медицинских организациях, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, доводятся до граждан лечащими врачами, а также путем размещения медицинскими организациями сведений в информационно-телекоммуникационной сети "Интернет" и на информационных стендах медицинской организации.