БЛОК ПРОБЛЕМ
|
ОПИСАНИЕ
|
ХАРАКТЕРИСТИКА
|
БАЛЛЫ
|
БЛОК 1
|
Траектория болезни и влияние на ежедневную активность ребенка
|
1.1
|
Траектория болезни и влияние на ежедневную активность ребенка (сравнивают с его собственной средней активностью)
|
Стабильное состояние
|
0
|
Медленное прогрессирование болезни без влияния на ежедневную активность
|
1
|
Нестабильное состояние влияет на ежедневную активность и ограничивает ее
|
2
|
Значительное прогрессивное ухудшение состояния с тяжелыми ограничениями ежедневной активности
|
4
|
1.2
|
Увеличение количества госпитализаций за последний год
|
Нет
|
0
|
Да
|
3
|
БЛОК 2
|
Предполагаемый исход лечения заболевания и тяжесть осложнений
|
2.1
|
Лечение основного заболевания <*>
<*> Данный пункт не относится к осложнениям и сопутствующей патологии (например, боль, диспноэ и др.)
|
...куративное
|
0
|
...не излечивает, но контролирует заболевание и продлевает жизнь с хорошим качеством жизни
|
1
|
...не излечивает и не контролирует заболевание, но оказывает положительный эффект на качество жизни
|
2
|
... не излечивает и не контролирует заболевание, не оказывает эффекта на качество жизни
|
4
|
2.2
|
Побочные эффекты лечения <*>
<*> Имеются в виду побочные эффекты как самого лечения, так и его негативного влияния на вынужденное пребывание в больнице и др.
|
Нет
|
0
|
Легкая степень
|
1
|
Средняя степень
|
2
|
Высокая степень
|
4
|
БЛОК 3
|
Симптомы и психологические проблемы
|
3.1
|
Тяжесть симптомов или сложность контроля симптомов (как минимум последние 4 недели)
|
Нет симптомов
|
0
|
Симптомы слабо выражены и легко контролируются
|
1
|
Один из симптомов средней степени тяжести, но легко контролируется
|
2
|
Один из симптомов очень тяжело протекает и тяжело поддается лечению (часто приводит к незапланированным госпитализациям, к вызову врача, к кризисным ситуациям)
|
4
|
3.2
|
Психологический дистресс пациента из-за наличия симптомов
|
Нет
|
0
|
Легкий
|
1
|
Умеренный
|
2
|
Тяжелый
|
4
|
3.3
|
Психологический дистресс родителей или ухаживающего персонала из наличия/тяжести симптомов и страданий ребенка
|
Нет
|
0
|
Легкий
|
1
|
Умеренный
|
2
|
Тяжелый
|
4
|
БЛОК 4
|
Мнение пациента и специалистов о необходимости оказания паллиативной помощи (ПП)
|
4.1
|
Пациент (родители, законные представители) хотят получать ПП или формулируют потребности, которые могут быть закрыты оказанием ПП
|
Нет
|
0
|
Да <*>
<*> Не отвечайте на вопрос 4.2
|
4
|
4.2
|
Вы или другие специалисты считают, что пациенту показана ПП
|
Нет
|
0
|
БЛОК 5
|
Продолжительность жизни
|
5.1
|
Предполагаемая продолжительность жизни
|
Годы <*>
<*> Ответьте на вопрос 5.2
|
0
|
От месяца до 1 - 2 лет <*>
<*> Ответьте на вопрос 5.2
|
1
|
Недели - несколько месяцев <*>
<*> Не отвечайте на вопрос 5.2
|
3
|
Дни - недели
<*> Не отвечайте на вопрос 5.2
|
4
|
5.2
|
Удивитесь ли Вы, если ребенок внезапно умрет в ближайшие 6 - 12 месяцев
|
Да
|
0
|
Нет
|
2
|
|
Общий балл
|
|
<*> Версия 3 от 2013 г. E. Bergstraesser, R. Hain, J. Pereira BMC Palliative Care 2013, адаптированная Савва Н.Н. Качество жизни.