Распоряжение Правительства РФ от 23 января 2021 г. N 128-р Об утверждении составов экспертного совета и правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (с изменениями и дополнениями)

Распоряжение Правительства РФ от 23 января 2021 г. N 128-р

1. Утвердить прилагаемые:

состав экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра";

состав правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра".

2. Принять к сведению, что председателем правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N 16 назначен Ткаченко А.Е.

Председатель Правительства Российской Федерации

М. Мишустин

УТВЕРЖДЕН
распоряжением Правительства
Российской Федерации
от 23 января 2021 г. N 128-р

Состав
экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

Румянцев А.Г.	-	президент федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - детский онколог-гематолог Минздрава России (председатель экспертного совета)
Алексеева Е.И.	-	заведующая радиологическим отделением федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный детский специалист - ревматолог Минздрава России
Бартош Е.Б.	-	исполнительный директор Благотворительного Фонда Константина Хабенского (по согласованию)
Борода А.М.	-	президент Централизованной религиозной организации ортодоксального иудаизма "Федерация еврейских общин России" (по согласованию)
Германенко О.Ю.	-	директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" (по согласованию)
Горев В.В.	-	главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы", главный внештатный специалист - неонатолог Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию)
Гремякова О.И.	-	учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна "Гордей" (по согласованию)
Давыдова Н.В.	-	директор некоммерческой организации Благотворительный фонд "Под флагом добра" (по согласованию)
Драпкина О.М.	-	член Общественной палаты Российской Федерации, президент Общероссийской общественной организации "Российское общество профилактики неинфекционных заболеваний" (по согласованию)
Жулев Ю.А.	-	сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов (по согласованию)
Иванов Д.О.	-	ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - неонатолог Минздрава России
Ковтун О.П.	-	ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Уральский государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - педиатр Минздрава России в Уральском федеральном округе
Крганов А.Р.	-	муфтий Централизованной религиозной организации "Духовное собрание мусульман России" (по согласованию)
Круглый В.И.	-	сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике (по согласованию)
Кузенкова Л.М.	-	руководитель отдела федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Куцев С.И.	-	главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России (по согласованию)
Максимкина Е.А.	-	директор федерального казенного учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Министерства здравоохранения Российской Федерации
Мещерякова Е.А.	-	директор Благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией "Хрупкие люди" (по согласованию)
Митиш В.А.	-	директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии" Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию)
Одинаева Н.Д.	-	главный внештатный педиатр министерства здравоохранения Московской области (по согласованию)
Османов И.М.	-	главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Детская городская клиническая больница имени З.А. Башляевой Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию)
Пантелеимон (Шатов А.В.)	-	член Патриаршего совета по вопросам семьи и защиты материнства (по согласованию)
Печатникова Н.Л.	-	руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию)
Починок Н.Б.	-	ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Российский государственный социальный университет", председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов
Смирнова К.В.	-	исполнительный директор ассоциации социально ориентированных некоммерческих организаций "Благотворительное собрание "Все вместе" (по согласованию)
Ткаченко А.Е.	-	председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (по согласованию)
Фисенко А.П.	-	директор федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации

УТВЕРЖДЕН
распоряжением Правительства
Российской Федерации
от 23 января 2021 г. N 128-р

Состав
правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

Крючко Д.С.	-	начальник Управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА России
Гуржиева О.В.	-	руководитель по направлению взаимодействия с органами власти автономной некоммерческой организации "Национальный институт исследований и развития проектов в сфере межнациональных, межконфессиональных, межэтнических, межкультурных и межстрановых коммуникаций" (по согласованию)
Кудря А.П.	-	директор по развитию Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию)
Кушнарева И.В.	-	директор Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию)