Приложение

Приложение
к Приказу
Министерства здравоохранения
Пермского края
от 30 ноября 2020 г. N СЭД-34-01-05-672

Приложение 4
к Приказу
Министерства здравоохранения
Пермского края
от 28 июня 2019 г. N СЭД-34-01-06-448

Порядок
организации обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан и (или) их инвалидности

1. Настоящий Порядок разработан с целью организации обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, проживающих на территории Пермского края, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности и включенными в Перечень, утвержденный Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (далее соответственно - орфанные заболевания, перечень).

2. Граждане, проживающие на территории Пермского края, страдающие орфанными заболеваниями, включаются в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - региональный сегмент Федерального регистра).

3. Медицинские организации, оказывающие первичную медико-санитарную помощь (далее - медицинские организации), организуют диспансерное наблюдение граждан, страдающих орфанными заболеваниями.

4. Медицинские организации предоставляют в Министерство здравоохранения Пермского края:

4.1. направления на включение сведений (внесение изменений в сведения) о гражданах, страдающих орфанными заболеваниями, в региональный сегмент Федерального регистра; извещения об исключении сведений о гражданах, страдающих орфанными заболеваниями из регионального сегмента Федерального регистра;

4.2. копии документов, подтверждающих диагноз, включенный в перечень.

5. Министерство здравоохранения Пермского края организует включение сведений (внесение изменений в сведения) о гражданах, страдающих орфанными заболеваниями, в региональный сегмент Федерального регистра, а также исключение сведений о гражданах, страдающих орфанными заболеваниями, из регионального сегмента Федерального регистра в сроки, установленные законодательством Российской Федерации.

6. Главные внештатные специалисты Министерства здравоохранения Пермского края соответствующего профиля:

6.1. осуществляют осмотр граждан, страдающих орфанными заболеваниями, не реже одного раза в год;

6.2. формируют ежегодно персонифицированные заявки на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания для лечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, в соответствии со стандартами медицинской помощи, утвержденными уполномоченным федеральным органом исполнительной власти;

6.3. представляют в Министерство здравоохранения Пермского края копии консультативных заключений и персонифицированные заявки в сроки, утверждаемые приказом Министерства здравоохранения Пермского края.

7. Министерство здравоохранения Пермского края осуществляет закуп лекарственных препаратов и специализированных продуктов лечебного питания на основании заявок и в соответствии с Федеральным законом от 5 апреля 2013 года N 44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд".

8. Медицинские организации осуществляют обеспечение лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих орфанными заболеваниями, в соответствии с действующим законодательством.

9. Медицинские организации ведут персонифицированный учет обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.