Приложение 1. Правила организации оказания специализированной медицинской помощи больным с рассеянным склерозом старше 18 лет в медицинских организациях, подведомственных министерству здравоохранения Краснодарского края

Приложение 1

УТВЕРЖДЕНА
приказом
министерством здравоохранения
Краснодарского края
от 29.04.2021 N 2084

Правила организации оказания специализированной медицинской помощи больным с рассеянным склерозом старше 18 лет в медицинских организациях, подведомственных министерству здравоохранения Краснодарского края

1. Врач-терапевт участковый или врач общей практики медицинской организации Краснодарского края (далее - медицинская организация), оказывающей первичную медико-санитарную помощь, при подозрении на наличие у больного рассеянного склероза, направляет его на консультационный прием к врачу-неврологу центра/кабинета рассеянного склероза согласно приложению для определения тактики дальнейшего ведения, обследования и лечения. Врач-невролог при подозрении на диагноз рассеянный склероз направляет больного в центр/кабинет рассеянного склероза согласно приложению 4.

2. При обращении больного с рассеянным склерозом к врачу-неврологу центра/кабинета рассеянного склероза первичная медико-санитарная помощь ему оказывается в плановой, неотложной (при обострении заболевания без явных признаков угрозы жизни больного; при обострении рассеянного склероза, представляющем угрозу жизни больного) форме в стационаре по месту жительства.

3. Оказание плановой первичной медико-санитарной помощи осуществляется на основе взаимодействия врача-терапевта участкового, врача общей практики, врача-невролога и при необходимости врачей других специальностей.

4. Основным звеном, обеспечивающим организацию лечебно-диагностического процесса, динамическое, диспансерное наблюдение больных с рассеянным склерозом (за исключением случаев первичной диагностики дебюта заболевания), является врач-невролог центра/кабинета рассеянного склероза.

5. Направление больных с рассеянным склерозом в медицинские организации, указанные в приложении 4, осуществляется в следующих случаях:

при необходимости уточнения диагноза или стадии заболевания, определяющих особенности лечебной тактики;

при необходимости осуществления в ходе наблюдения специальных инвазивных и неинвазивных лечебных и диагностических мероприятий;

при наличии у пациента состояния, требующего оказания специализированной медицинской помощи, которую можно осуществить амбулаторно или в условиях дневного стационара медицинских организаций;

при отсутствии эффекта от проводимого лечения, необходимости коррекции проводимой терапии, в том числе назначения дорогостоящих препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза;

при отсутствии соответствующего специалиста или вида обследования, необходимого больному;

при отсутствии эффекта от проводимого лечения, необходимости коррекции проводимой терапии, в том числе назначения дорогостоящих препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза пациента необходимо направить в краевой центр рассеянного склероза;

в случае ранее выставленного диагноза вторично-прогрессирующего течения рассеянного склероза с баллом EDSS>6,5 пациент не направляется в центр/кабинет рассеянного склероза, осуществляется симптоматическая терапия неврологом /терапевтом участковым по месту жительства или проводится телемедицинская консультация в Краевом центре рассеянного склерозе (по необходимости).

6. Порядок госпитализации больных с рассеянным склерозом: В муниципальные образования (районы) Краснодарского края:

6.1. Впервые выявленные больные с рассеянным склерозом госпитализируются в неврологическое отделение ГБУЗ "НИИ - ККБ N 1" для верификации диагноза и назначения специфического лечения.

6.2. При обострении больные с рассеянным склерозом госпитализируются в неврологические отделения медицинских организаций по месту жительства согласно административно-территориальному прикреплению, при необходимости проводится телемедицинская консультация в краевом центре рассеянного склероза для определения тактики лечения

6.3. При ремиссии больные с рассеянным склерозом консультируются в краевом центре рассеянного склероза (согласно порядку направления, в краевой центр), в районных центрах/кабинетах рассеянного склероза (приложение 4), госпитализируются в неврологические отделения ЦРБ и ГБ согласно административно-территориальному прикреплению.

6.4. Пациенты, жители Краснодарского края (далее - края), получающие терапию ПИТРС лекарственным препаратом Натализумаб (Тизабри) для проведения 1,6,12 (и далее кратной 6) инфузии госпитализируются в неврологическое отделение ГБУЗ "НИИ - ККБ N 1". Все остальные инфузии проводятся в условиях дневного стационара по месту жительства пациента. В среднем курсовое лечение составляет 24 инфузии (1 раз в 28 дней). Количество инфузии может меняться в зависимости от состояния пациента (от 6 мес. до 5 лет).

6.5. Пациенты, жители края, получающие терапию ПИТРС лекарственным препаратом Окрелизумаб (МНН), для проведения первых трех и последующих каждых нечетных инфузии госпитализируются в неврологическое отделение ГБУЗ "НИИ - ККБ N 1", все последующие инфузии проводятся в стационарах по месту жительства (при наличии соответствующих условий).

6.6. Пациенты, жители края, получающие терапию ПИТРС N 1", проведение последующих инфузии возможно в стационаре по месту жительства (при наличии соответствующих условий). В муниципальном образовании город Краснодар:

6.7. Больные с впервые выявленным рассеянным склерозом, при обострениях заболевания, требующих проведения пульс-терапии, плазмафереза, госпитализируются в неврологическое отделение N 2 ГБУЗ "ККБ N 2", на период действия режима повышенной опасности новой коронавирусной инфекции COVID-19 больные с впервые выявленным рассеянным склерозом направляются в неврологическое отделение ГБУЗ "НИИ - ККБ N 1".

6.8. Пациенты, жители муниципального образования город Краснодар, получающие терапию ПИТРС лекарственным препаратом Натализумаб (Тизабри) для проведение очередного курса лечения на период действия режима повышенной готовности новой коронавирусной инфекции COVID-19 направляются в неврологическое отделение ГБУЗ "НИИ - ККБ N 1", по окончанию режима повышенной готовности новой коронавирусной инфекции COVID-19 в неврологическое отделение N 2 ГБУЗ "ККБ N 2".

6.9. Пациенты, жители муниципального образования город Краснодар, получающие терапию ПИТРС препаратами Окрелизумаб, Алемтузумаб для проведения инфузии госпитализируются в неврологическое отделение ГБУЗ "НИИ - ККБ N 1" или ГБУЗ "ККБ N 2".

6.10. Для решения вопроса о госпитализации в период ремиссии пациенты предварительно осматриваются в центре рассеянного склероза СКАЛ ГБУЗ "ККБ N 2" с участием главного невролога муниципального образования города Краснодара (по согласованию).

7. По медицинским показаниям врач-невролог центра/кабинета рассеянного склероза медицинской организации, указанной в приложении 4, может назначить дополнительные консультации и обследования, в том числе магнитно-резонансную томографию без контраста и с контрастированием.

8. В зависимости от медицинских показаний лечение, динамическое наблюдение больных с рассеянным склерозом может осуществляться на базе специализированных отделений медицинских организаций, при этом обеспечивается взаимодействие с врачом-терапевтом участковым, врачом общей практики и врачом-неврологом медицинской организации.

9. Специализированная неврологическая помощь больным рассеянным склерозом оказывается врачами-неврологами медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь, согласно административно-территориальному прикреплению пациентов. Врачи-неврологи медицинских организаций Краснодарского края осуществляют ежеквартальное наблюдение за лечением пациента и направляют сведения об оказании специализированной неврологической помощи больным с рассеянным склерозом, а также об их лекарственном обеспечении в кабинеты рассеянного склероза (приложение 4).

10. Больные, получающие длительное иммунокоррегирующее лечение дорогостоящими препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза, не реже 1 раза в 3 мес. осматриваются врачами-неврологами медицинских организаций, указанных в приложении 4 (при необходимости проводится телемедицинская консультация с краевым центром рассеянного склероза). Врач-невролог центра/кабинета рассеянного склероза осуществляет и контролирует проведение диспансерного наблюдения пациентов (ведение журнала диспансеризации). Врачи-неврологи кабинета рассеянного склероза (приложение 4) ежеквартально направляют сведения об оказании специализированной неврологической помощи больным рассеянном склерозе, а также об их лекарственном обеспечении в краевой центр рассеянного склероза.

11. Пациенты с вторично-прогрессирующим типом течения рассеянного склероза и высоким баллом по шкале EDSS (6,5 баллов и более) наблюдаются врачом-неврологом по месту жительства, не направляются в краевой центр рассеянного склероза ГБУЗ "НИИ - ККБ N 1" (при необходимости проводится телемедицинской консультации с краевым центром рассеянного склероза).

В последующем лечение и наблюдение за состоянием пациента в соответствии с полученными рекомендациями осуществляет врач-терапевт участковый, врач общей практики, врач-невролог медицинской организации.

12. В каждой медицинской организации Краснодарского края ведется регистр больных с рассеянным склерозом, в том числе получающих длительное иммунокоррегирующее лечение дорогостоящими препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (районный регистр). Ответственность за ведение регистра возлагается на врача-невролога кабинета рассеянного склероза.

13. На основе информации из муниципальных образований Краснодарского края ведется краевой регистр больных с рассеянным склерозом, постоянно зарегистрированных в Краснодарском крае.

14. Показаниями для направления больных рассеянным склерозом в медицинскую организацию, указанную в приложении 4, являются:

необходимость постановки или подтверждения диагноза;

отсутствие эффекта от проводимого лечения, необходимость коррекции проводимой терапии, в том числе дорогостоящими препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза, или индивидуального подбора лекарственных препаратов в стационарных условиях (в том числе дневной стационар);

необходимость проведения консультации соответствующего специалиста или вида обследования (в том числе магнитно-резонансная томография с контрастированием), которые необходимы больному рассеянным склерозом;

необходимость принятия согласованного решения по госпитализации для оказания стационарной медицинской помощи;

необходимость разработки индивидуального комплекса

симптоматического и реабилитационного лечения.

Основными задачами стационарного лечения являются консультативно-диагностическая помощь с применением ресурсоемких диагностических технологий, в том числе в условиях дневного стационара, стационара на дому, использование имеющегося клинического и научно-практического потенциала.

15. Специализированная медицинская помощь больным с рассеянным склерозом оказывается врачами-неврологами медицинских организаций, оказывающих стационарную помощь, преимущественно по их территориальному прикреплению, при этом не исключается возможность территориального прикрепления по желанию пациента согласно действующему законодательству.

16. Решение о начале, замене, продлении и прекращении курса длительного лечения дорогостоящими препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза ПИТРС, в каждом конкретном случае принимает врачебная комиссия краевого центра рассеянного склероза ГБУЗ "НИИ - ККБ N 1", в состав которой входит главный внештатный специалист невролог министерства здравоохранения Краснодарского края, врач-невролог краевого центра рассеянного склероза, врач-невролог медицинской организации, указанной в приложении 4, которая созывается один раз в месяц (каждый третий четверг месяца), в случае нахождения пациента в неврологическом отделении ГБУЗ "НИИ - ККБ N 1" комиссия врачебная проводится во время госпитализации. На основании ее решения вносятся соответствующие изменения в Федеральный регистр лиц, больных рассеянным склерозом.

17. Больной с рассеянным склерозом, получающий ПИТРС, не реже 1 раза в 6 месяцев должен осматриваться специалистом медицинской организации, указанной в приложении 4, для контроля эффективности проводимой терапии, а также при необходимости в условиях краевого центра рассеянного склероза.

18. При отсутствии эффекта от проводимого лечения в амбулаторных условиях, наличии обострения ремиттирующего течения рассеянного склероза или внезапного нарастания активности заболевания при прогрессирующем типе течения больной рассеянным склерозом в соответствии со стандартом медицинской помощи направляется на стационарное лечение в неврологическое отделение стационара, указанного в приложении 4, с последующим проведением телемедицинской консультации в краевом центре рассеянного склероза.

19. При наличии медицинских показаний лечение больного с рассеянным склерозом проводят с привлечением врачей-специалистов по специальностям, предусмотренным Номенклатурой специальностей специалистов с высшим и послевузовским медицинским и фармацевтическим образованием в сфере здравоохранения Российской Федерации, утвержденной приказом Минздравсоцразвития России от 23 апреля 2009 г. N 210н "О номенклатуре специальностей специалистов с высшим и послевузовским медицинским и фармацевтическим образованием в сфере здравоохранения Российской Федерации" (в редакции приказа Минздравсоцразвития России от 9 февраля 2011 г. N 94н).

20. Медицинская помощь больным с рассеянным склерозом на всех этапах лечения оказывается в соответствии с порядками и стандартами медицинской помощи, утвержденными Министерством здравоохранения Российской Федерации.