Приложение 1. Положение о Центре редких (орфанных) заболеваний у взрослых

Приложение 1
к приказу Департамента
здравоохранения города Москвы
от 28 декабря 2021 г. N 1310

Положение
о Центре редких (орфанных) заболеваний у взрослых

1. Общие положения

1.1. Центр редких (орфанных) заболеваний у взрослых (далее - Центр) создан на функциональной основе в структуре Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Городская клиническая больница N 67 имени Л.А. Ворохобова Департамента здравоохранения города Москвы" (далее - ГБУЗ "ГКБ N 67 им. Л.А. Ворохобова ДЗМ").

1.2. Центр предназначен для координации деятельности медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы, включенных в единую систему оказания медицинской помощи гражданам в возрасте старше 18 лет, имеющих место жительства в городе Москве (далее - взрослые пациенты), с редкими (орфанными) заболеваниями.

1.3. Правовую основу деятельности Центра составляют Конституция Российской Федерации, федеральные конституционные законы, федеральные законы, указы и распоряжения Президента Российской Федерации, постановления и распоряжения Правительства Российской Федерации, нормативные правовые акты города Москвы, правовые акты Департамента, настоящее Положение и иные нормативные правовые акты.

2. Цель, задача и функции Центра

2.1. Целью создания Центра является организация и совершенствование процессов оказания специализированной медицинской помощи взрослым пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

2.2. Основной задачей Центра является оказание по медицинским показаниям специализированной медицинской помощи взрослым пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

2.3. Для выполнения указанной задачи Центр осуществляет следующие функции:

2.3.1. Взаимодействие с Референс-центром врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" по вопросам преемственности оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями по достижению ими возраста совершеннолетия для реализации принципа преемственности.

2.3.2. Ведение регистра взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, не включенными в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

2.3.3. Организация работы и проведение консилиума врачей Центра редких (орфанных) заболеваний у взрослых (далее - консилиум врачей).

2.3.4. Проведение научно-исследовательской работы и клинических исследований с последующим их внедрением в практику здравоохранения.

2.3.5. Анализ текущего состояния системы медицинской помощи взрослым пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и по его результатам представление в Департамент здравоохранения города Москвы информационно-аналитических материалов.

3. Порядок работы Центра

3.1. Деятельность Центра осуществляется на базе структурных подразделений ГБУЗ "ГКБ N 67 им. Л.А. Ворохобова ДЗМ".

3.2. Центр сотрудничает с иными медицинскими организациями по вопросам оказания специализированной медицинской помощи