Вы можете открыть актуальную версию документа прямо сейчас.
Если вы являетесь пользователем интернет-версии системы ГАРАНТ, вы можете открыть этот документ прямо сейчас или запросить по Горячей линии в системе.
Вход
- Главная
- Приказ Министерства здравоохранения Нижегородской области от 3 декабря 2021 г. N 315-1014/21П/од "Об организации обеспечения детей, страдающих заболеванием мукополисахаридоз IVА типа лекарственным препаратом Вимизайм (Элосульфаза альфа) в рамках централизованной поставки ФКУ "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Минздрава России" (с изменениями и дополнениями)
- Приложение N 3. Отчетная форма согласно клиническим рекомендациям Союза педиатров России "Федеральные клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с мукополисахаридозом IV типа"
Приложение N 3. Отчетная форма согласно клиническим рекомендациям Союза педиатров России "Федеральные клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с мукополисахаридозом IV типа"
Приложение N 3
к приказу министерства здравоохранения
Нижегородской области
от 03.12.2021 N 315-1014/21П/од
Отчетная форма
согласно клиническим рекомендациям Союза педиатров России "Федеральные клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с мукополисахаридозом IV типа"
|
Исследования Дата: |
Первоначальная оценка Дата |
Каждые 6 месяцев Дата |
Каждые 12 месяцев Дата |
Один раз в 2 года Дата |
|
Подтверждение диагноза X |
X |
|
|
|
|
Анамнез болезни |
X |
|
|
|
|
Клинический осмотр |
X |
X |
|
|
|
Рост, вес, окружность головы |
|
X |
|
|
|
Выносливость |
X |
X |
|
|
|
Оценка ЦНС |
|
|
|
|
|
Компьютерная томография или МРТ головного мозга |
X |
|
|
X |
|
Когнитивное тестирование (DQ/IQ) <2> |
X |
|
X |
|
|
Скорость нервной проводимости/ЭМГ |
X |
|
X |
|
|
Оценка слуха |
|
|
|
|
|
Аудиометрия |
X |
|
X |
|
|
Оценка зрения |
|
|
|
|
|
Острота зрения |
X |
|
X |
|
|
Осмотр глазного дна |
X |
|
X |
|
|
Исследование роговицы |
X |
|
X |
|
|
Дыхательная система |
|
|
|
|
|
ФВД |
X |
|
X |
|
|
Исследование сна/полисомнография |
X |
|
|
X |
|
Обследование сердечно-сосудистой системы |
|
|
|
|
|
Электрокардиограмма |
X |
|
X |
|
|
Эхокардиография |
X |
X |
|
|
|
Опорно-двигательный аппарат |
|
|
|
|
|
Рентгенографии скелета |
X |
|
X |
|
|
Желудочно-кишечный тракт |
|
|
|
|
|
УЗИ органов брюшной полости, объем селезенки, печени |
X |
X |
|
|
|
Лабораторные исследования |
|
|
|
|
|
Определение ГАГ |
X |
X |
|
|
<1> Для детей старше 3 лет; расстояние, пройденное за 6 минут (предпочтительным является тот же промежуток времени, что и в предыдущих тестах этого пациента); число ступеней, пройденных вверх за 3 минуты. Оцениваются показатели сатурации SpO2, ЧДД, ЧСС до и после нагрузки.
<2> DQ или <2> Коэффициент умственного развития (КУР) - способ сравнения интеллектуального развития, свойственного данному возрасту (умственных способностей ребенка по отношению к его сверстникам), с хронологическим возрастом (фактическим возрастом ребенка). КУР рассчитывается делением интеллектуального возраста на хронологический и умножением на 100 для получения целого числа. Средний коэффициент умственного развития для любого возраста считается равным 100.