Приложение В. Информация для пациента

Приложение В

Информация для пациента

Рекомендации по режиму дня

Пациенту с эпилепсией необходимо соблюдать режим сна (ночной сон не менее 8 часов в сутки), избегать нарушений ритма сна, ранних или внезапных пробуждений. Исключить ночной характер труда, так как депривация сна провоцирует возникновение приступов. Необходимо избегать физических и психических перегрузок, правильно чередовать работу и отдых. Более подробные рекомендации даются строго индивидуально с учётом характера приступов пациента.

Нужно ли соблюдать определенную диету?

Питание больных эпилепсией не отличается от питания здоровых людей; оно должно быть полноценным и содержать достаточное количество витаминов и минералов. Нет данных о том, что определенные продукты питания противопоказаны больным, так как могут спровоцировать приступы.

Разработана специальная "кетогенная диета", как метод лечения резистентных и тяжелых форм эпилепсии (например, при синдроме Леннокса - Гасто). Еще в Средние века эпилепсию пытались лечить методом голодания (в Библии содержится упоминание о лечении "молитвой и постом"). Позднее ученые установили, что перестройка обмена веществ при длительном голодании может привести к уменьшению частоты приступов. Однако, лечение эпилепсии голоданием не получило распространения, так как этот метод тяжело переносится и опасен, особенно у детей. В связи с этим ученые пытались найти другие методы диетического воздействия (кроме голодания), которые приводили бы к изменениям обмена веществ в организме, подобным изменениям, возникающим при голодании. Кетогенная диета была изобретена в 20-е гг. XX века в США. Диета не требует длительного голодания, а заключается в ограничении углеводной пищи и белков и преобладания в рационе питания жиров. При переваривании пищи жиры превращаются в специфические продукты обмена - кетоновые тела, которые попадают в головной мозг и обеспечивают противосудорожный эффект. Как и другие методы лечения, кетогенная диета имеет серьезные побочные эффекты и противопоказания, и должна применяться только под контролем врача в специализированных центрах. Для каждого пациента рацион питания рассчитывается индивидуально.

Какие меры безопасности нужно соблюдать?

Люди, страдающие эпилепсией, должны стараться вести обычный активный образ жизни; однако, если, несмотря на лечение, сохраняются приступы с нарушением сознания, необходимо соблюдать простые правила безопасности, уменьшающие вероятность травмы во время приступа.

- Пациент не должен находиться без страховки на высоте, у края платформ железнодорожных станций, около огня, вблизи водоемов, у движущихся механизмов.

- Пациенту с эпилепсией нельзя принимать ванну, поскольку существует риск утопления в воде во время развития приступа.

- Пациенту с эпилепсией необходимо избегать отдельных видов спорта, связанных с повышенной травматизацией (бокс, прочие виды боевых искусств, спортивная гимнастика, конный спорт, погружение с аквалангом, скалолазание, альпинизм, дельтапланеризм, парашютный спорт).

- При катании на велосипеде необходимо надевать шлем и другие защитные средства (наколенники и налокотники). Не следует выезжать на проезжую часть. Наиболее благоприятное место для велосипедной прогулки - городской парк.

- Пациент с эпилепсией не должен управлять автомобилем, мотоциклом и др. транспортными средствами.

- При фотосенситивных формах эпилепсии необходимо использовать поляризующие очки.

- Избегать повышенной инсоляции.

- Исключить употребление алкоголя, энергетических напитков, ограничить употребление кофе.

Кому пациент должен рассказать о своем заболевании?

Пациентам обычно советуют рассказать о своем заболевании коллегам по работе, учителям в школе, особенно при плохо контролируемых приступах, для того, чтобы в случае возникновения приступа могла быть оказана своевременная помощь. Целесообразно ношение специальной карточки, браслета или медальона с информацией о заболевании. Информация о заболевании часто требуется при приеме на работу и ее не рекомендуется скрывать, даже при возможных препятствиях в получении работы (особенно, если существует вероятность развития приступа на работе, если необходимы особые условия работы, связанные с болезнью, если существует опасность для здоровья больного и окружающих людей в случае развития приступа).

Компьютер и телевизор

У некоторых людей с эпилепсией (приблизительно в 5 - 15 % случаев) приступы могут провоцироваться ритмичным мельканием света. Это явление названо фотосенситивностью (фоточувствительностью) и выявляется во время исследования ЭЭГ, когда пациент смотрит на лампочку, мелькающую с разной частотой. Фотосенситивность в 2,5 раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин. У пациентов с фотосенситивностью приступы могут провоцироваться просмотром телевизора, компьютерными играми, цветомузыкой на дискотеке. Именно пациентам с фотосенситивностью следует ограничить просмотр телевизора и работу на компьютере.

Однако источником световых мельканий могут служить не только телевизоры и компьютеры, но и природные явления (яркие блики на воде, искрящийся снег в солнечный день, чередование света и тени и др.)

Даже детей с фоточувствительностью не рекомендуется совсем лишать просмотра телевизора, так как это снижает качество жизни ребенка, становится причиной переживаний.

Правила, которые необходимо соблюдать ребенку с эпилепсией при просмотре телепередач:

- Ребенок не должен смотреть телевизор более 1 - 1,5 часа.

- Расстояние от ребенка до телевизора должно быть максимальным, насколько позволяет комната (но не менее 2 метров).

- Обязательно дополнительное освещение комнаты для уменьшения светового контраста.

- Предпочтение отдается телевизорам с меньшим размером экрана.

- Телевизор должен быть цветным с нерезко отрегулированным контрастом и высокой частотой разверстки (100 Гц).

- Для управления телевизором нужно пользоваться дистанционным пультом.

- Чтобы уменьшить эффект мерцания при просмотре мелькающих картинок, вспышек, калейдоскопических съемок нужно закрыть один глаз.

- Не следует смотреть телевизор, если ребенок не выспался, утомлен или чувствует себя не достаточно хорошо.

Работа на компьютере - также возможный провоцирующий фактор приступов у людей с фотосенситивной эпилепсией, однако, полный отказ от компьютера в настоящее время вызовет целый ряд неблагоприятных психологических и социальных последствий в связи с тем, что:

- Навыки работы на компьютере нужны при устройстве на работу в различных сферах.

- В тех случаях, когда предпочтительна работа в домашних условиях (например, у больных с сопутствующими двигательными нарушениями), компьютер - это возможность профессиональной реализации для людей многих профессий (творческие профессии, переводчики, специалисты в области информационных технологий и др.). Возможность работы на компьютере может определить выбор профессии у многих больных, имеющих другие ограничения.

- Для детей существует множество развивающих и обучающих компьютерных программ, которые позволят более эффективно усвоить учебный материал; использование компьютерных программ может быть особенно полезно детям, находящимся на домашнем обучении.

- Компьютер значительно расширяет возможности общения как у детей, так и у взрослых с эпилепсией.

Таким образом, лишение пациента с эпилепсией компьютера может означать не только ограничения возможностей для отдыха и развлечений, но также ограничение социальной активности, возможностей для творческой и профессиональной реализации и обучения. Для того чтобы не лишать больного возможности работы на компьютере, нужно соблюдать ряд правил.

Правила, которые необходимо соблюдать пациенту с эпилепсией во время работы или игры на компьютере:

- Продолжительность работы/игры на компьютере не должна превышать 1 - 1,5 часа с обязательным перерывом через каждые 30 минут на 10 - 15 минут, которые необходимы для отдыха глаз.

- Расстояние от пациента до монитора составляет 70 см (вытянутая рука взрослого с вытянутыми пальцами); расстояние от глаз до монитора должно быть не менее 35 см для 14 дюймовых экранов.

- Обязательно дополнительное освещение комнаты для уменьшения светового контраста.

- На монитор не должны попадать блики от окон и других источников света.

- Монитор предпочтительно выбирать жидкокристаллический, или с большой разрешающей способностью; отдавать предпочтение стандарту SVGA с частотой разверстки не менее 60 Гц.

- Экран монитора должен быть чистым, параметры изображения следует правильно отрегулировать.

- Нельзя рассматривать мелкие детали изображения с близкого расстояния.

- Необходимо убрать из поля зрения другие мониторы и телевизоры.

- Не следует работать/играть на компьютере, если пациент не выспался, утомлен или плохо себя чувствует.

Перечисленные рекомендации подходят как для детей, так и для взрослых с эпилепсией, и будут также полезны здоровым людям.

Опасно ли для пациентов с эпилепсией посещение дискотек

Этот вопрос, вероятно, наиболее актуален для подростков и пациентов молодого возраста. Известно, что светомузыкальные эффекты могут спровоцировать приступ у фоточувствительных людей; однако, опасны не все элементы светомузыки, а только стробоскопические (часто мерцающие) яркие блики в темном помещении. Яркость и частота мелькания - важные факторы, влияющие на вероятность развития приступа.

Важно отметить, что с посещением дискотек связаны и другие факторы, провоцирующие развитие приступов - недосыпание, усталость и прием алкоголя.

Выбор профессии

Ограничения в выборе профессии у пациентов с эпилепсией связаны с существующим риском возникновения судорожных приступов в ситуациях, когда они могут причинить вред пациенту или подвергнуть опасности жизнь других людей. Людям с эпилептическими приступами нельзя управлять транспортом (правила, связанные с вождением автомобиля, зависят от законодательных норм страны; более жёсткие ограничения установлены в отношении пассажирского транспорта), работать у незащищенных механизмов, на высоте, вблизи водоемов, служить в армии и на военно-морском флоте, в полиции, пожарных частях, в тюрьмах, охране, на скорой помощи. Также для пациента с эпилепсией представляет потенциальную опасность работа с движущимися механизмами, с ценными хрупкими объектами, с химикатами.

В целом, на способность человека к выполнению какой-либо деятельности влияют тип эпилепсии, тяжесть заболевания, наличие сопутствующих физических или интеллектуальных нарушений и степень контроля приступов.

Работа в сменном режиме обычно не вредна для пациента, если существует возможность полноценного сна и регулярного приема лекарств в соответствии с назначениями врача.

Важно помнить, что диагноз "эпилепсия" не должен служить препятствием для получения образования и успешной реализации в выбранной профессиональной сфере. Как и любой другой человек, пациент с эпилепсией сможет выбрать сферу деятельности, в которой он сможет реализовать свои способности наилучшим образом и стать полноценным членом общества.