Купить систему ГАРАНТ Получить демо-доступ Узнать стоимость Информационный банк Подобрать комплект Семинары
  • ТЕКСТ ДОКУМЕНТА
  • АННОТАЦИЯ
  • ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ДОП. ИНФОРМ.

Указ Президента РФ от 15 декабря 2022 г. N 920 "О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" и в состав попечительского совета Фонда, утвержденный этим Указом"

 

1. Внести в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2021, N 2, ст. 381; N 20, ст. 3352) и в состав попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", утвержденный этим Указом, следующие изменения:

а) подпункт "а" пункта 3 Указа изложить в следующей редакции:

"а) основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее - лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее - технические средства реабилитации), и обеспечение оказания такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;";

б) в составе попечительского совета Фонда:

включить следующих лиц:

 

Львова-Белова М. А.

-

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

Новицкий О.В.

-

летчик-космонавт, Герой Российской Федерации (по согласованию)

Третьяк В.А.

-

депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации (по согласованию);

 

исключить Олескину Е.А., Раппопорт К.А., Фечину Л.Г. и Хаматову Ч.Н.

2. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания.

 

Президент Российской Федерации

В. Путин

 

Москва, Кремль

15 декабря 2022 года

N 920

 

Фонд "Круг добра" будет оказывать поддержку детям в течение года после достижения ими возраста 18 лет, если до совершеннолетия они получали поддержку от Фонда.

Указ вступает в силу со дня подписания.


Указ Президента РФ от 15 декабря 2022 г. N 920 "О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" и в состав попечительского совета Фонда, утвержденный этим Указом"


Вступает в силу с 15 декабря 2022 г.


Опубликование:

официальный интернет-портал правовой информации (pravo.gov.ru) 15 декабря 2022 г. N 0001202212150020

Собрание законодательства Российской Федерации, 19 декабря 2022 г. N 51 ст. 9223