Приложение N 6

Приложение N 6
к Региональной программе Сахалинской
области "Обеспечение расширенного
неонатального скрининга", утвержденной
распоряжением Правительства
Сахалинской области
от 19 декабря 2022 г. N 961-р

План мероприятий по разработке и реализации региональной программы Сахалинской области "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"

N п/п	Наименование мероприятия	Сроки реализации		Ответственный исполнитель по мероприятию	Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие	Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата)	Результат в указанном периоде
		Начало	Окончание
1	2	3	4	5	6	7	8
1	Обеспечение нормативно-правового регулирования расширения неонатального скрининга в Сахалинской области
1.1	Разработка региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" (далее - Программа)	20.10.2022	20.12.2022	Министерство здравоохранения Сахалинской области	Программа разработана	Проект Программы	Принята Программа, согласованная с Министерством здравоохранения Российской Федерации (далее - МЗ РФ), главным внештатным специалистом Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике, ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова" Минздрава России
1.2	Утверждение Программы	29.11.2022	20.12.2022	Министерство здравоохранения Сахалинской области	Программа утверждена	Распоряжение Правительства Сахалинской области	Совершенствование оказания медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями в Сахалинской области
1.3	Разработка правового акта о проведении неонатального скрининга и расширенного неонатального скрининга (далее - НС и РНС)	10.11.2022	25.12.2022	Министерства здравоохранения Сахалинской области	Регулирование маршрутизации при проведении НС и РНС	Правовой акт министерства здравоохранения Сахалинской области	Обеспечение проведения НС и РНС в Сахалинской области
1.4.	Разработка перечня стандартов операционных процедур (далее - СОП) при проведении НС и РНС	10.11.2022	21.12.2022	ГБУЗ "Сахалинская областная клиническая больница"	Определение перечня СОП при проведении НС и РНС	СОП при проведении НС и РНС	СОП разработаны и направлены в государственные бюджетные организации здравоохранения сахалинской области (далее - медицинские организации)
1.5.	Утверждение СОП при проведении НС и РНС в медицинских организациях	22.12.2022	31.12.2022	Руководители медицинских организаций	Соблюдение СОП при проведении НС и РНС	Локальный акт медицинской организации	СОП утверждены
2.	Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС
2.1.	Информирование медицинских организаций о порядке проведения НС и РНС	01.12.2022	25.12.2022, далее ежегодно	Министерство здравоохранения Сахалинской области	Проведение обучающих семинаров с медицинскими организациями	План обучения	Обеспечение проведения НС и РНС
2.2.	Заключение договора ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России для проведения РНС и ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П.Бочкова" для подтверждающей диагностики в рамках РНС	01.12.2022	31.12.2022, далее ежегодно	ГБУЗ "Сахалинская областная клиническая больница"	Заключен договор с ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России и ФГБНУ "МГНЦ им. Н.П. Бочкова"	Договор	Обеспечение проведения РНС
2.3.	Заключение договора с транспортной организацией на доставку тест-бланков в ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России	01.12.2022	25.12.2022, далее ежегодно	ГБУЗ "Сахалинская областная клиническая больница"	Заключен договор с транспортной компанией	Договор	Обеспечение проведения РНС
3.	Совершенствование материально-технической базы медико-генетических кабинетов (центров) медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
3.1.	Закупка тест-систем для проведения НС	01.12.2022	25.12.2022, далее ежегодно	ГБУЗ "Сахалинская областная клиническая больница"	Проведение НС	Документ о поставке тест-систем для проведения НС	Обеспечение проведения НС
3.2.	Дооснащение ОМГ	01.01.2022	31.12.2025	ГБУЗ "Сахалинская областная клиническая больница"	Дооснащение необходимыми медицинскими изделиями, расходным материалом	Документ о поставке медицинских изделий	Обеспечение проведения НС
4.	Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
4.1.	Определение потребности в медицинских кадрах для проведения НС и РНС	01.12.2022	31.12.2025	ГБУЗ "Сахалинская областная клиническая больница"	Актуализация штатного расписания медико-генетического отделения для проведения НС и РНС	Определена потребность в медицинских кадрах	Обеспечение проведения НС и РНС
4.2.	Организация повышения квалификации специалистов медицинских организаций, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и/или наследственными заболеваниями, в том числе в рамках непрерывного медицинского образования	01.12.2022	31.12.2025	Руководители медицинских организаций, Министерство здравоохранения Сахалинской области	Повышение квалификации специалистов медицинских организаций	Сертификат специалиста	Обеспечение медицинских организаций квалифицированными специалистами
5.	Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
5.1.	Модернизация компонентов регионального сегмента единой государственной информационной системы в части расширения структурированных электронных медицинских сведений (далее - СЭМД), передаваемых в ВИМИС "Акушерство и гинекология" и "Неонатология"	01.01.2022	25.05.2023	ГБУЗ "Сахалинский областной медицинский информационно-аналитический центр" (далее - ГБУЗ "СОМИАЦ")	Расширение перечня формируемых и выгружаемых структурированных электронных медицинских документов и СЭМД в ВИМИС "Акушерство и гинекология" и "Неонатология"	Формируемые сведения в ВИМИС	Автоматизация процесса передачи СЭМД в ВИМИС и РЭМД
5.2.	Подготовка сведений в МЗ РФ и ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова" Минздрава России о медицинских организациях Сахалинской области, в которых осуществляется забор биологического материала для проведения НС и РНС	01.10.2022	25.12.2022	Министерство здравоохранения Сахалинской области	Направление информации в МЗ РФ и ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова" Минздрава России	Письмо в МЗ РФ и ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова" Минздрава России	Подготовлен реестр медицинских организаций Сахалинской области, участвующих в реализации Программы
5.3.	Формирование реестра сведений о специалистах Сахалинской области, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между медицинскими организациями в рамках проведения НС и РНС	01.10.2022	25.12.2022	ГБУЗ "СОМИАЦ", медицинские организации	Направлена заявка в ФГБУ "НМИЦ АГП им. В.И.Кулакова" на предоставление доступа специалистам к ВИМИС "АКиНЕО"	Сформирован реестр сведений о специалистах Сахалинской области	Обеспечен доступ для специалистов Сахалинской области в ВИМИС "АКиНЕО"
5.4.	Разработка методологических документов для медицинского персонала, обеспечивающего формирование направлений в медицинской информационной системе (далее - МИС) для проведения НС и РНС	01.10.2022	31.12.2025	ГБУЗ "СОМИАЦ"	Подготовлены инструкции и их актуализация	Инструкции размещены в базе знаний министерства здравоохранения Сахалинской области	Соблюдение медицинским персоналом правил формирования направлений на исследования в МИС
5.5.	Обеспечение передачи медицинскими организациями сведений о факте забора крови на НС и РНС (СЭМД "Направление на неонатальный скрининг") в ВИМИС "АКиНЕО"	01.10.2022	31.12.2022	ГБУЗ "СОМИАЦ", Разработчик МИС БАРС, медицинские организаций	Организация передачи сведений о факте забора крови СЭМД "Направление на неонатальный скрининг"	ВИМИС "АКиНЕО", МИС "Барс"	Постоянно
5.6.	Обеспечение МО, осуществляющих лабораторную диагностику в рамках НС (ОМГ/МГЦ), возможностью передачи сведений о результате исследования (СЭМД "Протокол лабораторного исследования") в ВИМИС "АКиНЕО"	01.10.2022	31.12.2022	ГБУЗ "СОМИАЦ", Разработчик МИС БАРС, ГБУЗ СОКБ, медицинские организации	Организация технической возможности передачи сведений о результате исследования в ВИМИС "АКиНЕО"	Автоматическое формирование протоколов о результате исследования (СЭМД "Протокол лабораторного исследования") в ВИМИС "АКиНЕО"	Автоматизация процесса передачи сведений
5.7.	Обеспечение полноты сведений, передаваемых в ВИМИС по соответствующему профилю, и мониторинга полноты и качества формируемых и передаваемых данных	01.10.2022	31.12.2025	ГБУЗ "СОМИАЦ"	Мониторинг данных с помощью аналитической подсистемы	Информация из подсистем ВИМИС	Обеспечена полнота и актуальность сведений, передаваемых в ВИМИС
5.8.	Обеспечение функционирования сервиса телемедицинских консультаций (далее - ТМК), интегрированного с МИС БАРС	20.12.2022	постоянно	ГБУЗ "СОМИАЦ"	Формирование расписания и вызова ТМК непосредственно в МИС	Протоколы ТМК, направленные в РЭМД и ВИМИС	Повышение качества оказания медицинской помощи пациентам с наследственными и (или) врожденными заболеваниями
5.9.	Проведение консультаций пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями в федеральных центрах, в том числе с использованием телемедицинских технологий	01.01.2023	31.12.2025	ГБУЗ "Областная детская больница", ГБУЗ "Сахалинская областная клиническая больница", центральные районные больницы	Консультирование пациентов в специализированных центрах	Заключение или Протокол ТМК	Повышение качества оказания медицинской помощи пациентам с наследственными и (или) врожденными заболеваниями
6.	Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
6.1.	Обеспечение своевременной передачи информации из медико-генетических консультаций (центров) в детские поликлиники (поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием	01.01.2023	постоянно	ГБУЗ "Сахалинская областная клиническая больница"	Передача информации о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием в детскую поликлинику	Учет впервые выявленных пациентов с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	Своевременное лечение пациентов с наследственными и (или) врожденными заболеваниями
6.2.	Учет, проведение диспансерного наблюдения детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при проведении РНС	01.01.2023	постоянно	Руководители медицинских организаций	Динамическое наблюдение пациентов	Учетная форма N 030/у	Снижение детской, в том числе младенческой смертности
6.3.	Ведение регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями	01.01.2023	постоянно	Руководители медицинских организаций	Обеспечение своевременного получения таргетной терапии	Автоматизированный персонифицированный учет пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	Своевременное обеспечение пациентов с наследственными и (или) врожденными заболеваниями лекарственными препаратами, специализированным лечебным питанием
6.4.	Направление пациентов в федеральные центры для оказания специализированной медицинской помощи, в том числе с применением телемедицинских технологий	01.01.2023	31.12.2025	Руководители медицинских организаций, ГБУЗ "СОМИАЦ", Министерство здравоохранения Сахалинской области	Оказание специализированной медицинской помощи	Протокол консультации	Обеспечение доступности специализированной медицинской помощи пациентам с наследственными и (или) врожденными заболеваниями
7.	Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
7.1.	Внедрение клинических рекомендаций и стандартов по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС	С момента издания клинических рекомендаций и стандартов	Ввод клинических рекомендаций и стандартов в действие	Руководители медицинских организаций	Оказание медицинской помощи в соответствии с клиническими рекомендациями и стандартами	-	Обеспечение качества медицинской помощи пациентам с наследственными и (или) врожденными заболеваниями
8.	Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи
8.1.	Организация проведения внутренних аудитов по соблюдению клинических рекомендаций и стандартов	С момента вступления в силу клинических рекомендаций и стандартов	31.12.2025	Руководители медицинских организаций	Оказание медицинской помощи в соответствии с клиническими рекомендациями и стандартами	Акт внутреннего контроля качества оказания медицинской помощи	Устранение выявленных дефектов в оказании медицинской помощи
9.	Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики у пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями
9.1.	Обследование новорождённых в рамках РНС	01.01.2023	31.12.2025	Медицинские организации	Раннее выявление наследственными и (или) врожденными заболеваниями	Результат обследования на НС и РНС	Своевременное лечение пациентов с наследственными и (или) врожденными заболеваниями
10.	Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями
10.1.	Организация сбора данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	-	31.12.2025	Руководители медицинских организаций ГБУЗ "СОМИАЦ"	Осуществление сбора и анализа достоверных статических сведений	Федеральная форма статистического учета N 12	Ежегодный анализ по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями