Приложение 6. План мероприятий региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" (Алтайский край)

Приложение 6
к региональной программе
"Обеспечение расширенного
неонатального скрининга"
(Алтайский край)

План
мероприятий региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга" (Алтайский край)

N п/п	Наименование мероприятия	Сроки реализации		Ответственный исполнитель	Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие	Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата)	Результата в указанном периоде
		Начало	Окончание
1	Обеспечение нормативно-правового регулирования расширения неонатального скрининга Алтайского края
1.1	Разработка и утверждение региональной программы	1.11.2022	9.12.2022	Минздрав Алтайского края	Утверждение региональной программы	Постановление Правительства Алтайского края	Утверждена Программа
1.2	Заключения договора с Научно-исследовательским институтом медицинской генетики федерального государственного бюджетного научного учреждения "Томский национальный исследовательский медицинский центр Российской академии наук", г. Томск по проведению РНС	1.12.2022	31.12.2022	КГБУЗ КДЦАК, НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ	Двухстороннее подписание договора	Договор	Заключен договор
1.3	Формирование стандартных операционных процедур при проведении НС и РНС	1.11.2022	31.01.2023	Главный внештатный специалист генетик Минздрава Алтайского края, руководители медицинских организаций	Оптимизация операционных процедур при проведении НС и РНС	Утвержденные стандартные операционные процедуры	Утверждены СОПы
1.4	Разработка и утверждение информированного согласия для законных представителей ребенка по проведению РНС	1.12.2022	31.12.2022	Минздрав Алтайского края, главный, внештатный специалист генетик Минздрава Алтайского края	Соблюдение прав пациента на оказание медицинской помощи	Утвержденное информированное согласие	Утверждено ИС
1.5	Разработка и утверждение маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентами с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21 апреля 2022 года N 274н (далее - Порядок N 274н), с закреплением уполномоченной медицинской организации, осуществляющей сбор тест-бланков и организующей отправку тест бланков для выполнения РНС, а также отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС	1.12.2022	31.12.2022	Минздрав Алтайского края, главный внештатный специалист генетик Минздрава Алтайского края, КГБУЗ КДЦАК	Утверждение распоряжения/приказа	Распоряжение/приказ	Разработана и утверждена маршрутизация
1.6	Заключения договора с федеральным государственным бюджетным научным учреждением "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" по проведению подтверждающей диагностике в рамках РНС	1.12.2022	31.12.2022	КГБУЗ КДЦАК, ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова	Заключение Договора	Договор	Заключен договор
2	Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС
2.1	Разработка наглядной маршрутизации (логистические схемы) проведения забора и доставки тест-бланков	1.12.2022	31.12.2022	Минздрав Алтайского края, КГБУЗ КДЦАК Главный внештатный специалист генетик Минздрава	Информирование медицинских работников	Логистическая схема	Разработана логистическая схема
2.2	Формирование памяток для официальных представителей несовершеннолетних о целесообразности проведения РНС	1.12.2022	31.12.2022	Минздрав Алтайского края, главный внештатный специалист-генетик Минздрава Алтайского края	Информирование родителей (законных представителей)	Памятка	Разработаны памятки
2.3	Обеспечение возможности формирования бланка-направления с уникальным идентификационным номером, основанном на возможности формирования электронного медицинского свидетельства о рождении	1.12.2022	31.12.2022	КГБУЗ АКМИАЦ	Формирование бланка направления	Бланк направления	Формирование бланка
2.4	Формирование локальных инструкций по порядку внесения информации в лабораторную информационную систему и подготовке документов для забора образца крови; внесения информации о новорожденном в вертикально-интегрированную медицинскую систему по профилю "акушерство и гинекология" и "неонатология"	1.12.2022	31.12.2022	КГБУЗ АКМИАЦ руководители краевых медицинских организаций	Обучение медицинских работников	Инструкции	Формирование локальных инструкций
2.5	Информирование медицинских организаций 1 и 2 уровней о порядке проведения РНС, утвержденных схемах маршрутизации и порядке работы по обеспечению проведения массового обследования новорожденных на РНС	1.12.2022	31.12.2022	Минздрав Алтайского края, КГБУЗ КДЦАК, главный внештатный специалист-генетик Минздрава Алтайского края	Обучение медицинских работников	Инструкции	Разработаны инструкции
3	Совершенствование материально-технической базы медико-генетической консультации
3.1	Формирование дорожной карты процесса организации переоснащения/дооснащения медицинским оборудованием в соответствии с требованиями Порядка N 274н Автоматическое устройство для подготовки образцов сухих пятен крови - 1; Анализатор биохимический множественных аналитов клинической химии ИВД, лабораторный, автоматический -1 Компьютер - 8 шт. Сканер планшетный - 1 шт. Мебель лабораторная (комплект) - 5 Мебель кабинета врача (комплект) - 3	1.01.2023	31.12.2025	Минздрав Алтайского края, КГБУЗ КДЦАК	Оснащение медико-генетической консультации в соответствии с требованиями Порядка	Отчет	Сформирована дорожная карта
3.2	Приведение помещений медико-генетической консультации Перинатального центра КГБУЗ КДЦАК к требованиям СанПиН 2.1.3678-20 "Санитарно-эпидемиологические требования к эксплуатации помещений, зданий, сооружений, оборудования и транспорта, а также условиям деятельности хозяйствующих субъектов, осуществляющих продажу товаров, выполнение работ или оказание услуг"	1.12.2022	31.12.2023	КГБУЗ КДЦАК	Подготовка помещений	Отчет	Соответствие помещений СанПиН
4	Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
4.1	Определить потребность медицинских организаций в медицинских кадрах в разрезе каждой медицинской организации и специальности	1.12.2022	31.12.2025	Минздрав Алтайского края (отдел кадров), руководители медицинских организаций	Повышение укомплектованности специалистами	План подготовки специалистов	Разработан план подготовки кадров
4.2	Формирование контрольных цифр приема на целевое обучение для подготовки специалистов с учетом реальной потребности медицинских организаций региона в медицинских кадрах, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС	1.01.2023	31.12.2025	Минздрав Алтайского края (отдел кадров)	Повышение укомплектованности специалистами	План подготовки специалистов	Разработан план подготовки кадров
4.3	Провести обучение медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных на РНС	1.12.2022	31.12.2022	Минздрав Алтайского края, КГБУЗ КДЦАК, главный внештатный специалист-генетик Минздрава Алтайского края	Обучение медицинских работников	Отчет	Проведено обучение
4.4	Обеспечение непрерывного повышения квалификации медицинских работников, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболевание	1.01.2023	31.12.2025	Минздрав Алтайского края ФГБУ ВО АГМУ Минздрава России (по согласованию)	Повышение квалификации специалистов	План повышения квалификации специалистов, отчет	Обеспечено повышение квалификации
4.5	Формирование системы мер по подготовке, привлечению и закреплению медицинских кадров, осуществляющих отбор проб у новорожденных, сотрудников медико-генетической консультации КГБУЗ "КДЦАК" и врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями. Врач лабораторный генетик - 1,0 ст. Врач-генетик - 1,0 ст.	1.12.2022	31.12.2025	Минздрав Алтайского края (отдел кадров), ФГБУ ВО АГМУ Минздрава России (по согласованию), руководители краевых медицинских организаций	Повышение укомплектованности необходимыми специалистами	Программа кадрового обеспечения	Разработана система мер
5	Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
5.1	Организация и обеспечение функционирования телемедицинского центра для консультирования пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями на базе медико-генетической консультации КГБУЗ КДЦАК	1.12.2022	31.03.2023	Минздрав Алтайского края КГБУЗ АКМИАЦ", руководители краевых медицинских организаций	Обеспечение информационного взаимодействия	Отчет	Обеспечение
5.2	Разработка и реализация плана проведения консультаций/консилиумов пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с применением телемедицинских технологий, с профильными национальными медицинскими исследовательскими центрами	1.01.2023	31.12.2025	Минздрав Алтайского края КГБУЗ АКМИАЦ", руководители краевых медицинских организаций	Повышение доступности и качества медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	Отчет	Разработка и реализация плана
5.3	Обучение пользователей работе с ВИМИС АКИНЕО в части просмотра результатов генетических исследований и оформления направления на исследования.	20.12.2022	25.12.2022	КГБУЗ АКМИАЦ", руководители краевых медицинских организаций	Обеспечение информационного взаимодействия	Отчет	Обеспечение
5.4	Интеграция медицинских информационных систем, действующих во всех акушерских стационарах с ВИМИС АКИНЕО в части передачи СЭМД "Протокол лабораторного исследования" в МГЦ и СЭМД "Направление на неонатальный скрининг"	10.10.2023	10.10.2023	КГБУЗ АКМИАЦ", руководители краевых медицинских организаций	Обеспечение информационного взаимодействия	Отчет	Обеспечение
6	Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
6.1	Разработка и внедрение мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях, с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска	1.01.2023	31.12.2023	Главный внештатный специалист-генетик Минздрава Алтайского края	Формирование системы мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний	План мероприятий	Разработан план
6.2	Формирование алгоритма передачи информации из медико-генетической консультации КГБУЗ КДЦАК в детские поликлиники (детские поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденными наследственными и (или) врожденными заболеваниями	1.12.2022	31.01.2023	Минздрав Алтайского края, КГБУЗ АКМИАЦ, главный внештатный специалист-генетик Минздрава Алтайского края, руководители медицинских организаций	Своевременная передача информации о выявлении врожденного и (или) наследственного заболевания	Алгоритм	Сформирован Алгоритм
6.3	Постановка на диспансерное наблюдение с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию	1.01.2023	31.12.2025	руководители медицинских организаций, участковый педиатр, врачи-специалисты	Обеспечение диспансерного наблюдения пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	Контрольная карта диспансерного больного	Диспансерное наблюдение
6.4	Обеспечение своевременного направления пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком	1.01.2023	31.12.2025	руководители медицинских организаций, участковые педиатры, врачи-специалисты	Оказание специализированной медицинской помощи	План диспансерного наблюдения пациента с врожденным и (или) наследственным заболеванием	Своевременное направление
6.5	Организация проведения медико-генетического консультирования, в том числе с применением телемедицинских технологий, врачом-генетиком медико-генетической консультации КГБУЗ КДЦАК	1.01.2023	31.12.2025	КГБУЗ КДЦАК, главные внештатные специалисты Минздрава Алтайского края, руководители медицинских организаций	Проведение телемедицинской консультации	Протокол телемедицинской консультации	Проведение ТМК
6.6	Формирование системы телемедицинского консультирование врачом-генетиком специалистов детских поликлиник (детских поликлинических отделений) региона при осуществлении динамического диспансерного наблюдения за пациентом	1.01.2023	31.12.2025	КГБУЗ КДЦАК, главные внештатные специалисты Минздрава Алтайского края, руководители медицинских организаций	Проведение телемедицинских консультаций	Отчет	Сформирована система ТМК
6.7	Своевременное обеспечение пациентов необходимыми лекарственными препаратом и специализированными продуктами лечебного питания	1.01.2023	31.12.2025	Минздрав Алтайского края (отдел лекарственного обеспечения), руководители краевых медицинских организации	Своевременное обеспечение пациентов необходимыми лекарственными препаратом и специализированными продуктами лечебного питания	Отчет	Обеспечение лекарственными препаратами
7	Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
7.1	Внедрение действующих клинических рекомендаций и протоколов ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями при организационно-методической поддержки медико-генетической консультации КГБУЗ КДЦАК	1.01.2023	31.12.2025	Минздрав Алтайского края, главный внештатный специалист-генетик Минздрава Алтайского края, руководители медицинских организаций	Повышение качества оказания медицинской помощи	Отчет	Внедрены КР
7.2	Разработка и внедрение в медицинских организациях региона протоколов и (или) алгоритмов лечения пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на основе соответствующих клинических рекомендаций с учетом стандартов оказания медицинской помощи	1.01.2023	31.12.2025	медико-генетическая консультация, руководители краевых медицинских организаций	Повышение доступности качества медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	Протоколы, алгоритмы	Разработаны и внедрены протоколы
7.3	Ведомственный контроль исполнения действующих клинических рекомендаций ведения больных детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями при проведении плановых (внеплановых) проверок	1.01.2023	31.12.2025	Минздрав Алтайского края	Исполнение КР и протоколов	Акт проверки	Исправление нарушений
7.4	Внутренний контроль исполнения действующих клинических рекомендаций, протоколов ведения больных детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	1.01.2023	31.12.2025	руководители краевых медицинских организаций	Исполнение КР и протоколов	Протокол комиссии по контролю качества	Исполнение КР и протоколов
8	Методическое обеспечение качества оказания медицинской помощи
8.1	Разработка и реализация плана мероприятий по обеспечению достижения критериев качества лечения пациента с врожденными и (или) наследственными заболеваниями на основе клинических рекомендаций по профилю патологии	1.01.2023	30.06.2023	Минздрав Алтайского края, главные внештатные специалисты по профилю патологии	Повышение доступности качества медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	План	Исполнение плана
8.2	Обеспечение мониторинга выполнения критериев оценки качества проведения РНС в рамках системы внутреннего контроля качества	1.01.2023	31.12.2025	Минздрав Алтайского края, руководители краевых медицинских организаций, главный внештатный специалист-генетик Минздрава Алтайского края	Повышение доступности качества медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	Мониторинг	Достижение показателей
8.3	Оценка соответствия оказываемой медицинской помощи клиническим рекомендациям	1.01.2023	31.12.2025	Минздрав Алтайского края, руководители краевых медицинских организаций, главный внештатный специалист-генетик Минздрава Алтайского края	Повышение доступности качества медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	Мониторинг	Исполнение КР
9	Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниям
9.1	Организация сбора статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями (ежеквартальные и ежегодные отчеты)	1.01.2023	31.12.2025	Минздрав Алтайского края, КГБУЗ АКМИАЦ	Оценка и анализ показателей заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	Статистический отчет

Схема 1

Схема
доставки биоматериала медицинскими организациями в Алтайском крае для проведения РНС

Схема 2

Схема
доставки биоматериала из Алтайского края для проведения РНС в НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ, подтверждающей диагностики в ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова г. Москва