Приложение N 8. План мероприятий региональной программы Амурской области "Обеспечение расширенного неонатального скрининга на территории Амурской области на период 2022 - 2025 годов"

Приложение N 8
к региональной программе Амурской области
"Обеспечение расширенного неонатального
скрининга на территории Амурской области
на период 2022 - 2025 годов"

План
мероприятий региональной программы Амурской области "Обеспечение расширенного неонатального скрининга на территории Амурской области на период 2022 - 2025 годов"

N п/п	Наименование мероприятий	Сроки реализации проекта	Ответственный исполнитель	Критерий исполнения мероприятий	Характеристика результата	Регулярность
1. Обеспечение нормативно-правового регулирования расширенного неонатального скрининга
1.1.	Разработать приказ о маршрутизации, регламентирующий все этапы проведения РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н	Январь 2023 года	Первый заместитель министра здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ АО	Приказ МЗ АО "О маршрутизации проведения РНС на территории Амурской области"	Нормативные правовые акты, регламентирующие этапы проведения РНС, разработанные в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н.	I квартал 2023 года
1.2.	Разработать приказ об утверждении порядка проведения диспансерного наблюдения детей с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС	Январь 2023 г.	Первый заместитель министра здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ АО	Приказ МЗ АО "Об утверждении Порядка проведения диспансерного наблюдения детей с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС"	Нормативные правовые акты, регламентирующие порядок проведения диспансерного наблюдения детей с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС	I квартал 2023 года
1.3.	Разработать приказ об утверждении порядка оказания первичной медико-санитарной, специализированной медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	Январь 2023 г.	Первый заместитель министра здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ АО	Приказ МЗ АО "Об утверждении Порядка оказания первичной медико-санитарной, специализированной медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями"	Нормативные правовые акты, регламентирующие порядок оказания первичной медико-санитарной, специализированной медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	I квартал 2023 года
1.4.	Разработка и внедрение стандартов операционных процедур при проведении НС и РНС	Январь 2023 г.	ГАУЗ АО "АОДКБ" организационно-методический отдел	Разработка и утверждение СОПов: по приему бланков (внутри региона, из других регионов); по методикам проведения РНС для сотрудников лаборатории; по взятию крови и правилам их хранения РНС и НС; по транспортировке фильтр-бланков из региона в лабораторию 3А и обратно; по получению фильтр-бланков медико-генетическими консультациями и правилами их передачи в учреждения, где будет проводиться забор крови; по порядку учета и хранению фильтр-бланков для РНС и НС; по работе с лабораторной информационной системой; по направлению материала для проведения подтверждающей диагностики; по взаимодействию с федеральными медицинскими организациями при установлении диагноза в период нахождения ребенка	Внедрение стандартов операционных процедур в медицинских организациях области, обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	I квартал 2023 года
2. Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС
2.1.	Заключение договоров с медицинскими организациями, обеспечивающими проведение РНС и подтверждающую диагностику в рамках РНС	Ноябрь 2022 г.	ГАУЗ АО "АОКБ" ЦОЗСиР	Договор на оказание услуг в рамках проведения РНС и подтверждающей диагностики	Направление тест-бланков для проведения РНС в соответствии с заключенным договором	Ежегодно
2.2.	Формирование необходимого запаса тест-бланков в медицинских организациях области	2022 - 2025 гг.	Руководители медицинских организаций области, обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	Обеспечение необходимым количеством тест-бланков медицинских организаций	100-процентное обеспечение тест-бланками от заявленной потребности (15200 шт/год)	Постоянно
2.3.	Создать на функциональной основе телемедицинский центр для консультации пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями	2023 г.	Министерство здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии; главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии; главный врач ГАУЗ АО "АОКБ"; директор ГБУЗ АО "АМИАЦ"	Приказ МЗ АО "О создании центра телемедицинских консультаций пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями	Создание центра телемедицинских консультаций пациентов с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями	I квартал 2023 года
3. Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
3.1.	Актуализировать штатное расписание медицинских организаций, осуществляющих проведение НС и РНС	2022 - 2025 гг.	Министерство здравоохранения Амурской области; руководители медицинских организаций области, обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	Актуализация штатного расписания медицинских организаций, осуществляющих проведение НС и РНС, согласовать с министерством здравоохранения Амурской области	Утверждение штатных расписаний медицинских организаций, осуществляющих проведение НС и РНС, с учетом реальной потребности врачей-специалистов	Ежегодно
3.2.	Обеспечить направление на целевое обучение для подготовки врачей-специалистов по медицинской генетике с учетом реальной потребности в медицинских кадрах, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС	2022 - 2025 гг.	Руководители медицинских организаций области, обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с наследственными и(или) врожденными заболеваниями	Направление на обучение для подготовки врачей-специалистов по медицинской генетике	Обеспечение 100% укомплектованности врачами-специалистами по медицинской генетике	I квартал 2023 года, в дальнейшем по мере необходимости
3.3.	Обеспечить повышение квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования	2022 - 2025 гг.	Руководители медицинских организаций области, обеспечивающих оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	Обеспечение непрерывного повышения квалификации средних медицинских работников, врачей специалистов, оказывающих медицинскую помощь детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	Повышение квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	I квартал 2023 года, в дальнейшем по мере необходимости
4. Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
4.1.	Создать рабочую группу министерства здравоохранения Амурской области по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС	Ноябрь 2022 г.	Министерство здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии; главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии; главный врач ГАУЗ АО "АОКБ"; директор ГБУЗ АО "АМИАЦ"	Решение вопросов в рамках реализации информационного взаимодействия между медицинскими организациями, участвующими в проведении НС и РНС	Обеспечение информационного взаимодействия между медицинскими организациями, участвующими в проведении НС и РНС	Декабрь 2022 года
4.2.	Разработать "дорожную карту" по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС	2022 - 2023 гг.	Министерство здравоохранения Амурской области; директор ГБУЗ АО "АМИАЦ"	Решение вопросов в рамках реализации информационного взаимодействия между медицинскими организациями, участвующими в проведении НС и РНС	Обеспечение информационного взаимодействия между медицинскими организациями, участвующими в проведении НС и РНС	I квартал 2023 года
4.3.	Организация и проведение телемедицинских консультаций (далее - ТМК) по профилю "медицинская генетика", "неонатология" между медицинскими организациями области и НМИЦ	2022 - 2025 гг.	Главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии; главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии; главный врач ГАУЗ АО "АОКБ"; директор ГБУЗ АО "АМИАЦ"	Проведение ТМК по принципу "врач-врач" между медицинскими организациями и НМИЦ ежегодно в количестве не менее 12	Организация и проведения ТМК по принципу "врач-врач" между медицинскими организациями области и НМИЦ	Ежегодно
5. Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
5.1.	Разработка и внедрение мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска	2023 г.	Министерство здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии; главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии; главный врач ГАУЗ АО "АОКБ"	Проведение мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска, охват подлежащего населения коммуникационными мероприятиями не менее 70%	Внедрение мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска	II квартал 2023 года
5.2.	Обеспечение своевременной передачи информации из медико-генетических консультаций (центров) в детские поликлиники (поликлинические отделения) о выявлении ребенка с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием	2022 - 2025 гг.	Руководители медицинских организаций области	Утверждение логистики передачи информации в детские поликлиники при выявлении случая с подтвержденным наследственным и (или) врожденным заболеванием	Взятие на диспансерный учет врачами-специалистами медицинской организации не менее 95% от подлежащих	Ежегодно
5.3.	Обеспечение своевременного направления пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком	2022 - 2025 гг.	Министерство здравоохранения Амурской области; главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии; главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии; главный врач ГАУЗ АО "АОКБ"	Направление пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком при наличии показаний	Направление пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком при наличии показаний не менее 90%	Ежегодно
6. Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
6.1.	Внедрение клинических рекомендаций и протоколов ведения пациентов при оказании медицинской помощи лицам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС	2022 - 2025 гг.	Главный внештатный специалист Амурской области по медицинской генетике	Внедрение клинических рекомендаций и протоколов ведения пациентов при оказании медицинской помощи лицам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС	Повышение качества оказания медицинской помощи	Ежегодно
7. Организационно-методическое сопровождение организации НС и РНС
7.1.	Проведение мониторинга качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемыми с помощью РНС	2022 - 2025 гг.	Главный внештатный специалист Амурской области по медицинской генетике	Анализ качества оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемыми с помощью РНС	Обеспечение оказания медицинской помощи по профилю "медицинская генетика" в соответствии со стандартами и порядками оказания медицинской помощи	Ежегодно
7.2.	Проведение рабочих совещаний с медицинскими организациями, конференций по вопросам организации и проведения НС и РНС	2022 - 2025 гг.	Главный внештатный специалист Амурской области по медицинской генетике	Обеспечение оказания медицинской помощи по профилю "медицинская генетика" в соответствии со стандартами и порядками оказания медицинской помощи	Проведение рабочих совещаний с медицинскими организациями на базе "якорной" медицинской организации по вопросам проведения НС и РНС	2 раза в год
8. Внедрение новых технологий диагностики, лечения и профилактики у пациентов с наследственными и (или) врожденными заболеваниями
8.1.	Применение бережливых технологий при оказании медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	2022 - 2025 гг.	Руководители медицинских организаций области	Обеспечение оказания медицинской помощи по профилю "медицинская генетика" в соответствии со стандартами и порядками оказания медицинской помощи	Обеспечение оказания медицинской помощи по профилю "медицинская генетика" в соответствии со стандартами и порядками оказания медицинской помощи	Постоянно
9. Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями.
9.1.	Формирование аналитического отчета по показателям заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с указанием источников	2022 - 2025 гг.	Главный внештатный специалист Амурской области по медицинской генетике главный внештатный специалист Амурской области по акушерству и гинекологии; главный внештатный специалист Амурской области по неонатологии директор ГБУЗ АО "АМИАЦ"	Предоставление аналитической справки в адрес министерства здравоохранения Амурской области ежеквартально в срок до 20-го числа месяца, следующего за отчетным периодом, главным внештатным специалистом Амурской области по неонатологии в установленном порядке	Формирование аналитического отчета по показателям заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с указанием источников для оценки степени достижения каждого результата	Ежеквартально