Приложение 2. План мероприятий региональной программы Ненецкого автономного округа "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"

Приложение 2
к региональной программе
Ненецкого автономного округа
"Обеспечение расширенного
неонатального скрининга"

План
мероприятий региональной программы Ненецкого автономного округа "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"

N п/п	Наименование мероприятия	Сроки реализации		Ответственный исполнитель	Наименование результата, на достижение которого направлено мероприятие	Вид документа (источник, на основании которого фиксируется достижение результата)	Результат в указанном периоде
		Начало	Окончание
1	2	3	4	5	6	7	8
1. Обеспечение нормативно-правового регулирования РНС в Ненецком автономном округе
1.1	Разработка и утверждение региональной программы "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"	01.11.2022	09.12.2022	Департамент здравоохранения, труда и социальной защиты населения Ненецкого автономного округа (далее - Департамент)	Разработана региональная программа "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"	Постановление Администрации Ненецкого автономного округа	Утверждено постановление
1.2	Издание распоряжения по маршрутизации, регламентирующего все этапы проведения РНС в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н; Диспансерное наблюдение, оказание экстренной и плановой помощи детям с наследственными и (или) врожденными заболеваниями, выявленными в рамках РНС, в Ненецком автономном округе	10.11.2022	31.12.2022	Департамент	Сформирована и утверждена распоряжением оптимальная маршрутизация, основанная на существующей инфраструктуре Ненецкого автономного округа, обеспечивающей проведение РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н	Распоряжение Департамента	Принято распоряжение
2. Формирование оптимальной маршрутизации, обеспечивающей проведение РНС
2.1	Информирование уполномоченных медицинских организаций о порядке проведения РНС, утвержденных схемах маршрутизации и порядке работы по обеспечению проведения массового обследования новорожденных на РНС	25.12.2022	31.12.2022	Департамент	Сформирована и утверждена распоряжением Департамента оптимальная маршрутизация, основанная на существующей инфраструктуре Ненецкого автономного округа, обеспечивающей проведение РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н	Информационные письма Департамента	Направлены информационные письма Департамента
2.2	Мероприятия по стандартизации: процесса взятия образцов (пятен) крови у новорожденных	15.12.2022	31.12.2022	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Приказ об утверждении стандарта операционной процедуры в медицинских организациях	Приказы медицинских организаций
2.3	Мероприятия по стандартизации процесса по транспортировке фильтр-бланков из региона в лабораторию 3А уровня	15.12.2022	31.12.2022	ГБУЗ НАО НОБ	Сформирована и утверждена распоряжением Департамента оптимальная маршрутизация, основанная на существующей инфраструктуре Ненецкого автономного округа, обеспечивающей проведение РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н	Приказ об утверждении стандарта операционной процедуры в медицинских организациях	Приказы медицинских организаций
2.4	Мероприятия по стандартизации процесса по получению фильтр-бланков и правилами их передачи в МО (структурные подразделения) для проведения забора крови	15.12.2022	31.12.2022	ГБУЗ НАО НОБ		Приказ об утверждении стандарта операционной процедуры в медицинских организациях	Приказы медицинских организаций
2.5	Мероприятия по стандартизации процесса по порядку учета и хранения фильтр-бланков	15.12.2022	31.12.2022	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Приказ об утверждении стандарта операционной процедуры в медицинских организациях	Приказы медицинских организаций
2.6	Мероприятия по стандартизации процесса по направлению материала для проведения подтверждающей диагностики	15.12.2022	31.12.2022	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Приказ об утверждении стандарта операционной процедуры в медицинских организациях	Приказы медицинских организаций
2.7	Мероприятия по стандартизации процесса по взаимодействию с Федеральными медицинскими организациями при установлении диагноза в период нахождения ребенка	15.12.2022	31.12.2022	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Приказ об утверждении стандарта операционной процедуры в медицинских организациях	Приказы медицинских организаций
2.8	Проведена оценка числа сотрудников, обученных правилам забора проб для проведения РНС	15.12.2022	01.05.2023	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП	Сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС, а также врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	Отчет медицинской организации	Обучены 100% сотрудников, осуществляющих забор проб для проведения РНС
2.9	Формирование необходимого запаса тест-бланков	15.12.2022	01.05.2023	ГБУЗ НАО НОБ	Сформирована и утверждена распоряжением Департамента оптимальная маршрутизация, основанная на существующей инфраструктуре Ненецкого автономного округа, обеспечивающей проведение РНС, в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, утвержденным приказом Минздрава России от 21.04.2022 N 274н	Отчет медицинской организации	Сформирован годовой запас тест-бланков
2.10	Закрепление функций ГБУЗ НАО "Ненецкая окружная больница" медицинской организации, осуществляющей сбор тест-бланков в Ненецком автономном округе и организующей отправку тест-бланков для выполнения РНС, а также отправку биоматериала для выполнения подтверждающей диагностики в рамках РНС	15.12.2022	31.12.2022	Департамент		Приказ Департамента	Утвержден приказ
2.11	Заключение договоров с медицинскими организациями, обеспечивающими проведение РНС и подтверждающую диагностику в рамках РНС, в соответствии с перечнем медицинских организаций, утвержденных приложением N 2 к Распоряжению Правительства Российской Федерации от 09.06.2022 года N 1510-р. В соответствии с прикреплением, утвержденным федеральным проектом "Обеспечение расширенного неонатального скрининга"	15.12.2022	31.12.2022	Департамент		Договор	Заключен договор
2.12	Мероприятия по обеспечению проведения подтверждающей диагностики в рамках РНС, сроки, этапы, логистика	01.12.2022	31.12.202	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Приказ Департамента	Утвержден приказ
3. Обеспечение квалифицированными кадрами медицинских организаций, оказывающих медицинскую помощь детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
3.1	Определение потребности региона в медицинских кадрах в разрезе каждой медицинской организации и каждой медицинской специальности	1.01.2023	31.12.2025	Департамент	Сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных, медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС, а также врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	Распоряжение Департамента	Издано Распоряжение Департамента ежегодно
3.2	Формирование контрольных цифр приема на целевое обучение для подготовки специалистов с учетом реальной потребности субъекта в медицинских кадрах, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе выявляемых с помощью РНС, с учетом специфики Ненецкого автономного округа	01.01.2023	31.12.2025	Департамент		Договор на целевое обучение, Приказ Департамента образования, культуры и спорта Ненецкого автономного округа	Заключены договора на целевое обучение, издан приказ Департамента образования, культуры и спорта Ненецкого автономного округа
3.3	Сформировать соответствующее штатное расписание медицинских организаций, осуществляющих проведение НС и РНС, обеспечить обучение медицинского персонала, сформировать соответствующий фонд оплаты труда с учетом масштабов и направлений оказания медицинской помощи в рамках НС и РНС	01.01.2023	31.12.2025	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП	Сформированы мероприятия по повышению квалификации средних медицинских работников, осуществляющих отбор проб у новорожденных, медицинских сотрудников лабораторий, осуществляющих НС и РНС, а также врачей-специалистов, осуществляющих диспансерное наблюдение за пациентами с наследственными и (или) врожденными заболеваниями	Приказ медицинской организации по утверждению штатного расписания и плана обучения	Издан приказ медицинской организации по утверждению штатного расписания и плана обучения
3.4	Повышение квалификации медицинских работников, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе в рамках системы непрерывного медицинского образования	01.01.2023	31.12.2025	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Отчет медицинской организации	Прошли обучение 100% медицинских работников от плана
4. Информационное взаимодействие, сопровождающее оказание медицинской помощи детям с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
4.1	Создание рабочей группы по осуществлению информационного взаимодействия в рамках проведения НС и РНС	15.12.2022	01.01.2023	Департамент	Созданы условия для ведения регионального сегмента федерального регистра новорожденных с выявленными наследственными и (или) врожденными заболеваниями в результате проведения РНС. Проведена интеграция медицинских информационных систем, лабораторных информационных систем, систем передачи и архивации изображений медицинских организаций с государственной информационной системой в сфере здравоохранения субъекта Российской Федерации, Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения и компонентом федеральной государственной информационной системы "Платформа вертикально интегрированных медицинских информационных систем" по профилям "Акушерство и гинекология" и "Неонатология"	Распоряжение Департамента	Обеспечено информационное взаимодействие в рамках проведения НС и РНС
4.2	Определение медицинской организацией, в которой выдается медицинское свидетельство о рождении	15.12.2022	31.12.2022	Департамент		Распоряжение Департамента	Принято Распоряжение Департамента
4.3	Обеспечение медицинской организации в которой выдается МСР, возможностью передачи сведений о факте рождения (далее - СЭМД "МСР") в Реестр электронных медицинских документов (далее - РЭМД);	15.12.2022	31.12.2022	Департамент		Распоряжение Департамента	Принято Распоряжение Департамента
4.4	Обеспечение медицинской организации, осуществляющей забор крови на НС и РНС, возможностью передачи сведений о факте забора крови (СЭМД "Направление на неонатальный скрининг") в ВИМИС "АКиНЕО"	15.12.2022	31.12.2022	Департамент		Распоряжение Департамента	Принято Распоряжение Департамента
4.5	Сбор сведений о специалистах, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС	15.12.2022	31.12.2022	Департамент		Распоряжение Департамента	Принято Распоряжение Департамента
4.6	Проведение первичной регистрации в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС	15.12.2022	31.12.2022	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Письма медицинских организаций	Специалистам предоставлен доступ
4.7	Обучение работе в ВИМИС "АКиНЕО" специалистов, которым должен быть предоставлен доступ к ВИМИС "АКиНЕО" по ролевой модели при информационном взаимодействии между МО в рамках проведения НС и РНС	15.12.2022	31.12.2022	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Отчеты медицинских организаций	Специалисты обучены
5. Обеспечение своевременного диспансерного наблюдения лиц с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными при РНС
5.1	Разработка и внедрение мероприятий по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях, с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска	15.12.2022	31.12.2025	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП	Внедрены клинические рекомендации и стандарты медицинской помощи, утвержденные уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, по ведению больных с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в 100% профильных медицинских организациях	Отчеты медицинских организаций	Проведены мероприятия по профилактике врожденных и (или) наследственных заболеваний в семьях, с отягощенным генеалогическим анамнезом в группах риска
5.2	Постановка на диспансерное наблюдение с врожденными и (или) наследственными заболеваниями по каждому заболеванию	15.12.2022	31.12.2025	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Отчет медицинской организации	100% детей с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями состоят под диспансерным наблюдением
5.3	Обеспечение своевременного направления пациентов для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком	15.12.2022	31.12.2025	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Отчет медицинской организации	100% детей с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями направлены для оказания специализированной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством, оказания консультативной помощи врачом-генетиком
5.4	Развитие телемедицинского консультирования при осуществлении динамического диспансерного наблюдения пациента	15.12.2022	31.12.2025	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП		Отчет медицинской организации	Проводятся ТМК при осуществлении динамического диспансерного наблюдения пациента
5.5	Своевременное обеспечение пациента необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания (при необходимости), в том числе внесение изменений в распоряжение Департамента о взаимодействии с "Кругом добра"	15.12.2022	31.12.2025	Департамент, ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП	Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС	Мониторинг обеспечения лекарственными препаратами	100% детей с выявленными врожденными и (или) наследственными заболеваниями своевременно обеспечены необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания, издано распоряжение
6. Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС
6.1	Внедрение клинических рекомендаций и протоколов ведения больных по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями	15.12.2022	31.12.2025	Департамент, ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП	Внедрение клинических рекомендаций и стандартов медицинской помощи по профилактике, диагностике, лечению и реабилитации детей с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, выявленными в рамках РНС	Приказы медицинских организаций	Внедрены клинически рекомендации и протокола ведения больных
7. Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями
7.1	Организация сбора достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями с предоставлением формы федерального статистического наблюдения ежегодно	1.01.2023	31.12.2025	Казенное учреждение "Дирекция материально-технического обеспечения учреждений здравоохранения и социальной защиты населения" Ненецкого автономного округа"	Организован сбор достоверных статистических данных по заболеваемости, смертности и инвалидности среди пациентов с врожденными и (или) наследственными заболеваниями, в том числе с использованием региональных информационных сервисов	формы федерального статистического наблюдения ежегодно	Отчет предоставлен
8. Разработка и реализация системы информационной поддержки НС и РНС для населения
8.1	Разработка и утверждение информированного согласия для законных представителей ребенка по РНС	15.12.2023	31.12.2022	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП	Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний	Письма медицинских организаций	Разработано и утверждено информированное согласие
8.2	Разработка плана мероприятий по обеспечению широкодоступной и полной информации о целях, сроках, задачах РНС, заболеваниях, на которые проводится исследования в рамках РНС	15.12.2023	31.12.2022	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП	Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний	Отчеты медицинских организаций	Обеспечено информирование населения
8.3	Размещение в родовспомогательных, детских медицинских организациях наличие информационных стендов, памяток и иных информационных носителей в доступной форме, предоставляющей информацию о РНС	01.01.2023	31.12.2025	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП	Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний	Отчеты медицинских организаций	Обеспечено информирование населения
8.4	Проведение просветительской работы среди населения при активном использовании средств массовой информации о необходимости и пользе РНС	01.01.2022	31.12.2025	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП	Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний	Отчеты медицинских организаций	Обеспечено информирование населения
8.5	Распространение листовок, плакатов, в том числе с использованием инфографики, а также прочих информационных документов, рассказывающих о РНС родителям (законным представителям) ребенка	01.01.2022	31.12.2025	ГБУЗ НАО НОБ, ГБУЗ НАО ЦРП	Внедрены новые технологии диагностики, лечения и профилактики врожденных и (или) наследственных заболеваний	Отчеты медицинских организаций	Обеспечено информирование населения