Статья 1. О внесении изменений в Закон Республики Адыгея "О мерах социальной поддержки отдельных категорий жителей Республики Адыгея"

Статья 1. О внесении изменений в Закон Республики Адыгея "О мерах социальной поддержки отдельных категорий жителей Республики Адыгея"

Внести в Закон Республики Адыгея от 30 декабря 2004 года N 278 "О мерах социальной поддержки отдельных категорий жителей Республики Адыгея" (Собрание законодательства Республики Адыгея, 2004, N 12; 2005, N 3; 2006, N 11; 2007, N 3, 6, 7, 11; 2008, N 2, 6; 2009, N 4; 2010, N 12; 2011, N 3; 2012, N 7, 12; 2014, N 7; 2015, N 11; 2016, N 12; 2017, N 3; 2018, N 9; 2019, N 6; 2020, N 11; 2022, N 11) следующие изменения:

1) статью 1 дополнить новым пунктом 13 следующего содержания:

"13) дети до 18 лет, страдающие фенилкетонурией, сведения о которых включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - дети до 18 лет, страдающие фенилкетонурией).";

2) дополнить новой статьей 4.8 следующего содержания:

"Статья 4.8. Меры социальной поддержки детей до 18 лет, страдающих фенилкетонурией

1. Дети до 18 лет, страдающие фенилкетонурией, имеют право на ежемесячную денежную выплату.

2. Ежемесячная денежная выплата устанавливается в размере 15 000 рублей.

3. Ежемесячная денежная выплата устанавливается и выплачивается учреждением социальной защиты населения (филиалом), подведомственным Министерству труда и социального развития Республики Адыгея, по месту жительства.".