Приложение. Программа социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью

Приложение
к приказу Министерства труда
и социального развития
Республики Адыгея
от 24.05.2023 N 146

Программа
социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью

1. Паспорт программы социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью

Наименование	Программа социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью (далее - программа социально-реабилитационной работы).
Ответственный исполнитель	Министерство труда и социального развития Республики Адыгея
Соисполнители	Министерство здравоохранения Республики Адыгея; Министерство образования и науки Республики Адыгея; Республиканский ресурсно-методический центр ранней помощи и социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью.
Цель	Создание условий для эффективной реализации принципов семейного воспитания детей с ментальной инвалидностью.
Сроки реализации	2023 - 2024 гг.
Задачи	1. Создание единой стабильно функционирующей системы информирования родителей/законных или уполномоченных представителей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, обеспечивающей их ориентацию в комплексе социальной реабилитации (услуги, организации, социальные сервисы, другое). 2. Отработка подходов к обеспечению преемственности помощи, оказываемой детям с ментальной инвалидностью и воспитывающим их семьям, организациями разной ведомственной принадлежности, социально ориентированными некоммерческими организациями (далее - СОНКО). 3. Создание современных электронных ресурсов для семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, повышающие доступность поддержки, в том числе для семей, проживающих в отдаленных территориях. 4. Создание условий для активизации потенциала семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, и расширения их участия в общественной жизни, включая создание и поддержку постоянно действующей сети родительских сообществ, организацию дневной занятости детей. 5. Обеспечение обучения специалистов организаций разной ведомственной принадлежности и СОНКО современным технологиям и методам взаимодействия с родителями/законными или уполномоченными представителями, в том числе с использованием новых информационных ресурсов. 6. Создание профессиональных стажировочных площадок на базе организаций разной ведомственной принадлежности и СОНКО, способствующих распространению в профессиональном сообществе эффективных подходов к организации взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью.
Целевые группы	1. Семьи, воспитывающие детей с ментальной инвалидностью. 2. Дети с ментальной инвалидностью. 3. Специалисты, осуществляющие работу с семьями, имеющими детей с ментальной инвалидностью.
География комплекса мероприятий	Общее количество учреждений, в которых будут осуществляться мероприятия программы - 53 Органы исполнительной власти - 3; Организации социального обслуживания - 10; Организации здравоохранения - 11; Образовательные организации - 16; Общественные организаций - 3.
Объем и источники финансирования	Программа реализуются за счет средств республиканского бюджета Республики Адыгея, предусмотренных на текущее финансирование деятельности органов исполнительной власти Республики Адыгея, средств, предусмотренных на реализацию государственных программ Республики Адыгея.

Постановка медицинского диагноза у ребенка всегда тяжелый психологический стресс для родителей и семьи в целом. Неблагоприятная динамика в нарушении развития детей оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и членов семьи, так как все они находятся в длительно действующей психотравмирующей ситуации. В случае установления статуса ребенок-инвалид, негативное деформирующее воздействие может привести к полному выгоранию, депрессии, социальной изоляции семьи, снижению мотивированности на проведение реабилитационных мероприятий как для ребенка так и для самого родителя. Чтобы избежать эмоционального выгорания и дальнейших последствий для всех членов семьи важно проводить реабилитационные и абилитационные мероприятия, особенно подобные мероприятия необходимы для матерей детей-инвалидов и детей с инвалидностью. Для детей с инвалидностью значимую роль в социализации играют регулярные реабилитационные и абилитационные мероприятия по месту жительства, при посещении которых ребенок может обучиться новым умениям.

Раннее начало комплексной помощи, включающей медицинские, социальные и психолого-педагогические услуги, оказываемые на межведомственной основе детям и их семьям, содействует максимально возможным достижениям в развитии ребенка, поддержанию его здоровья, а также успешной социализации и включению ребенка в образовательную среду с последующей интеграцией в общество.

В Республике Адыгея на диспансерном учете у детского врача-психиатра состоит 152 ребенка с заболеваниями психической сферы, а именно детский аутизм, синдром Ретта, дезинтегративное расстройство детского возраста.

В понятие ментальной инвалидности входят нарушения психического и умственного развития: аутизм, шизофрения, эпилепсия, умственная отсталость, дефекты речи, генетические заболевания, органические поражения ЦНС, в образовательных организациях Республики Адыгея с такими нарушениями обучаются в этом учебном году 1043 обучающихся (в 2021/2022 учебном году их было 953 обучающихся), из них с нарушением интеллекта - 842 человека, с расстройством аутистического спектра - 84 человека, 117 обучающихся с тяжелыми нарушениями речи. 650 детей с ментальными нарушениями посещают дошкольные образовательные организации.

Процесс обучения детей с инвалидностью, в т.ч. и с ментальными нарушениями, в общеобразовательных организациях республики обеспечивают 43 учителя - логопеда, 17 учителей-дефектологов, 64 социальных педагога, 109 педагогов-психологов, 32 тьютора.

Обучение детей с ментальными нарушениями на территории Республики Адыгея осуществляется как в общеобразовательных организациях инклюзивно, так и в 3 общеобразовательных организациях, реализующих адаптированные общеобразовательные программы.

Основной принцип обучения родителей особенностям работы с аутичными детьми - последовательное нарабатывание, закрепление навыков по самообслуживанию ребенка и социально-адаптированных форм поведения.

Основные направления деятельности общеобразовательных организаций в работе с детьми с ментальными нарушениями: диагностическое, социально-психологическое, духовно-нравственное, социально-педагогическое, социально-культурное, социально-бытовое, адаптивная физическая культура и спорт.

При реализации психолого-педагогического сопровождения семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, организовано сетевое взаимодействие общеобразовательных организаций, организаций дополнительного образования, профессиональных образовательных организаций, организаций здравоохранения, общественных организаций и некоммерческих организаций.

В муниципальном казенном общеобразовательном учреждении "Школа для детей с ограниченными возможностями здоровья" реализуется комплексная программа по абилитации детей-инвалидов с ментальными нарушениями в возрасте от 10 до 18 лет, направленная на развитие личностных, познавательных, когнитивных и других способностей детей с привлечением социальных партнеров.

На базе коррекционного дошкольного образовательного учреждения в рамках реализации мероприятий по развитию системы социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью, функционирует консультационный пункт "Лекотека", созданный в целях оказания психолого-педагогической помощи родителям (законным представителям), поддержки и всестороннего развития личности детей с ограниченными возможностями здоровья, которые не посещают образовательные учреждения.

Осуществляется просвещение родителей по различным вопросам организации жизни ребенка, оказание экстренной психологической помощи по смягчению кризисной ситуации, проводятся регулярные индивидуальные беседы, на которых обсуждаются все изменения в образовательной и поведенческой деятельности детей, совместные мероприятия.

Данное учреждение является республиканской инновационной площадкой по реализации проекта: "Психолого-педагогическое сопровождение обучения и воспитания детей с расстройствами аутистического спектра в условиях ДОУ".

Обучающиеся с ментальной инвалидностью, в рамках дополнительного образования посещают различные кружки: "Творческая мастерская", "Естествознание в экспериментах", "Робототехника", "Лего-конструирование", "Юный техник", "Рукоделие - бисер", "Живое слово", "В мастерской у Золушки", "Ритмика" (Шовгеновский район), "Юный исследователь", "Паперкрафт", "Дари добро", "Юный эколог", "Наука в опытах и экспериментах", "Финансовая азбука", "Город мастеров", "Пластилинография", "Музейное дело", "Мир роботов" (Гиагинский район), и др.

Сеть организаций социального обслуживания на территории Республики Адыгея, оказывающих услуги семьям, воспитывающим детей-инвалидов, включает в себя 11 организаций социального обслуживания. Среди них два учреждения стационарной и полустационарной формы и 9 комплексных центров социального обслуживания населения.

Деятельность организаций социального обслуживания направлена на обеспечение доступности социальных услуг семьям, воспитывающим детей-инвалидов, в том числе проживающим в отдаленных населенных пунктах республики.

С целью развития стационарозамещающих технологий социального обслуживания детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья комплексными центрами социального обслуживания реализуется проект "Добрая няня", направленный на организацию на дому кратковременного присмотра и ухода за детьми-инвалидами, которые ввиду тяжелых и множественных нарушений развития не посещают детские образовательные учреждения. Во время оказания услуги по кратковременному присмотру и уходу за детьми-инвалидами на дому, специалистами проводятся развивающие занятия по социально-бытовой ориентации и социально-средовой адаптации детей-инвалидов.

За время реализации проекта с октября 2020 года специалисты комплексных центров социального обслуживания 117 детям-инвалидам оказали услуги по кратковременному присмотру.

С апреля 2021 года на территории республики реализуется проект "Домашка", в рамках которого на базе государственного бюджетного учреждения Республики Адыгея "Социально-реабилитационный центр "Доверие" (далее - Центр "Доверие") создано новое структурное подразделение "Микрореабилитационный центр".

Специалисты данной службы разрабатывают для семей индивидуальные краткосрочные программы реабилитации и абилитации детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья; выдают семьям в прокат реабилитационное оборудование для обеспечения реализации этих программ на дому, обучают родителей (законных представителей) использованию этого оборудования.

В республике организована работа по предоставлению услуг ранней помощи детям целевой группы и их семьям. Всего по Республике Адыгея на предоставление услуг ранней помощи уполномочено 40 организаций, из них 11 организаций социального обслуживания населения, 11 медицинских организаций, 18 образовательных организаций.

Работа данных организаций направлена на предоставление услуг ранней помощи на межведомственной основе, обеспечивающих раннее выявление нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности, оптимальное развитие и адаптацию детей, интеграцию семьи и ребенка в общество, профилактику или снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление физического и психического здоровья, повышение доступности образования для детей целевой группы.

С целью оказания комплексной социальной реабилитации детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья на базе Центра "Доверие" функционирует отделение реабилитации. Деятельность данного учреждения направлена на повышение коммуникативного потенциала детей-инвалидов, и включает обучение детей пользованию средствами ухода и техническими средствами реабилитации, обучению навыкам поведения в быту и общественных местах.

Психолого-педагогическая реабилитация направлена на логопедическую и дефектологическую коррекцию, развитие психических процессов, моторики, коммуникативных способностей детей.

Согласно опроса в семьях членов организации большая часть 68,5% имеют двоих детей, в составе семьи имеются дети-инвалиды с различными проблемами, ограничивающими жизнедеятельность - проблемы с интеллектом 33,7%, проблемы опорно-двигательного аппарата 37%, проблемы с речью 31,5%, проблемы с поведением 35,9%, что является психотравмирующим фактором для всех проживающих рядом с ребенком - инвалидом, так физических и эмоциональных сил затрачивается значительно больше для воспитания и реабилитации особого ребенка.

Реализация программы по социально-реабилитационной работы позволит увеличить число семей с положительной динамикой психомоторного развития из числа обратившихся до 80% к 2024 году.

Программно-целевой метод позволит объединить и скоординировать усилия заинтересованных ведомств в решении задач по минимизации отклонений в состоянии здоровья детей и профилактике инвалидности у детей на основе комплексной реабилитации в раннем возрасте, а также планомерному развитию ранней помощи и социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью.

Таким образом, реализация программы позволит расширить субъект реабилитационного воздействия, где вместо одного субъекта (ребенок с нарушениями развития) возникает полимодальный субъект, представленный детской и взрослой составляющей. Это позволит обеспечить использование родителями гармоничных моделей воспитания и развития и в перспективе - оптимальный вариант социальной адаптации ребенка и семьи в целом.

Мероприятия Программы направлены не только на проведение диагностических и реабилитационных мероприятий, но и на организацию патронирования семей, воспитывающих ребенка с отклонениями в развитии, динамическое наблюдение за его развитием, оказание психологической и методической помощи семьям.

В сфере организации социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью, действуют следующие нормативные правовые акты:

Федеральный закон от 28.12.2013 N 442-ФЗ "Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации";

Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации";

Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации";

Федеральный закон от 29.12.2012 N 273-ФЗ "Об образовании в Российской Федерации" (ст. 42 и 79);

Указ Президента Российской Федерации от 29.05.2017 N 240 "Об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства";

Указ Президента Российской Федерации от 07.05.2018 N 204 "О национальных целях и стратегических задачах развития Российской Федерации на период до 2024 года";

Приказ Минтруда России "Об утверждении типовых документов по организации предоставления услуг ранней помощи, которые носят рекомендательный характер и могут быть использованы для организации системы ранней помощи в субъектах Российской Федерации" (13.04.2018);

Приказ Минтруда России от 27.09.2017 N 701 "Об утверждении примерного порядка организации межведомственного взаимодействия организаций, предоставляющих реабилитационные услуги, обеспечивающего формирование системы комплексной реабилитации инвалидов, раннюю помощь, преемственность в работе с инвалидами, в том числе детьми-инвалидами, и их сопровождение";

Приказ Минтруда России от 29.09.2017 N 705 "Об утверждении примерной модели межведомственного взаимодействия организаций, предоставляющих реабилитационные услуги, обеспечивающей принцип ранней помощи, преемственность в работе с инвалидами, в том числе детьми-инвалидами, и их сопровождение";

Распоряжение кабинета Министров Республики Адыгея от 31.01.2023 N 17-р "О некоторых вопросах реализации в Республике Адыгея системы ранней помощи и социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью";

Методические рекомендации по организации услуг ранней помощи детям и их семьям в рамках формирования системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов" (утв. Минтрудом России 25.12.2018);

Концепция развития психологической службы в системе образования в Российской Федерации на период до 2025 года, утвержденная Министерством образования и науки Российской Федерации от 19.12.2017 г.

Методические рекомендации для органов исполнительной власти по социально-реабилитационной работе с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью.

2. Цель и задачи Программы

Основной целью Программы является создание условий для эффективной реализации принципов семейного воспитания детей с ментальной инвалидностью.

Для достижения цели Программы необходимо решить следующие задачи:

1) создание единой стабильно функционирующей системы информирования родителей/законных или уполномоченных представителей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, обеспечивающей их ориентацию в комплексе социальной реабилитации (услуги, организации, социальные сервисы, другое);

2) создание условий для активизации потенциала семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, и расширения их участия в общественной жизни, включая создание и поддержку постоянно действующей сети родительских сообществ, организацию дневной занятости детей.

3. Мероприятия Программы

Система мероприятий сформирована в соответствии методическими рекомендациями для органов исполнительной власти по социально-реабилитационной работе с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью с учетом следующих необходимых мер по создание условий для эффективной реализации принципов семейного воспитания детей с ментальной инвалидностью:

1) создание единой стабильно функционирующей системы информирования родителей/законных или уполномоченных представителей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, обеспечивающей их ориентацию в комплексе социальной реабилитации (услуги, организации, социальные сервисы, другое);

2) отработка подходов к обеспечению преемственности помощи, оказываемой детям с ментальной инвалидностью и воспитывающим их семьям, организациями разной ведомственной принадлежности, социально ориентированными некоммерческими организациями (СОНКО);

3) создание современных электронных ресурсов для семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, повышающие доступность поддержки, в том числе для семей, проживающих в отдаленных территориях;

4) создание условий для активизации потенциала семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, и расширения их участия в общественной жизни, включая создание и поддержку постоянно действующей сети родительских сообществ, организацию дневной занятости детей, развитие наставничества;

5) обеспечение обучения специалистов организаций разной ведомственной принадлежности и СОНКО современным технологиям и методам взаимодействия с родителями/законными или уполномоченными представителями, в том числе с использованием новых информационных ресурсов;

6) создание профессиональных стажировочных площадок на базе организаций разной ведомственной принадлежности и СОНКО, способствующих распространению в профессиональном сообществе эффективных подходов к организации взаимодействия с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью.

4. Ресурсное обеспечение Программы

Мероприятия Программы реализуются за счет средств республиканского бюджета Республики Адыгея, предусмотренных на текущее финансирование деятельности органов исполнительной власти Республики Адыгея, средств, предусмотренных на реализацию государственных программ Республики Адыгея.

5. Механизм реализации Программы

Координатором Программы является Министерство.

Реализация Программы будет осуществляться органами исполнительной власти Республики Адыгея во взаимодействии с республиканским ресурсно-методическим центром ранней помощи и социально-реабилитационной работы с семьями, воспитывающими детей с ментальной инвалидностью, созданным на базе Центра "Доверие".

6. Оценка эффективности реализации Программы

Для оценки хода реализации и эффективности мероприятий, предусмотренных Программой, используются следующие показатели эффективности:

Наименование показателя эффективности	Единица измерения	Прогнозные значения показателей
		2023 год	2024 год
1. Доля семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, охваченных социально-реабилитационной работой, от общего числа семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью	процентов	85	90
2. Доля семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, удовлетворенных качеством проведенных мероприятий, от общего числа семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, охваченных социально-реабилитационной работой	процентов	85	90
3. Доля семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, у которых в результате проведенных социально-реабилитационных мероприятий достигнута положительная динамика в решении проблем, от общего количества семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, охваченных социально-реабилитационной работой	процентов	75	80

Расчет доли семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, охваченных социально-реабилитационной работой, от общего числа семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, производится по следующей формуле:

А = В / С х 100%

где:

А - доля семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, охваченных социально-реабилитационной работой, от общего числа семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью (в процентах);

В - количество семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, охваченных социально-реабилитационной работой, от общего числа семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью (семей);

С - общее количество семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью (семей).

Расчет доли семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, у которых в результате проведенных социально-реабилитационных мероприятий достигнута положительная динамика в решении проблем, от общего количества семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, охваченных социально-реабилитационной работой, производится по следующей формуле:

А = В / С х 100%

где:

А - доля семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, у которых в результате проведенных социально-реабилитационных мероприятий достигнута положительная динамика в решении проблем, от общего количества семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью, охваченных социально-реабилитационной работой (в процентах);

В - семьи, воспитывающие детей с ментальной инвалидностью, у которых в результате проведенных социально-реабилитационных мероприятий достигнута положительная динамика в решении проблем (семей);

С - общее количество обратившихся семей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью (семей).