Приложение N 1. Положение о Едином координационном Центре генных дерматозов Пензенской области

Приложение N 1
Утверждено
приказом
Министерства здравоохранения
Пензенской области
от 14 июля 2023 г. N 13-92

Положение о Едином координационном Центре генных дерматозов Пензенской области

1. Общие положения

1.1. Единый координационный Центр генных дерматозов Пензенской области (далее - ЦГД ПО) создается в государственном бюджетном учреждении здравоохранения "Пензенский областной клинический центр специализированных видов медицинской помощи" (далее - ГБУЗ "ПОКЦСМВП") с целью совершенствования системы организации оказания медицинской и медико-социальной помощи пациентам, страдающим генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и иными дерматологическими заболеваниями (псориаз, атопический дерматит и др.) и системы ранней диагностики, дистанционного мониторинга, внедрения клинических рекомендаций, проведения тематических семинаров и лекториев для медицинских специалистов Пензенской области.

1.2. ЦГД ПО является профильным центром компетенций по организации оказания медицинской и медико-социальной помощи пациентам, страдающим генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и иными дерматологическими заболеваниями (псориаз, атопический дерматит и др.), а также экспертным, научно-вспомогательным и консультативно-совещательным органом, создаваемым на функциональной основе. ЦГД ПО не является внутренним структурным подразделением ГБУЗ "ПОКЦСМВП".

1.3. ЦГД ПО в своей работе руководствуется действующим законодательством Российской Федерации, в том числе в сфере охраны здоровья, уставными документами ГБУЗ "ПОКЦСВМП" и настоящим Положением.

1.4. В случае необходимости по согласованию с заинтересованными сторонами руководитель ГБУЗ "ПОКЦСВМП" вправе инициировать изменения в настоящее Положение с предоставлением проекта Положения с изменениями для последующего утверждения в Министерстве здравоохранения Пензенской области.

2. Задачи ЦГД ПО

2.1. Обеспечение единого пространства организации оказания качественной и безопасной медицинской помощи пациентам, страдающим генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и иными дерматологическими заболеваниями (псориаз, атопический дерматит и др.), в системе здравоохранения Пензенской области.

2.2. Участие в координации работы медицинских специалистов, оказывающих медицинскую помощь пациентам, страдающим генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и иными дерматологическими заболеваниями (псориаз, атопический дерматит и др.), и их сотрудничества с медицинскими научно-исследовательскими и образовательными организациями, а также медицинскими организациями, подведомственными Министерству здравоохранения Пензенской области, занимающимися проблемами лечения заболеваний, связанных с генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и разработкой единых подходов к их лечению, профилактике, диагностике и реабилитации.

2.3. Участие в разработке единых подходов в использовании телемедицинских технологий для эффективного управления системой оказания медицинской помощи таким пациентам и обеспечения бесперебойной работы по организации оказания им медицинской и медико-социальной помощи, в целях которой создается ЦГД ПО.

2.4. Определение приоритетных направлений в области коррекции состояний, вызванных генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, формирование предложений по разработке федеральных, межведомственных и региональных целевых программ, проектов и образовательных модулей для медицинских специалистов, оказывающих медицинскую и медико-социальную помощь таким пациентам.

2.5. Организация экспертизы проектов, концепций и программ в области лечения, профилактики, диагностики и реабилитации пациентов с генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями.

2.6. Организация подготовки и рассмотрения проектов нормативно-правовых актов, регламентирующих деятельность по оказанию медицинской помощи пациентам с генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями в системе здравоохранения Пензенской области.

2.7. Анализ медико-экономической эффективности внедрения программ, разработанных ЦГД ПО, в том числе в области использования телемедицинских технологий, при оказании медицинской помощи пациентам с генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями и дистанционного обучения, а также в целях снижения затрат региона на лечение осложнений у пациентов с тяжелыми формами генных дерматозов.

2.8. При необходимости оказание содействия в разработке рекомендаций в области создания единых подходов к разработке и внедрению порядка внутреннего контроля качества и безопасности медицинской деятельности с учетом установленных требований в медицинских организациях, оказывающих медицинскую помощь пациентам с генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями.

2.9. Разработка рекомендаций по лабораторной, инструментальной и генетической диагностике, обеспечивающей идентификацию пациентов с генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями.

2.10. Организация работ по подготовке и рассмотрению рекомендаций (указаний) по диагностике и коррекции состояний, вызванных генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями.

2.11. Разработка и ведение регионального регистра пациентов с генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями.

2.12. Принятие мер по повышению доступности и качества оказания медицинской помощи и медико-социальной помощи пациентам, страдающим генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и иными дерматологическими заболеваниями (псориаз, атопический дерматит и др.).

2.13. Содействие в организации внедрения инновационных медицинских технологий в области выявления и коррекции состояний, вызванных генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями.

2.14. Содействие в организации внедрения современных стандартов медицинской помощи и клинических рекомендаций (протоколов лечения) по генетическим дерматозам, в том числе редким (орфанным) дерматологическим заболеваниям.

2.15. Реализация централизованной модели обеспечения пациентов с тяжелыми формами генных дерматозов необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания, а также техническими средствами реабилитации, с учетом приоритета интересов пациентов при оказании им медицинской помощи.

2.16. Обеспечение защиты информации и сохранения конфиденциальности персональных данных при организации деятельности ЦГД ПО и его взаимодействия с медицинскими организациями и организациями, обеспечивающими социальную помощь лицам, имеющим право на получение государственной социальной помощи.

2.17. Организация научно-практических семинаров и учебных курсов для врачей-дерматовенерологов, иных медицинских работников и руководителей-организаторов здравоохранения Пензенской области совместно с клиническими кафедрами Пензенского института усовершенствования врачей - филиала федерального государственного бюджетного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования "Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования" Министерства здравоохранения Российской Федерации и медицинским институтом Пензенского государственного университета, а также Школ пациента по генным дерматозам.

2.18. Подготовка предложений по тематике и программам конференций и совещаний по вопросам выявления и коррекции состояний нарушения иммунитета у детей, включая систему ранней диагностики, дистанционного мониторинга, разработки клинических рекомендаций, стандартов медицинской помощи, обучения и повышения квалификации медицинских работников в Пензенской области.

3. Функции ЦГД ПО

В пределах своей компетенции ЦГД ПО осуществляет следующие функции:

3.1. оказывает содействие в организации:

3.1.1. диагностики сложных случаев у пациентов, страдающих генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями;

3.1.2. лечения сложных случаев, включая организацию оказания консультативной помощи, госпитализации для оказания специализированной медицинской в стационарных условиях, в том числе высокотехнологичной, а также с использованием телемедицинских технологий;

3.1.3. проведения экспертных врачебных комиссий (подкомиссий врачебных комиссий);

3.1.4. проведения экспертных врачебных консилиумов, в том числе с использованием телемедицинских технологий.

3.2. реализует образовательные и обучающие программы для специалистов, оказывающих медицинскую помощь пациентам, страдающим генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и иными дерматологическими заболеваниями (псориаз, атопический дерматит и др.), в том числе в организации создания Школ пациентов по генным дерматозам;

3.3. участвует в разработке и внедрении:

3.3.1. клинических рекомендаций, стандартов медицинской помощи по соответствующим нозологиям;

3.3.2. регионального регистра пациентов, страдающих генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями;

3.3.3. единых подходов в использовании телемедицинских технологий для эффективного управления системой оказания медицинской помощи пациентам, страдающим генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, обеспечении бесперебойной работы по организации оказания им медицинской помощи, в целях которой создается ЦГД ПО;

3.3.4. новых технологий оказания медицинской помощи пациентам, страдающим генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями;

3.4. иные функции, связанные с реализацией задач, указанных в разделе 2 настоящего Положения.

4. Права ЦГД ПО

В пределах своей компетенции ЦГД ПО имеет право:

4.1. Вносить предложения по вопросам совершенствования мероприятий в области выявления и коррекции состояний, вызванных генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, внедрения телекоммуникационных технологий в здравоохранении, государственного санитарно-эпидемиологического надзора, обязательного медицинского страхования, разработки и внедрения программ обучения медицинских специалистов по вопросам совершенствования доступности и качества медицинской помощи пациентам, страдающим генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и иными дерматологическими заболеваниями.

4.2. Запрашивать необходимые сведения с целью подготовки рекомендаций и предложений по вопросам выявления и коррекции состояний, вызванных генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и иными дерматологическими заболеваниями, а также обеспечения преемственности у руководителей медицинских организаций государственной системы здравоохранения Пензенской области в части, касающейся, и пределах своей компетенции.

4.3. Создавать рабочие группы для решения отдельных вопросов в области разработки программ по выявлению и коррекции состояний, вызванных генетическими дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и иными дерматологическими заболеваниями.

5. Структура ЦГД ПО. Порядок организации работы

5.1. Руководит работой ЦГД ПО главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Пензенской области - главный врач ГБУЗ "ПОКЦСВМП".

5.2. Состав ЦГД ПО утверждается руководителем ЦГД ПО - главным врачом ГБУЗ "ПОКЦСВМП". Многопрофильная бригада специалистов включает в себя 4 подгруппы:

5.2.1. группа врачей-дерматовенерологов;

5.2.2. мультидисциплинарная команда врачей-специалистов: педиатр, терапевт, диетолог, аллерголог-иммунолог, врач функциональной диагностики, хирург, эндоскопист, анестезиолог-реаниматолог, травматолог-ортопед, стоматолог, реабилитолог и др. (по согласованию);

5.2.3. группа психологического сопровождения (медицинские психологи);

5.2.4. кабинет медико-социальной помощи (социальные работники).

5.3. Заседания ЦГД ПО проводятся по мере необходимости, но не реже 1 раза в полугодие.

5.4. Решения ЦГД ПО принимаются простым большинством голосов его членов путем открытого голосования и оформляются протоколами. Протоколы заседания подписываются председателем.

6. Финансирование

6.1. Финансирование ЦГД ПО осуществляется за счет территориальной Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам Российской Федерации медицинской помощи на территории Пензенской области, утвержденной постановлением Правительства Пензенской области от 29.12.2022 N 1188-пП (ред. от 21.04.2023) "О Территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на территории Пензенской области на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов".

6.2. Финансирование ЦГД ПО может осуществляться за счет средств других источников (заказная коммерческая деятельность, добровольные пожертвования организаций, граждан и пр.), не запрещенных действующим законодательством Российской Федерации.