Приложение 1. Положение об организации оказания медицинской помощи пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, находящимися на обеспечении лекарственными препаратами/медицинскими изделиями через Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра" в Удмуртской Республике

Приложение 1
к распоряжению
Минздрава Удмуртии
от 29 декабря 2022 г. N 1988

Положение
об организации оказания медицинской помощи пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, находящимися на обеспечении лекарственными препаратами/медицинскими изделиями через Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра" в Удмуртской Республике

1. Настоящее Положение устанавливает правила организации оказания медицинской помощи пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, находящимися на обеспечении лекарственными препаратами/медицинскими изделиями через Фонд "Круг Добра" в Удмуртской Республике.

2. Медицинская помощь пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, находящимися на обеспечении лекарственными препаратами/медицинскими изделиями через Фонд "Круг Добра", оказывается в виде:

- первичной медико-санитарной помощи;

- специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи;

- паллиативной медицинской помощи.

3. Медицинская помощь пациентам с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, находящимися на обеспечении лекарственными препаратами/медицинскими изделиями через Фонд "Круг Добра" в Удмуртской Республике, оказывается в следующих условиях:

- в амбулаторных условиях, не предусматривающих круглосуточное и дневное медицинское наблюдение и лечение;

- в дневном стационаре (в условиях, предусматривающих медицинское наблюдение и лечение в дневное время, не требующих круглосуточного медицинского наблюдения и лечения);

- стационарно (в условиях, обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение).

4. При установлении у пациента показаний для обеспечения лекарственными препаратами/медицинскими изделиями через Фонд "Круг Добра" лечащий врач направляет пациента на врачебную комиссию медицинской организации для принятия решения о нуждаемости в обеспечении через Фонд "Круг Добра".

5. Лечащий врач организует направление на оказание консультативной помощи пациенту: на проведение дополнительного, в том числе генетического, обследования; на проведение телемедицинской консультации и (или) направление в клинику федерального уровня для уточнения диагноза (при наличии показаний) во взаимодействии с главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения Удмуртской Республики по профилю заболевания. Перечень главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Удмуртской Республики определен приказом Министерства здравоохранения Удмуртской Республики от 29 марта 2013 года N 238 "О главных внештатных специалистах Министерства здравоохранения Удмуртской Республики".

6. Главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Удмуртской Республики по профилю заболевания: определяет дальнейшую тактику обследования и лечения пациента; организует проведение телемедицинской консультации и (или) направление в клинику федерального уровня (при наличии показаний); осуществляет контроль за организацией диспансерного наблюдения пациента путем взаимодействия с лечащим врачом и специалистами по профилю заболевания медицинской организации, в которой пациент получает первичную медико-санитарную помощь, готовит заявку на обеспечение лекарственными препаратами/медицинскими изделиями через Фонд "Круг Добра", проводит мониторинг оценки клинической эффективности применения лекарственного препарата/медицинского изделия.

7. При необходимости генетического подтверждения диагноза пациент направляется на консультацию к врачу-генетику.

8. Главный врач медицинской организации, в которой пациент получает первичную медико-санитарную помощь, организует: проведение врачебной комиссии, направление информации главному внештатному специалисту Министерства здравоохранения Удмуртской Республики по профилю для включения в региональный регистр пациентов; диспансерное наблюдение пациента; направление на консультацию к главным внештатным специалистам Министерства здравоохранения Удмуртской Республики; направление генетическое обследование, направление на медико-социальную экспертизу (при наличии показаний) и исполнение рекомендаций в соответствии с индивидуальной программой реабилитации и абилитации инвалида/ребенка-инвалида (ИПРА); направление на госпитализацию в дневной или круглосуточный стационар (при наличии медицинских показаний); оформление медицинского заключения о наличии медицинских показаний для оказания паллиативной медицинской помощи, подготовку пакета документов для подачи заявки в Фонд "Круг Добра", организует своевременную выдачу рецепта и контроль за использованием лекарственного препарата/медицинского изделия с отражением данных в медицинской документации пациента.

9. Специализированная медицинская помощь пациентам, находящимся на обеспечении лекарственными препаратами/медицинскими изделиями через Фонд "Круг Добра" в стационарных условиях и условиях дневного стационара, оказывается врачами-специалистами и включает