Приложение 2. Порядок взаимодействия Министерства здравоохранения Удмуртской Республики, ГУП УР "Фармация" и медицинских организаций, подведомственных Министерству здравоохранения Удмуртской Республики, в целях обеспечения детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет фонда "Круг добра"

Приложение 2
к распоряжению
Минздрава Удмуртии
от 29 декабря 2022 г. N 1988

Порядок
взаимодействия Министерства здравоохранения Удмуртской Республики, ГУП УР "Фармация" и медицинских организаций, подведомственных Министерству здравоохранения Удмуртской Республики, в целях обеспечения детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет фонда "Круг добра"

1. Ответственным исполнителем за организацию взаимодействия Министерства здравоохранения Удмуртской Республики с Фондом "Круг Добра", ГУП "Фармация" и с медицинскими организациями, подведомственными Министерству здравоохранения Удмуртской Республики, в целях обеспечения детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет Фонда "Круг Добра" является: главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Удмуртской Республики по педиатрии Ермолаева Н.Н., ответственные соисполнители - начальник сектора профилактической и санаторно-курортной помощи в Управлении медицинской помощи детям и службы родовспоможения Н.А. Дулесова, директор ГУП УР "Фармация" Егоров К.И. (далее - ответственные лица Минздрава Удмуртии).

2. В соответствии с Правилами обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 21.05.2021 N 769, ответственный исполнитель Минздрава Удмуртии Н.Н. Ермолаева проводит работу согласно в п. 7 настоящего распоряжения, ответственный соисполнитель Минздрава Удмуртии Н.А. Дулесова проводит работу согласно пп. 7.3, 7.8 настоящего распоряжения, ответственный соисполнитель Минздрава Удмуртии - директор ГУП УР "Фармация" Егоров К.И. проводит работу согласно п. 5 настоящего распоряжения.

3. Перечень документов, прилагаемых к заявке, и порядок ее представления утверждаются Министерством здравоохранения Российской Федерации.

4. Ведение информационного ресурса в соответствии с Правилами ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 08.04.2021 N 555 (далее - Правила ведения информационного ресурса), осуществляется ответственными специалистами БУЗ УР "Республиканская детская клиническая больница МЗ УР" (далее - БУЗ УР "РДКБ МЗ УР").

5. Главный врач БУЗ УР "РДКБ МЗ УР" определяет уполномоченное лицо за ведение информационного ресурса (далее - уполномоченное лицо).

6. Уполномоченное лицо по ведению информационного ресурса организует:

- предоставление кураторами пациента сведений о пациенте для внесения в информационный ресурс,

- сведений об изменениях в состоянии пациента, оказанной медицинской помощи, включая результаты лечения, в соответствии с Правилами ведения информационного ресурса.

7. Куратор пациента - врач-специалист по профилю ведущего симптомокомплекса орфанного заболевания:

- осуществляет непосредственное взаимодействие с пациентом и его законными представителями, а также с руководител