Раздел 7. Медико-психологическая характеристика обучающихся (воспитанников), нуждающихся в длительном лечении. Организация психолого-педагогического сопровождения обучающихся, нуждающихся в длительном лечении. Психолого-педагогическое консультирование родителей (законных представителей) ребенка по вопросам обучения детей, нуждающихся в длительном лечении

Раздел 7. Медико-психологическая характеристика обучающихся (воспитанников), нуждающихся в длительном лечении. Организация психолого-педагогического сопровождения обучающихся, нуждающихся в длительном лечении. Психолого-педагогическое консультирование родителей (законных представителей) ребенка по вопросам обучения детей, нуждающихся в длительном лечении.

Дети-пациенты в медицинских организациях, испытывают стресс и тревогу во время госпитализации, что может повлиять на их состояние здоровья и эффективность лечения. Госпитальная педагогика занимается разработкой методов психолого-педагогической поддержки детей, нуждающихся в длительном лечении (Приложение N 4 к Разъяснениям).

Исследования физического и психологического состояния детей с заболеваниями или состояниями, которые требуют длительного лечения для их устранения, показали, что они связаны и определяются тяжестью и длительностью течения болезни. Согласно научным данным, тяжесть и длительность течения болезни определяют физическое функционирование, характер психической активности больного, в частности, психический тонус, эмоциональное состояние, мотивацию, работоспособность, продуктивность и целенаправленность.

Этиология, характер течения болезни, физическое состояние и ограничения жизнедеятельности - это те первоочередные факторы, которые необходимо учитывать при определении формы и условий обучения в образовательной организации, в которую родители (законные представители) ребенка обратились с заявлением и заключили договор об обучении.

По данным Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России и Центра инклюзивного образования Российской академии наук дети, нуждающиеся на длительном лечении, представляют собой три группы по психофизиологическому функционированию (Приложение N 5 к Разъяснениям):

I группа - дети с достаточным психофизическим функционированием физической активностью и в относительно стабильном эмоциональном состоянии при высокой психологической уязвимости в ситуации стресса. Эту группу, в большинстве случаев, составляют дети, у которых заболевание находится в стадии ремиссии или имеет место легкое и среднетяжелое течение болезни;

II группа - дети со средним психофизическим функционированием, с ограничением (быстрым истощением) физической и психической активности, неустойчивостью (лабильностью) эмоционального состояния и высоким риском невротизации личности, в силу неполной компенсации функций при легком и среднетяжелом течении болезни;

III группа - дети с низким психофизическим функционированием, в тяжелом физическом и психологическом состоянии в силу обострения или тяжелого течения болезни, при которых наблюдается угнетение физической и психической активности, подавленное эмоциональное состояние, отсутствие сил и желания социального взаимодействия с внешним миром.

Физическое и психологическое состояние детей I и II группы, когда заболевание имеет легкое или среднетяжелое течение, позволяет организовать обучение в группе детей. Обучение детей III группы в тяжелом психофизическом состоянии должно быть организовано индивидуально. Решение о возможности и форме обучения детей в период длительного лечения следует принимать совместно с лечащим врачом в ходе междисциплинарного консилиума.

Механизм работы междисциплинарного консилиума для реализации поддержки (помощи) обучающихся, нуждающихся в длительном лечении и испытывающих трудности в освоении общеобразовательных программ, а также обнаруживших проблемы когнитивного развития, социальной адаптации, не имеющих заключения ПМПК, заключается в следующих процедурах:

специалисты психолого-педагогической службы и педагогические работники готовят представление на обучающегося для рассмотрения на консилиуме;

в ходе заседания члены консилиума определяют и конкретизируют характер трудностей, обозначают необходимость, объем и содержание психолого-педагогической помощи обучающемуся;

по результатам коллегиального обсуждения выносится решение консилиума, в котором может быть отражен обновленный учебный план и коррекционно-развивающая программа;

в случае необходимости родителям (законным представителям) после выписки из медицинского учреждения рекомендуется обратиться в ПМПК по месту жительства для дальнейшего определения образовательного маршрута, получения рекомендаций и информационно-консультативной помощи.

В период реализации коррекционно-развивающей программы и индивидуального учебного плана консилиум закрепляет за обучающимся специалиста из числа педагогов, который контролирует динамику результатов обучающегося, в случае необходимости выходит с инициативой повторных заседаний консилиума.

Междисциплинарные консилиумы могут носить плановый и внеплановый характер. В ходе их проведения анализируются причины трудностей в обучении, развитии, поведении обучающегося, нуждающегося в длительном лечении; при необходимости вносятся изменения в учебный план, определяются специальные условия для получения образования, формы и объем психосоциальной помощи, а также выявляются обстоятельства, оказывающие влияние на ребенка, динамику процессов обучения и развития.

Министерством здравоохранения Российской Федерации даны разъяснения, в соответствии с которыми врачебная комиссия медицинской организации, осуществляющая лечение ребенка, может принять решение о возможности его обучения по основным общеобразовательным программам в групповой или индивидуальной форме, в том числе на дому, исходя из состояния здоровья ребенка вне зависимости от того, внесено заболевание в перечень заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому или нет.

При принятии решения о форме и содержании обучения следует учитывать характер течения болезни, физическое и психологическое состояние ребенка, ограничения и возможности жизнедеятельности. Такая необходимость возникает достаточно часто, так как не все дети могут продолжить освоение содержания основной общеобразовательной программы, по которой они обучались до манифестации или обострения болезни, ухудшения состояния здоровья, обусловившее необходимость длительного лечения.

Следует отметить, что лучшие результаты реализации образовательной программы для длительно болеющих детей достигаются путем согласованной позиции врачей, педагогов и психологов, а также родителей (законных представителей) ребенка и самого обучающегося.

Важно учитывать то, что психофизическое состояние детей в ситуации неполного излечения болезни неустойчивое и изменчивое. В связи с чем нередко возникает потребность корректировки содержания, формы и режима обучения даже при организации образовательного процесса в индивидуальной форме. Форма организации обучения обсуждается и согласуется с ребенком и его родителями (законными представителями), а также лечащим врачом.

Индивидуальные учебные планы разрабатываются и утверждаются образовательной организацией, осуществляющей обучение ребенка, нуждающегося в длительном лечении, и согласовываются с лечащим врачом и родителями (законными представителями) ребенка.

Одним из важнейших условий обеспечения гибкости, вариативности, адаптивности индивидуального учебного плана для ребенка, нуждающегося в длительном лечении, может стать внедрение в практику госпитальных школ Карты индивидуальных особых потребностей (далее - КИОП), разработанной сотрудниками Лаборатории междисциплинарных исследований в области госпитальной педагогики Федерального государственного бюджетного научного учреждения "Институт возрастной физиологии Российской академии образования" совместно с сотрудниками Проекта госпитальных школ России "УчимЗнаем" (Приложение N 6 к Разъяснениям).

КИОП состоит из нескольких блоков, заполняемых специалистами госпитальной школы, и позволяет интегрировать медицинские, психологические, социальные, академические данные обучения, задать параметры текущего образовательного процесса с учетом целевых установок работы с конкретным ребенком, определить приоритеты в индивидуальном учебном плане на основе его ресурсных возможностей, необходимых для этого средств и методов обучения. Это важный компонент построения полноценной образовательной среды госпитальной школы, созданный с учетом возрастных и индивидуальных характеристик детей в целях качественной индивидуализации образовательного процесса.

Режим и продолжительность занятий определяется психофизическим состоянием ребенка с учетом рекомендаций лечащего врача, а также актуальными познавательными возможностями и ограничениями жизнедеятельности обучающегося. Следует помнить о том, что при ухудшении состояния в силу обострения заболевания обучение может быть приостановлено, и произойдет перерыв. Только при стабилизации состояния ребенок продолжит обучение. Любая предложенная учебная нагрузка должна быть посильна для больного ребенка и исходить из его медико-социальных характеристик.

Максимальный общий объем недельной образовательной нагрузки для детей, нуждающихся в длительном лечении, не должен и не может превышать показателей, установленных санитарно-эпидемиологическими правилами и нормативами. Лишь небольшое количество детей в процессе лечения имеют стабильное самочувствие. В основном дети находятся в среднетяжелом и тяжелом физическом состоянии.

При осуществлении образовательного процесса с обучающимся, нуждающимся в длительном лечении, образовательной организации следует получить от лечащего врача информацию о психофизическом состоянии ребенка и в зависимости от этого определить учебную нагрузку. Допускается сокращение объема учебной нагрузки. При улучшении состояния ребенка и возникновении возможности корректировки индивидуального учебного плана, решение об этом принимается образовательной организацией совместно с лечащим врачом и родителями (законными представителями) обучающегося.

В практике получения образования детьми, нуждающимися в длительном лечении, имеются следующие основные варианты получения медицинской помощи, влияющие на возможность полного или частичного посещения образовательной организации, построение индивидуальных образовательных маршрутов:

ребенок находится на лечении в федеральном медицинском стационаре удаленно от места жительства, далее возвращается домой и продолжает лечение амбулаторно, затем может снова продолжить лечение в региональном либо федеральном медицинском стационаре при полном отсутствии возможности посещения образовательной организации по месту постоянного жительства;

ребенок находится на длительном лечении в медицинском стационаре, расположенном в одной местности с образовательной организацией по месту жительства, после чего получает амбулаторную медицинскую помощь на дому с частичной или полной возможностью посещения образовательной организации по месту жительства;

ребенок находится на длительном лечении амбулаторно, получает образование на дому, полностью не имеет возможности посещать образовательную организацию либо может посещать ее частично.

Рекомендуется в каждом конкретном случае при разработке индивидуального учебного плана учитывать:

варианты и продолжительность лечения ребенка;

текущее состояние здоровья и ограничения, им вызванные;

возможности частичного или периодического посещения образовательной организации;

эффективность и целесообразность применения электронного обучения и дистанционных образовательных технологий, смешанного и гибридного обучения, очной, очно-заочной и заочной форм обучения.

Следует отметить, что планируемые результаты реализации образовательной программы для длительно болеющих детей достигаются путем согласованной позиции образовательной организации, врачей, родителей (законных представителей) ребенка и самого обучающегося. При этом важно понимать, что продолжительность и варианты лечения ребенка, его особые состояния, ограничения и возможности здоровья при организации обучения могут быть изменчивыми и образовательная организация должна быть готова к гибкой корректировке индивидуального учебного плана ребенка.

Образование обучающихся, осваивающих основные или адаптированные общеобразовательные программы на дому, в медицинских организациях, осуществляется по индивидуальным учебным планам в порядке, установленном локальными нормативными актами организации, осуществляющей образовательную деятельность, с учетом индивидуальных образовательных потребностей обучающихся.

Индивидуальные учебные планы самостоятельно разрабатываются и утверждаются организацией, осуществляющей образовательную деятельность: при реализации общеобразовательных программ с использованием сетевой формы - совместно всеми организациями, участвующими в реализации сетевой образовательной программы.

Индивидуальный учебный план, расписание занятий, необходимые для реализации образовательной программы при организации обучения на дому, согласовываются образовательной организацией с родителями (законными представителями) обучающихся, осваивающих основные или адаптированные общеобразовательные программы на дому: при осуществлении обучения в медицинской организации - определяются с учетом режима лечения и пребывания в медицинской организации, согласовываются с лечащим врачом и родителями (законными представителями) ребенка.

Продолжительность занятий определяется с учетом режима лечения и пребывания ребенка в медицинской организации и согласовывается с лечащим врачом. Допускается обучение как индивидуально, так и в малых группах, в том числе разновозрастных.

Федеральная служба по надзору в сфере образования и науки обратила внимание на соответствие объема недельной образовательной нагрузки обучающихся, нуждающихся в длительном лечении в медицинских организациях и на дому, федеральным государственным образовательным стандартам.

При прохождении обучения в соответствии с индивидуальным учебным планом расписание занятий и объем учебной нагрузки изменяются организацией, осуществляющей образовательную деятельность, с учетом текущего состояния здоровья обучающегося и назначенного ему лечения.

При формировании индивидуального учебного плана обучающегося, нуждающегося в длительном лечении, следует учитывать, что им в силу определенных периодов болезни может быть пропущено изучение части учебного материала.

Практика работы с длительно болеющими детьми показала, что педагогические работники сталкиваются с тремя условными группами детей, направленными на госпитализацию в медицинский стационар, по уровню освоения основной общеобразовательной программы:

первая группа - дети, которые отстают по изучению учебного материала от своей возрастной группы, пропустившие занятия одного и более класса. При этом в ряде случаев в сопровождающих документах обучающегося могут быть выставлены промежуточные и итоговые результаты освоения образовательной программы за предыдущий или текущий класс по своей возрастной группе;

вторая группа - дети, которые отстают по изучению учебного материала в рамках своей возрастной группы, закончившие обучение в предыдущем классе и не начавшие учебу в следующем классе в связи с заболеванием; такие дети, как правило, получают возможность обучения в середине текущего учебного года или позже;

третья группа - дети, которые еще недавно учились в своем классе, внезапно заболели и были госпитализированы. Эти дети могут продолжать освоение образовательной программы своего класса, однако (при ряде заболеваний) им необходим особый адаптационный период перед продолжением обучения в связи с негативным эмоциональным состоянием в силу изменения условий и качества жизни.

Все указанные выше группы детей являются условными. В основе деления на группы лежат проблемы отставания ребенка от школьной программы в своей возрастной группе, особые потребности, особенности протекания его заболевания и другие факторы, но вместе с этим они задают основные векторы усилий педагогических работников по обучению конкретного ребенка. Поэтому для принятия решения об индивидуальной программе обучения ребенка, нуждающегося в длительном лечении в медицинской организации, следует по письменному заявлению родителей (законных представителей) организовать консилиум специалистов, состоящий из лечащего врача, невролога, психолога, специального педагога-дефектолога, оценить его актуальное физическое и психологическое состояние.

В ряде случаев в соответствии с рекомендациями врачей, в силу ограниченного потенциала больного ребенка, образовательная организация не может реализовать полный объем учебной нагрузки и вынуждена будет определить приоритеты его обучения на данном этапе его жизни.

В связи с этим при формировании текущего индивидуального учебного плана рекомендуется обсуждение и согласование данных приоритетов и с самим ребенком, и с его родителями (законными представителями). При возникновении условий для увеличения нагрузки индивидуальный учебный план подлежит корректировке.

Образовательными организациями, осуществляющими образовательную деятельность в медицинских организациях, а также образовательными организациями по месту жительства обучающегося, нуждающегося в длительном лечении, совместно оказывается содействие в реализации индивидуальных учебных планов, основных или адаптированных общеобразовательных программ таких обучающихся.

Сформированная образовательная программа для ребенка, нуждающегося в длительном лечении, на основе КИОП является важным условием возвращения и продолжения образования в образовательной организации по месту жительства.

Тяжелая хроническая болезнь вызывает значительные изменения физического состояния ребенка, приводит к появлению у него комплекса первичных, вторичных и третичных нарушений (в том числе, особых образовательных потребностей), изменяет траекторию психического и личностного развития, требуя кардинальных изменений привычных и ранее эффективных стратегий обучения и воспитания.

Чтобы создать условия, способствующие максимально гармоничному и полноценному развитию детской личности в ситуации болезни, предотвратить или снизить степень тяжести психологических нарушений, сделать возможным дальнейшую социальную адаптацию ребенка, необходима слаженная работа команды специалистов психолого-педагогической службы на всем протяжении лечения и реабилитации.

Психолого-педагогическое сопровождение представляет собой четыре взаимосвязанных направления психолого-педагогической деятельности: помощь ребенку, работа с родителями (членами семьи) больного ребенка, взаимодействие с врачами и средним медицинским персоналом, работа со специалистами, осуществляющими образовательный процесс.

Психолого-педагогическая помощь ребенку, нуждающемуся в длительном лечении, оказывается в виде трех последовательно сменяющих друг друга этапов и начинает осуществляться с момента начала лечения ребенка в медицинской организации при условии стабильного физического состояния и наличия у него психической активности (сознания).

На I начальном этапе оценивается психологическое состояние ребенка, устанавливается структура и степень тяжести психологических нарушений, определяются направления, формы и содержание психологической помощи. Диагностика проводится в течение 2 - 4 консультативных встреч, длительность которых определяется тяжестью состояния здоровья и возрастом ребенка (от 5 до 60 минут каждая) и включает в себя обследования специалистов различного профиля (педагог-психолог, учитель-дефектолог, учитель-логопед и другие). Диагностическая консультация реализуется в том виде детской деятельности, который характерен для актуального психологического возраста ребенка. Процесс обследования должен быть адаптирован под особенности физического состояния пациента и может осуществляться как в специально оборудованном кабинете в стандартной форме, так и непосредственно в палате у постели больного в индивидуальном режиме. Данные психологического обследования дополняются сведениями, полученными в беседе с лечащим врачом, педагогами и родителями, а также при изучении медицинской документации.

II восстановительный этап психолого-педагогического сопровождения направлен на восстановление утраченных функций и реализацию индивидуальных свойств личности. На этом этапе особенно важен дифференцированный подход. Так, например, детям с тяжелым течением болезни показано проведение систематических индивидуальных развивающих и обучающих занятий в щадящем режиме продолжительностью от 5 до 15 минут, включение их в посильную продуктивную и познавательную деятельность (например, рисование, лепка, конструирование, предметные и сюжетные игры). При среднетяжелом течении болезни психолого-педагогическая помощь организуется в виде индивидуальных занятий продолжительностью не более 20 минут, а при возможности и в малых группах (2 - 4 человек). Для детей с легким течением болезни занятия проводятся систематически в среднем режиме нагрузки (продолжительностью не более 45 минут), включают в себя все необходимые направления работы с целью обеспечения оптимальных развивающих условий среды для реализации психологического потенциала в основных видах деятельности: коммуникативной, предметной, игровой, учебной.

Целями III этапа социальной адаптации являются возобновление взаимодействия длительно болеющего ребенка с привычным кругом общения и развитие социальной активности. Психолого-педагогическая помощь заключается, прежде всего, в профилактике и преодолении социальных последствий болезни и обеспечении специальных условий среды для решения возрастных задач развития детской личности. В зависимости от индивидуальных психологических и образовательных потребностей детей психолого-педагогические занятия организуются как в индивидуальной, так и в групповой форме (длительностью до 45).

Необходимым условием психолого-педагогического сопровождения является постоянный мониторинг психологического состояния ребенка, проведение промежуточных диагностических мероприятий, по результатам которых составляется план дальнейшей работы. Важной составляющей психолого-педагогического сопровождения на каждом этапе является непрерывное взаимодействие с родителями пациента. Им демонстрируются способы общения с ребенком в ситуации длительного лечения, проводится обучение правилам организации занятий и определению их длительности, применению специальных дидактических пособий и технических средств.

Деятельность психолого-педагогической службы на всех этапах лечения ребенка согласуется с работой команды педагогов и воспитателей, осуществляющих образовательный процесс. Специалисты психолого-педагогической службы дают рекомендации по выбору образовательной программы, которой следует придерживаться во время лечения. Они участвуют в определении оптимальных для каждого ребенка условий воспитания и обучения. В случае необходимости оказывают педагогам помощь в адаптации содержания обучения, в выборе сроков и темпа усвоения материала. Разрабатывают специальную индивидуальную программу развития, воспитания и обучения детей, нуждающихся в длительном лечении.

В свою очередь, педагоги, осуществляющие образовательный процесс, наблюдая за ребенком в ходе учебной деятельности, предоставляют специалистам психолого-педагогической службы информацию о темпах усвоения программы, предпочтениях и интересах ребенка, возникающих сложностях, что позволяет скорректировать траекторию психолого-педагогического сопровождения пациента.

Отдельным направлением работы является психологическая помощь команде специалистов с целью профилактики эмоционального выгорания и повышения эффективности междисциплинарного взаимодействия.

Проводится непрерывное взаимодействие специалистов психолого-педагогической службы с врачами и другим медицинским персоналом. Сопровождение ребенка, нуждающегося в длительном лечении, и его семьи осуществляется в соответствии с основными принципами педиатрической и психолого-педагогической помощи: взаимосвязь диагностических и реабилитационных мероприятий, единство лечебного и психолого-педагогического процессов, индивидуальный и личностно-ориентированный подход к каждому больному, этапность, преемственность, последовательность и систематичность терапевтического воздействия. В своей деятельности специалисты психолого-педагогического профиля руководствуются профессиональным этическим кодексом, в частности положением о конфиденциальности психологической информации.

Для формирования позитивной психологической атмосферы педагогами госпитальной школы большое внимание уделяется взаимодействию с родителями (законными представителями) ребенка, нуждающегося в длительном лечении (Приложение N 7 к Разъяснениям). Организуется консультативная работа, которая обеспечивает информирование семьи по вопросам обучения, развития, социализации, поведения детей. Проводятся индивидуальные и групповые встречи по различным аспектам образовательного процесса (аттестация, олимпиадное движение, внеурочная деятельность и другое) и воспитания (возрастные характеристики, кризисные проявления, мотивация и другое). Также в рамках просветительской деятельности устраиваются лекции, беседы, тренинги, во время которых родители (законные представители) знакомятся с наглядными материалами, что способствует повышению психологической культуры участников образовательного процесса и закреплению конструктивных форм взаимодействия, решению актуальных запросов от родительской общественности. С целью профилактики возникновения трудностей в детско-родительских отношениях возможно вовлечение семьи ребенка, нуждающегося в длительном лечении, в совместную творческую или проектную деятельность, организуемую педагогами госпитальной школы, участие в образовательных и досуговых мероприятиях, конкурсах.

Детям, нуждающимся в длительном лечении в медицинских организациях, необходима помощь в адаптации к новой социальной среде, например, к социальной жизни в больнице или к жизни после выписки. Госпитальная педагогика разрабатывает методы социализации и помогает детям, нуждающимся в длительном лечении в медицинских организациях, адаптироваться к новым социальным условиям. Госпитальные школы совместно с образовательными организациями по месту жительства создают специальные условия для социализации обучающихся, нуждающихся в длительном лечении. В условиях длительной госпитализации, часто вдали от дома, дети сталкиваются с проблемами, связанными с социальной изоляцией и отсутствием поддержки со стороны одноклассников, близкого окружения. Рекомендуется, в том числе и с использованием дистанционных образовательных технологий, включать больного ребенка в совместную деятельность со сверстниками. Создание условий для социализации обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, должно учитывать потребности больного ребенка, отраженные в КИОП, а также вопросы медицинской этики. Вовлеченность больного ребенка в коммуникацию со здоровыми сверстниками, обязательно должна сопровождаться предварительной педагогической работой со здоровыми детьми для лучшего понимания своего сверстника, нуждающегося в длительном лечении в медицинских организациях. Такая совместная деятельность воспитывает у всех детей моральные и этические ценности, уважение к другим людям, ценность общения и взаимной поддержки. Наличие специальных условий для социализации помогает детям, нуждающимся в длительном лечении, адаптироваться к новым условиям жизни и развивать свои социальные навыки.