Приложение. Протокол информирования о диагнозе при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития в медицинских организациях, подведомственных министерству здравоохранения Краснодарского края

Приложение

УТВЕРЖДЕН
приказом министерства
здравоохранения
Краснодарского края
от 01.11.2023 N 4351

Протокол
информирования о диагнозе при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития в медицинских организациях, подведомственных министерству здравоохранения Краснодарского края

1. Настоящий Протокол информирования о диагнозе при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития в медицинских организациях, подведомственных министерству здравоохранения Краснодарского края, устанавливает правила общения сотрудников медицинских организаций с беременной женщиной, родителями, иными законными представителями и родственниками, а также лица, достигшего возраста, установленного частью 2 статьи 54 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (далее - ребенок старше 15 лет) при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития.

2. Медицинская организация при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития организует информирование беременной женщины, родителей, иных законных представителей ребенка, а также ребенка старше 15 лет, о предполагаемой или обнаруженной у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития в соответствии с настоящим Протоколом.

3. Информирование беременной женщины, родителей и иных законных представителей ребенка, а также ребенка старше 15 лет, о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития проводится в форме беседы без присутствия посторонних лиц.

4. Для организации беседы лечащий врач согласовывает с беременной женщиной, родителями, иными законными представителями ребенка, а также ребенком старше 15 лет, дату, время и место проведения беседы о здоровье и развитии плода/ребенка, а также информирует о возможности участия в беседе иных лиц по их желанию.

5. Диагноз сообщается лечащим врачом, заведующим отделением или консилиумом, состоящим из нескольких специалистов, участвовавших в диагностике.

6. Медицинская организация при наличии в штате (или в рамках взаимодействия с некоммерческими организациями) обеспечивает возможность присутствия психолога или психотерапевта, которые принимают участие в беседе с согласия беременной женщины, родителей, иных законных представителей ребенка, а также ребенка старше 15 лет.

7. В беседе по желанию беременной женщины, родителей, иных законных представителей ребенка, а также ребенка старше 15 лет, могут принимать участие иные лица.

8. При обнаружении у ребенка прогрессирующего заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидизации, медицинская организация обеспечивает проведение психологом или психотерапевтом клинических бесед с родителями, иными законными представителями, лечащим врачом для определения тактики информирования ребенка.

По итогам бесед с психологом или психотерапевтом лечащему врачу, родителям или иным законным представителям ребенка предоставляются рекомендации по информированию ребенка о подозрении или обнаружении у него прогрессирующего заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидизации. Информирование ребенка старше 15 лет осуществляется в порядке, установленном пунктами 9-11 настоящего Протокола, с соблюдением рекомендаций медицинского психолога или психотерапевта и мнения родителей или иных законных представителей.

9. Лечащий врач при проведении беседы сообщает сведения:

- о диагнозе или предположительном диагнозе плода/ребенка, возможные причины его возникновения, методы исследования, которые использовались и будут использованы для его подтверждения;

- о заболевании, его симптомах, влиянии на жизнедеятельность ребенка, прогнозе развития заболевания, возможности проведения медицинской реабилитации;

- о возможности получения медицинской психологической помощи, мер государственной социальной поддержки, а также иных мер поддержки семей с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития, в том числе предоставляемых социально-ориентированными некоммерческими организациями, включая родительские ассоциации и общественные организации;

о возможности и порядке получения психологической и психотерапевтической помощи;

- о контактах органов и учреждений социальной защиты населения, служб ранней помощи, а также информацию о социально-ориентированных некоммерческих организациях, в том числе родительских ассоциациях и общественных организациях, предоставляющих помощь семьям с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития.

10. При сообщении беременной женщине, родителям, иным законным представителям, а также ребенку старше 15 лет, информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития запрещается:

- рекомендовать отказаться от ребенка;

- излагать субъективное мнение о перспективах жизни ребенка и его семьи;

- препятствовать присутствию иных лиц, сопровождающих беременную женщину, родителей, иных законных представителей, а также ребенка старше 15 лет, во время беседы по их желанию.

11. При выявлении риска развития у плода инвалидизирующей патологии медицинская организация обеспечивает направление беременной женщины на пренатальный консилиум в соответствии с приказом министерства здравоохранения Краснодарского края от 9 декабря 2022 г. N 5397 "Об организации работы по выявлению врожденных и (или) наследственных заболеваний в Краснодарском крае" с целью определения дальнейшей тактики ведения беременности.

12. При сообщении информации о подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития сотрудник медицинской организации обязан:

- выразить сочувствие беременной женщине, родителям, иным законным представителям, а также ребенку старше 15 лет;

- использовать точную, понятную собеседнику лексику, пояснять специальные термины в доступной для понимания собеседника форме;

- по ходу беседы уточнять наличие у беременной женщины, родителей, иных законным представителям, а также ребенка старше 15 лет, дополнительных вопросов или необходимости повторного разъяснения предоставленной информации;

- предоставлять беременной женщине, родителям, иным законным представителям, а также ребенку старше 15 лет, время для выражения эмоций;

- продолжать беседу, удостоверившись в готовности воспринимать следующий объем информации;

- подробно отвечать на все вопросы беременной женщине, родителям, иным законным представителям, а также ребенку старше 15 лет и иных присутствующих лиц.