Приложение. Список специалистов, ответственных за верификацию диагноза, назначение лекарственных препаратов, предоставление потребности в лекарственных препаратах, коррекцию лечения и динамическое наблюдение за пациентами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями, согласование направлений на включение (внесение изменений, исключение) в Регистр граждан, и предоставление информации в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр"

Приложение
к приказу Минздрава РТ
от 2 июля 2020 г. N 1061

Список
специалистов, ответственных за верификацию диагноза, назначение лекарственных препаратов, предоставление потребности в лекарственных препаратах, коррекцию лечения и динамическое наблюдение за пациентами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями, согласование направлений на включение (внесение изменений, исключение) в Регистр граждан, и предоставление информации в ГАУЗ "Республиканский медицинский информационно-аналитический центр"

С изменениями и дополнениями от:

23 августа 2021 г.

1. Гемолитико-уремический синдром (D59.3):

- взрослая сеть - Сигитова Ольга Николаевна, главный внештатный специалист нефролог;

- детская сеть - Поладова Людмила Вадимовна, заведующая нефрологическим отделением ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан";

2. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы - Микели) (D59.5):

- взрослая сеть - Кунст Михаил Александрович, главный внештатный специалист гематолог;

- детская сеть - Поладова Людмила Вадимовна, заведующая нефрологическим отделением ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан";

3. Апластическая анемия неуточненная (D61.9):

- взрослая сеть - Кунст Михаил Александрович, главный внештатный специалист гематолог;

- детская сеть - Осипова Ильсия Вагизовна, главный внештатный детский специалист гематолог;

4. Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта - Прауэра) (D68.2):

- взрослая сеть - Кунст Михаил Александрович, главный внештатный специалист гематолог;

- детская сеть - Осипова Ильсия Вагизовна, главный внештатный детский специалист гематолог;

5. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса) (D69.3):

- взрослая сеть - Кунст Михаил Александрович, главный внештатный специалист гематолог;

- детская сеть - Осипова Ильсия Вагизовна, главный внештатный детский специалист гематолог;

Информация об изменениях:

Пункт 6 изменен. - Приказ Министерства здравоохранения Республики Татарстан от 23 августа 2021 г. N 1738

См. предыдущую редакцию

6. Дефект в системе комплемента (D84.1):

- взрослая сеть - Скороходкина Олеся Валерьевна, аллерголог-иммунолог, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Республики Татарстан;

- детская сеть - Сибгатуллина Фарида Ильдусовна, врач аллерголог-иммунолог ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан";

7. Преждевременная половая зрелость центрального происхождения (Е22.8.):

- детская сеть - Шайдуллина Мария Рустемовна, главный внештатный детский специалист эндокринолог;

8. Нарушение обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии) (Е70.0, Е70.1):

- взрослая сеть, детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;

9. Тирозинемия (Е70.2):

- взрослая сеть, детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;

10. Галактоземия (Е74.2):

- взрослая сеть, детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;

11. Другие сфинголипидозы: Болезнь Фабри (Фабри-Андерсон), Нимана-Пика (Е75.2):

- взрослая сеть, детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;

12. Мукополисахаридоз, тип I, тип II, тип VI (Е76.0, Е76.1, Е76.2):

- взрослая сеть, детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;

13. Острая перемежающая (печеночная) порфирия (Е80.2):

- взрослая сеть - Сайфутдинов Рафик Галимзянович, главный внештатный специалист гастроэнтеролог;

- детская сеть - Низамова Раиля Альбертовна, заведующая отделением диагностики ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан";

14. Нарушение обмена меди (Болезнь Вильсона) (Е83.0):

- взрослая сеть - Сайфутдинов Рафик Галимзянович, главный внештатный специалист гастроэнтеролог;

- детская сеть - Низамова Раиля Альбертовна, заведующая отделением диагностики ГАУЗ "Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан";

15. Незавершенный остеогенез (Q78.0):

- взрослая сеть - за назначение лекарственных препаратов, предоставление потребности в лекарственных препаратах, коррекцию лечения и динамического наблюдения - Беляков Владимир Геннадьевич, главный внештатный специалист травматолог-ортопед;

- детская сеть - за верификацию диагноза - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный специалист по медицинской генетике, за назначение лекарственных препаратов, предоставление потребности в лекарственных препаратах, коррекцию лечения и динамического наблюдения - Андреев Петр Степанович, главный внештатный детский специалист травматолог-ортопед";

16. Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная) (I27.0):

- взрослая сеть - Ким Зульфия Фаритовна, главный внештатный специалист кардиолог;

- детская сеть - Садыкова Динара Ильгизаровна, главный внештатный детский специалист кардиолог;

17. Юношеский артрит с системным началом (М08.2):

- взрослая сеть - Якупова Светлана Петровна, главный внештатный специалист ревматолог;

- детская сеть - Афлятумова Гульфия Нагимовна, главный внештатный детский специалист ревматолог;

18. Болезнь "Кленового сиропа" (Е71.0):

- взрослая сеть, детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;

19. Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия) (Е71.1):

- взрослая сеть, детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;

20. Нарушение обмена жирных кислот (Е71.3):

- взрослая сеть, детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;

21. Гомоцистинурия (Е72.1):

- взрослая сеть, детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике;

22. Глютарикацидурия (Е72.3):

- взрослая сеть, детская сеть - Вафина Зульфия Ильсуровна, главный внештатный специалист по медицинской генетике.