Приложение N 2. Правила сообщения информации при подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (в том числе внутриутробно)

Приложение N 2
к приказу Министерства
здравоохранения Омской области,
Министерства образования
Омской области, Министерства
труда и социального развития
Омской области
от 13 марта 2024 г. N 19/25/36-п

Правила
сообщения информации при подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (в том числе внутриутробно)

1. Настоящие Правила сообщения информации при подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (в том числе внутриутробно) (далее соответственно - Правила, информация) устанавливают порядок общения медицинских работников государственных учреждений здравоохранения Омской области, подведомственных Министерству здравоохранению Омской области (далее - государственные учреждения), согласно прилагаемому перечню с беременной женщиной, родителями и иными законными представителями, близкими родственниками, указанными в части 3 статьи 22 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (далее соответственно - близкие родственники, Федеральный закон N 323-ФЗ), несовершеннолетним, достигшим возраста, установленного частью 2 статьи 54 Федерального закона N 323-ФЗ (далее - подросток), при подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (в том числе внутриутробно).

2. Информация в отношении плода сообщается беременной женщине.

3. Информация в отношении несовершеннолетнего, не достигшего возраста, установленного частью 2 статьи 54 Федерального закона N 323-ФЗ (далее - несовершеннолетний), сообщается родителям и иным законным представителям, близким родственникам.

4. Информация в отношении подростка сообщается родителям и иным законным представителям, близким родственникам и подростку.

5. При подозрении или выявлении у ребенка (в том числе внутриутробно) инвалидизирующей патологии или риска ее развития государственное учреждение организует информирование беременной женщины, родителей и иных законных представителей, близких родственников, подростка о подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (в том числе внутриутробно) в соответствии с Правилами, в том числе при получении информированного добровольного согласия на проведение дополнительных медицинских исследований для подтверждения диагноза.

6. Информирование беременной женщины, родителей и иных законных представителей, близких родственников, подростка о подозрении или выявлении у ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития (в том числе внутриутробно) проводится в форме беседы в отсутствие посторонних лиц.

Участие в беседе несовершеннолетнего допускается с согласия родителей и иных законных представителей, близких родственников.

7. В беседе по желанию беременной женщины, родителей и иных законных представителей, близких родственников, подростка могут присутствовать иные лица.

8. Государственное учреждение обеспечивает возможность присутствия психолога или врача-психотерапевта, который принимает участие в беседе с согласия беременной женщины, родителей и иных законных представителей, близких родственников, подростка.

9. Информацию сообщает лечащий врач, врач по профилю предполагаемой или выявленной патологии, заведующий отделением или консилиум врачей, состоящий из нескольких специалистов, участвовавших в диагностике (далее - уполномоченный врач).

10. При подозрении или выявлении у подростка прогрессирующего заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, государственное учреждение обеспечивает проведение медицинским психологом или врачом-психотерапевтом клинических бесед с подростком, а также с его родителями и иными законными представителями, близкими родственниками для определения тактики информирования подростка.

По итогам бесед медицинским психологом или врачом-психотерапевтом, родителям и иным законным представителям, близким родственникам предоставляются рекомендации по информированию ребенка о подозрении или выявлении у него прогрессирующего заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидности.

Информирование подростка осуществляется в порядке, установленном пунктами 12 - 14 Правил, с соблюдением рекомендаций медицинского психолога или врача-психотерапевта, мнения родителей и иных законных представителей, близких родственников.

11. Для организации беседы с беременной женщиной, родителями и иными законными представителями, близкими родственниками, подростком согласовывается дата, время и место проведения беседы о здоровье и развитии ребенка (в том числе внутриутробно), а также доводится информация о возможности участия в беседе иных лиц по их желанию.

12. Уполномоченный врач при проведении беседы сообщает:

1) диагноз ребенка (плода), возможные причины его возникновения, методы исследования, которые использовались или будут использованы для его подтверждения;

2) информацию о заболевании, его симптомах, влиянии на жизнедеятельность ребенка (плода), прогнозе развития заболевания, возможности его медицинской реабилитации;

3) информацию о возможности получения медицинской, психологической помощи, мер социальной поддержки, а также иных мер поддержки семей с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития (в том числе внутриутробно), в том числе предоставляемых социально ориентированными некоммерческими организациями, включая родительские ассоциации и общественные организации;

4) информацию о возможности и порядке получения психологической и психотерапевтической помощи;

5) контакты органов и учреждений социальной защиты населения, служб ранней помощи, социально ориентированных некоммерческих организациях, предоставляющих помощь семьям с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития (в том числе внутриутробно).

13, При сообщении информации запрещается:

1) рекомендовать прервать беременность;

2) рекомендовать отказаться от ребенка;

3) оказывать давление на беременную женщину при принятии решения о сохранении и вынашивании беременности либо искусственном прерывании беременности;

4) излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи;

5) сообщать информацию о подозрении на патологию сразу после родов (кроме случаев, когда сообщение диагноза связано с необходимостью принятия решения об оказании медицинской помощи в экстренной форме);

6) препятствовать присутствию иных лиц, сопровождающих беременную женщину, родителей и иных законных представителей, близких родственников, подростка во время беседы по их желанию.

14. При сообщении информации уполномоченный врач должен:

1) выразить сочувствие беременной женщине, родителям и иным законным представителям, близким родственникам, подростку;

2) использовать точную, понятную собеседнику лексику, пояснять специальные термины общедоступными словами;

3) в ходе беседы уточнять наличие у беременной женщины, родителей и иных законных представителей, близких родственников, подростка дополнительных вопросов, а также необходимость повторного разъяснения информации;

4) предоставлять беременной женщине, родителям и иным законным представителям, близким родственникам, подростку время для выражения эмоций, продолжать беседу, удостоверившись в готовности воспринимать информацию дальше;

5) подробно отвечать на вопросы беременной женщины, родителей и иных законных представителей, близких родственников, подростка и сопровождающих их лиц.

15. При сообщении информации уполномоченному врачу рекомендуется использовать речевые модули, определенные распоряжением Министерства здравоохранения Омской области.