Приказ министерства здравоохранения Саратовской области от 4 апреля 2024 г. N 49-п "Об организации оказания медицинской помощи детям, страдающим нервно-мышечными заболеваниями, в том числе спинальной мышечной атрофией, на территории Саратовской области"

На основании Положения о министерстве здравоохранения Саратовской области, утвержденного постановлением Правительства Саратовской области от 01.11.2007 N 386-П "Вопросы министерства здравоохранения Саратовской области", в целях обеспечения доступности и повышения качества медицинской помощи, оказываемой детям, страдающим нервно-мышечными заболеваниями, в том числе спинально-мышечной атрофией, на территории Саратовской области, в соответствии с приказами Министерства здравоохранения Российской Федерации от 14.12.2012 N 1047н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи детям по профилю "неврология", от 21.04.2022 N 274н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи пациентам с врожденными и (или) наследственными заболеваниями", Указом Президента Российской Федерации от 05.01.2021 N 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", приказываю:

1. Создать Центр для детей, страдающих нервно-мышечными заболеваниями, в том числе спинальной мышечной атрофией, на базе ГУЗ "СОДКБ".

2. Утвердить:

2.1 Примерную схему действий оказания медицинской помощи детям, страдающим нервно-мышечными заболеваниями, в том числе спинальной мышечной атрофией (далее СМА), на территории Саратовской области (приложение N 1);

2.2 положение о Центре для детей, страдающих нервно-мышечными заболеваниями, в том числе спинальной мышечной атрофией, на базе ГУЗ "СОДКБ" (далее Центр нервно-мышечной патологии) (приложение N 2);

2.3 перечень профильных специалистов Центра нервно-мышечной патологии, ответственных за организацию оказания медицинской помощи детям, больным нервно-мышечными заболеваниями, в том числе СМА (приложение N 3);

2.4 примерную схему маршрутизации детского населения, страдающих нервно-мышечными заболеваниями, в том числе с подозрением на СМА и больных с выявленной СМА для оказания первичной медико-санитарной и специализированной медицинской помощи в стационарных условиях в Саратовской области (приложение N 4).

3. Главным врачам медицинских организаций, подведомственных министерству здравоохранения Саратовской области, оказывающих первичную медико-санитарную помощь детскому населению, обеспечить:

3.1 организацию оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больным со СМА в возрасте до 18 лет;

3.2 диспансерное наблюдение больных нервно-мышечными заболеваниями, в том числе со СМА, в возрасте до 18 лет, получающих патогенетическое лечение;

3.3 контроль за выполнением рекомендуемого патогенетического лечения больным нервно-мышечными заболеваниями, в том числе со СМА, в возрасте до 18 лет;

3.4 назначение приказом в каждой медицинской организации, оказывающей медицинскую помощь по профилю "неврология", ответственного лица за организацию оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных нервно-мышечными заболеваниями, в том числе со СМА, в возрасте до 18 лет, за взаимодействие с Центром нервномышечных заболеваний на базе ГУЗ "СОДКБ";

3.5 направление информации (сведений) в Центр нервно-мышечных заболеваний ГУЗ "СОДКБ" при выявлении больных нервно-мышечными заболеваниями, в том числе со СМА, в возрасте до 18 лет, нуждающихся в патогенетической терапии, в течение 3 рабочих дней (приложение N 5);

3.6 предоставление заявки (потребности) в лекарственных препаратах, необходимых для патогенетической терапии детям, страдающим нервно-мышечными заболеваниями, в том числе со СМА, получающих лекарственное обеспечение за счет средств Фонда "Круг добра", в Центр нервно-мышечных заболеваний ГУЗ "СОДКБ" ежегодно в срок согласно графику подачи заявок, утвержденному Фондом "Круг добра";

3.7 предоставление информации в министерство здравоохранения Саратовской области в случае возникновения остатка лекарственных препаратов для патогенетического лечения больных до 18 лет в медицинской организации (отмена назначения, смерть пациента и др.) для согласования с Фондом "Круг добра" последующего перераспределения лекарственных препаратов между медицинскими организациями субъектов Российской Федерации.

4. Главному врачу ГУЗ "СОДКБ" обеспечить работу Центра нервно-мышечной патологии во взаимодействии с медицинскими организациями, осуществляющими оказание медицинской помощи детям.

5. Главному внештатному специалисту детскому неврологу министерства здравоохранения Саратовской области обеспечить передачу данных главному внештатному специалисту неврологу министерства здравоохранения Саратовской области по больным нервно-мышечными заболеваниями, в том числе со СМА, достигающим возраста 18 лет и обеспечивающимся патогенетической терапией за счет средств Фонда "Круг добра".

6. Настоящий приказ подлежит официальному опубликованию в средствах массовой информации.

7. Настоящий приказ вступает в силу со дня его официального опубликования.

8. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя министра - начальника управления по охране материнства и детства.

Министр

О.Н.Костин