Приложение N 1. Протокол информирования законных представителей ребенка об инвалидизирующей патологии, включая наследственные или врожденные заболевания

Приложение N 1
к приказу
министерства
здравоохранения
Рязанской области
от 27 ноября 2023 г. N 2112

Протокол
информирования законных представителей ребенка об инвалидизирующей патологии, включая наследственные или врожденные заболевания

1. Настоящий протокол информирования законных представителей ребенка об инвалидизирующей патологии, включая наследственные или врожденные заболевания устанавливает правила общения работников медицинских организаций, подведомственных министерству здравоохранения Рязанской области (далее - медицинская организация) с беременной женщиной, родителями или иными законными представителями ребенка при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития.

2. Медицинская организация при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития организует информирование беременной женщины, родителей или иных законных представителей ребенка, а также лица, достигшего возраста, установленного частью 2 статьи 54 Федерального закона N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (далее - ребенок старше 15 лет) о предполагаемой или обнаруженной патологии в соответствии с настоящими рекомендациями.

3. Информирование проводится в форме беседы без присутствия посторонних лиц.

4. Для организации беседы лечащий врач согласовывает с беременной женщиной, родителями или иными законными представителями ребенка, а также с ребенком старше 15 лет дату, время и место проведения беседы о здоровье и развитии плода/ребенка, информирует о возможности участия в беседе близких родственников по их желанию.

5. Диагноз сообщается лечащим врачом совместно с заведующим отделением или консилиумом, состоящим из нескольких специалистов, участвовавших в диагностике.

6. Медицинская организация обеспечивает возможность присутствия психолога, который принимает участие в беседе с согласия беременной, женщины, родителей или иных законных представителей ребенка или с согласия ребенка старше 15 лет.

7. При подозрении или обнаружении у ребенка старше 15 лет прогрессирующего заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, медицинской организации рекомендуется обеспечивать проведение психологом клинических бесед с ребенком, его родителями или иными законными представителями для определения тактики информирования. По итогу бесед психологом лечащему врачу, родителям или иным законным представителям предоставляются рекомендации по информированию о подозрении или обнаружении у ребенка прогрессирующего заболевания.

8. Лечащий врач совместно с заведующим отделением или консилиум специалистов при проведении беседы сообщают:

- диагноз или предположительный диагноз плода/ребенка, возможные причины его возникновения, методы обследования, которые использовались или будут использованы для его подтверждения;

- информацию о заболевании, его симптомах, влиянии на жизнедеятельность ребенка, прогнозе развития заболевания, возможности медицинской реабилитации с указанием мест ее проведения;

- информацию о возможности получения паллиативной медицинской помощи при наличии показаний с указанием способов ее получения, предоставлением контактов медицинских организаций оказывающих данный вид помощи;

- информацию о возможности получения психологической помощи, мер государственной социальной поддержки, а также иных мер поддержки семей с детьми, у которых подозревается или выявлена инвалидизирующая патология или риск ее развития, в том числе предоставляемых социально-ориентированными некоммерческими организациями, включая родительские ассоциации и общественные организации;

- контакты органов и учреждений социальной защиты населения, служб ранней помощи, а также информацию о социально-ориентированных некоммерческих организациях, в том числе родительских ассоциациях и общественных ор