Приложение N 6. Регламент оказания медицинской помощи пациентам с наследственными нервно-мышечными заболеваниями

Приложение N 6
к приказу
Министерства здравоохранения
Свердловской области
от 06.06.24 N 1345-п

Регламент
оказания медицинской помощи пациентам с наследственными нервно-мышечными заболеваниями

1. Настоящее Положение регулирует вопросы оказания медицинской помощи пациентам с установленным наследственным нервно-мышечным заболеванием и подозрением на наследственное нервно-мышечное заболевание.

2. Оказание медицинской помощи пациентам с наследственными нервно-мышечными заболеваниями организуется и осуществляется в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15.11.2011 N 926н "Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболеваниях нервной системы", со стандартами оказания медицинской помощи, клиническими рекомендациями, действующими на территории Российской Федерации, и настоящим приказом.

3. Персональные и медицинские данные пациентов с установленным наследственным нервно-мышечным заболеванием до 18 лет передаются во взрослую сеть в соответствии с регламентом, определенным приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 31.03.2023 N 709-п "Об организации передачи информации о подростках по достижению ими возраста 18 лет во взрослую сеть на территории Свердловской области".

4. Взрослым пациентам с впервые установленным наследственным нервно-мышечными заболеванием необходимо организовать проведение врачебной комиссии с участием главных внештатных специалистов Министерства здравоохранения Свердловской области - невролога и при необходимости медицинского генетика (далее - ВК), которая проводится на базе клинико-диагностической поликлиники ГАУЗ СО "СОКБ N 1", с целью определения тактики лечения пациента и назначения патогенетической терапии, а также коррекции симптоматической терапии.

Медицинская документация (направление на ВК, заявление медицинской организации на проведение ВК, решение врачебной комиссии медицинской организации, в которой наблюдается пациент, согласие гражданина на, обработку персональных данных, выписка из амбулаторной карты пациента (при спинальной мышечной атрофии (далее - СМА) с указанием оценки по шкалам RULM и HFMSE), генетического исследования) направляется медицинской организацией по месту прикрепления пациента.

При проведении ВК необходимо предоставить оригиналы перечисленной выше медицинской документации.

При наличии медицинских показаний пациент может быть госпитализирован в неврологическое отделение в ГАУЗ СО "СОКБ N 1", с оригиналами медицинской документации перечисленной выше.

5. При отсутствии возможности взрослого пациента с подозрением на наследственное нервно-мышечное заболевание присутствовать на ВК в ГАУЗ СО "СОКБ N 1" в виду тяжести состояния, допускается проведение консультации с применением дистанционных технологий, в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 13.09.2018 N 1605-п "О Порядке организации и оказания медицинской помощи с применением телемедицинских технологий в поликлинических и стационарных условия в рамках Территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Свердловской области".

6. При подозрении на наличие у взрослого пациента наследственного нервно-мышечного заболевания врач-невролог медицинской организации, к которой прикреплен пациент, оформляет направление на консультацию врача-невролога в центр нервно-мышечных заболеваний для взрослых пациентов с нервно-мышечной патологией на базе областного неврологического центра ГАУЗ СО "СОКБ N 1" (далее - Центр нервно-мышечных заболеваний), а также выписку из амбулаторной карты пациента (при СМА с указанием оценки по шкалам RULM и HFMSE).

7. Взрослым пациентам с наследственными нервно-мышечными заболеваниями рекомендуется наблюдение у врача-невролога по месту прикрепления 4 раза в год, а также в Центре нервно-мышечных заболеваний, не реже 4 раз в год.

8. Паллиативная медицинская помощь пациентам с наследственными нервно-мышечными заболеваниями оказывается в соответствии с приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 25.12.2023 N 3095-п "Об организации и совершенствования оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению в Свердловской области".