Приложение N 1. Концепция совершенствования медико-социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства

Приложение N 1

Концепция
совершенствования медико-социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства
(утв. приказом Минздрава РФ от 25 ноября 2003 г. N 567)

Предлагаемый Вашему вниманию проект Концепции разработан:

- Управлением организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Российской Федерации;

- Департаментом организации и развития медицинской помощи населению Министерства здравоохранения Российской Федерации;

- Российским реабилитационным центром "Детство" Министерства здравоохранения Российской Федерации;

- Российской медицинской академией последипломного образования Министерства здравоохранения Российской Федерации;

- Центром нейрореабилитации Министерства здравоохранения Российской Федерации;

- Московским НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава Российской Федерации.

Обоснование Концепции совершенствования комплексной (медико-социальной
и психологической) реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства

В настоящее время здоровье детей-инвалидов и взрослых инвалидов с детства в Российской Федерации представляет серьезную медико-социальную проблему. Ухудшение состояния здоровья детей характеризуется ростом заболеваемости, изменением возрастной структуры и увеличением частоты хронических заболеваний.

Повышение уровня детской инвалидности за последние десять лет обусловлено, наряду с ростом заболеваемости детей, недостаточным уровнем ранней диагностики тяжелых инвалидизирующих заболеваний, расширением медицинских показаний, при которых ребенок признается инвалидом.

Подавляющее большинство детей с ограниченными возможностями воспитываются в семье, 1/3 - находятся в специализированных и интернатных детских учреждениях.

Всего в системе здравоохранения России по оперативным данным действует более 200 медицинских учреждений, в структуру которых входят реабилитационные отделения, кабинеты и т.д. и 248 домов ребенка, в которых детям оказывается реабилитационная помощь.

Несмотря на растущее число реабилитационных клиник, специализированных интернатов, детских садов, санаториев, дневных стационаров и т.д. проблемы инвалидности детей и взрослых инвалидов с детства в нашей стране не теряют своей остроты.

Главными причинами, негативно влияющими на конечный результат комплексной реабилитации и социальной адаптации детей инвалидов и инвалидов с детства, являются недостаток квалифицированных кадров и отсутствие общепринятых методик в комплексной реабилитации. Кроме того, медицинскими работниками недооцениваются психолого-педагогические и социальные аспекты реабилитации, а социальными служащими - необходимость и значимость медицинского этапа реабилитации. Отсутствует система этапности и преемственности в работе с семьями детей инвалидов и инвалидов с детства, недостаточна преемственность в деятельности учреждений различной ведомственной принадлежности. Отсутствует государственная статистика инвалидов с детства, перешедших во взрослые возрастные группы.

Требуют совершенствования стандарты реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства с учетом современных реабилитационных технологий.

Кроме того, в настоящее время остро назрела необходимость создания службы реабилитации в регионах, проведения комплексных медико-социальных и психолого-педагогических реабилитационных мероприятий детям-инвалидам и инвалидам с детства.

На основе проведения комплексных медико-социальных и психолого-педагогических реабилитационных мероприятий возможна выработка как теоретических принципов, так и практической методологии процесса комплексной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства.

Служба реабилитации инвалидов призвана скоординировать усилия специалистов различного профиля, обеспечить необходимый уровень диагностического обслуживания, комплексный подход к организационному и научно-методическому обеспечению реабилитационных мероприятий детям-инвалидам и инвалидам с детства.

Важной проблемой в системе реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства является развитие и совершенствование материально-технической базы учреждений для осуществления ранней диагностики не только основного заболевания, но и сопутствующей соматической патологии и оказания своевременной реабилитационной помощи. В настоящее время оснащение реабилитационных учреждений носит бессистемный характер, имеющееся оборудование не отвечает современным требованиям, и не используется со 100% отдачей.

Все вышесказанное является свидетельством назревшей необходимости создания службы реабилитации детей-инвалидов и службы реабилитации инвалидов с детства независимо от возраста в Российской Федерации.

I. Введение

В существующих социально-экономических условиях состояние здоровья населения России остается одной из наиболее острых медико-социальных проблем.

В последние годы в России наблюдаются негативные тенденции в состоянии здоровья детей, увеличение числа хронических и сочетанных форм заболеваний, рост частоты интранатальных повреждений, наследственной, врожденной патологии.

Сохраняющаяся тенденция и прогнозируемый на начало XXI века значительный рост численности детей-инвалидов и инвалидов с детства могут создать серьезные социальные, экономические и психологические проблемы, как для самих инвалидов, так и для общества в целом, составляя определенную угрозу для национальной безопасности.

Скоординированное взаимодействие при оказании комплексной реабилитации детям-инвалидам и инвалидам с детства, преемственность в работе учреждений здравоохранения являются ведущими принципами Концепции совершенствования и систематизации комплексной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства. При этом основополагающее значение имеет взаимодействие специалистов разного профиля в оказании детям-инвалидам и инвалидам с детства независимо от возраста реабилитационной помощи.

II. Основные направления государственной политики в области оказания
реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства
независимо от возраста

В связи с тем, что проблемы детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста в условиях экономического и демографического кризиса выходят за пределы компетенции здравоохранения и приобретают характер первостепенных задач национальной политики, необходимо обеспечить государственную поддержку реализации данной Концепции.

Право населения на охрану здоровья на основе Конституции Российской Федерации определено рядом федеральных законов: "Основами законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан", "О медицинском страховании граждан в Российской Федерации", "Трудовым кодексом Российской Федерации", "Семейным кодексом Российской Федерации".

С 90-ых годов российское законодательство по обеспечению прав и интересов детей динамично совершенствовалось и развивалось. Приняты меры по реализации международных документов, в том числе направленных на поддержку материнства и детства, ратифицированных нашей страной: Всеобщей декларации прав человека, Конвенции ООН о правах ребенка, Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей.

Важнейшими национальными документами, направленными на реализацию государственной политики по охране материнства и детства в условиях происходящих в стране политических и социально-экономических преобразований являются Основы государственной социальной политики по защите, развитию и выживанию детей, национальные планы действий по улучшению положения женщин и детей, семей с детьми-инвалидами и инвалидами с детства.

ГАРАНТ:

См. Федеральную целевую программу "Дети России" на 2003-2006 г., утвержденную постановлением Правительства РФ от 3 октября 2002 г. N 732, включающую в себя подпрограмму "Дети-инвалиды"

Постановлением правительства Российской Федерации от 09.09.93 г. N 909 была утверждена программа "Дети России", в состав которой включена подпрограмма "Дети-инвалиды". Указом Президента Российской Федерации N 1696 от 18.08.1994 г. программе "Дети России" был придан статус Президентской. В развитие федеральных законодательных актов и программ в субъектах Российской Федерации приняты и реализуются соответствующие документы.

Статус ребенка-инвалида впервые введен в России в 1979 г., когда Министерством здравоохранения СССР был издан приказ N 1265 "О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет" и определены показания для установления инвалидности детям. Это ознаменовало начало нового государственного подхода к пониманию проблем детей-инвалидов с переходом на решение проблем инвалидов с детства независимо возраста.

В 1991 году был издан приказ Минздрава РСФСР от 04.07.91 г. N 117 "О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет". Важное значение для приведения законодательства России в соответствие с нормами Конвенции о правах инвалидов и расширения социальной помощи инвалидам явилось принятие в 2000 г. постановления Правительства Российской Федерации от 21.09. N 707, в котором категория "ребенок-инвалид" устанавливается в возрасте до 18 лет.

ГАРАНТ:

По-видимому, в тексте предыдущего абзаца допущена опечатка. Дату и номер названного постановления следует читать как "21.09.2000 г."

Однако действующий в Российской Федерации приказ Минздрава России Министерства труда России от 29.01.1997 г. N 1/30, "Об утверждении Классификации и временных критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы", основанный на "Международной классификации нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности" (МКН), уже не отвечают современным положениям нового документа Всемирной организации здравоохранения - "Международной классификации функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья" (МКФ).

Следует также отметить, что в Федеральном Законе "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" от 24.11.1995 г. N 181-ФЗ нет четкого определения медико-социальной экспертизы детей-инвалидов и инвалидов с детства, а также статей, касающихся как комплексной реабилитации, так и статей об организации жизнедеятельности инвалидов с детства.

III. Цель и задачи Концепции совершенствования медико-социальной
и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов
с детства в Российской Федерации

Целью Концепции совершенствования медико-социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства в Российской Федерации является создание единой системы комплексной реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства, основанной на внутри- и межведомственном взаимодействии с учетом принципов этапности и преемственности.

Основными задачами Концепции комплексной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства являются:

1. Обеспечение реализации единой государственной политики в области медико-социальной, психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста;

2. Совершенствование законодательной и нормативной базы по проблемам детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста, представление в Правительство Российской Федерации пакета документов для разработки федерального закона о медико-социальных гарантиях, предоставляемых самостоятельно не передвигающимся и себя не обслуживающим, нуждающимся в постоянном постороннем уходе. Разработка дополнений к закону Российской Федерации "О квотировании рабочих мест" в части рационального трудоустройства инвалидов с детства.

3. Дальнейшее развитие и оснащение специализированных центров, пансионатов необходимым оборудованием, предназначенным для осуществления медико-социальной и психологической реабилитации инвалидов с детства, и обеспечения этих учреждений медицинскими кадрами, владеющими методами комплексной реабилитации. Обеспечение возможности общественного постоянного контроля исполнения действующего законодательства, постановлений Правительства Российской Федерации, приказов Министерства здравоохранения Российской Федерации, регламентирующих обеспечение жизнедеятельности детей-инвалидов и инвалидов с детства.

4. Унификация статистических форм учета и отчетности по организациям, работающим с детьми инвалидами и инвалидами с детства.

5. Обеспечение доступной (безбарьерной) среды жизнедеятельности (жизнеобитания для детей и инвалидов с детства независимо от возраста) в учреждениях здравоохранения.

8. Обеспечение необходимого уровня информированности населения по вопросам инвалидности детей и инвалидов с детства и необходимости проведения им медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации.

IV. Механизмы реализации Концепции совершенствования медико-социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста

Механизмы реализации Концепции предусматривают:

1. Разработку единой научной методической основы медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста.

2. Содействие межведомственным координационным советам при администрациях субъектов Российской Федерации в реализации программ комплексной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства

3. Обеспечение межведомственного взаимодействия и контроля за реализацией современных реабилитационных технологий.

4. Взаимодействие с общественными организациями родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства и с благотворительными фондами.

5. Обеспечение информированности населения по вопросам инвалидности и реабилитации с привлечением средств массовой информации.

V. Научные исследования в области реабилитологии

Основной задачей научных исследований в области реабилитологии является разработка и внедрение современных технологий реабилитационной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства и новых форм ее управления и организации.

С целью реализации указанной задачи необходимо проведение специальных научных исследований и разработка целевых научных программ по реабилитологии с концентрацией научно-технического потенциала и ресурсов на приоритетных направлениях.

Федеральным реабилитационным учреждениям, образовательным медицинским учреждениям высшего и дополнительного образования Минздрава России, НИИ Минздрава России и РАМН, Российской академии наук, Российской академии медицинских наук, Российскому государственному медицинскому университету, Российской академии образования, Центру нейрореабилитации Минздрава Российской Федерации с привлечением всех отделений осуществлять формирование и проведение фундаментальных исследований в области реабилитации детей-инвалидов инвалидов с детства.

Для выполнения разработок теоретического и практического характера необходимо привлекать все возможные источники финансирования, в том числе, внебюджетные средства.

Приоритетными научными направлениями, решение которых должно дать практические результаты, являются:

1. Разработка и совершенствование системы управления учреждениями службы комплексной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста.

2. Осуществление исследований в области медико-социальной экспертизы и ее совершенствования.

3. Разработка методов ранней диагностики и комплексной поэтапной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста с учетом сопутствующей соматической патологии.

4. Разработка и оценка реабилитационных программ для детей-инвалидов и для инвалидов с детства независимо от возраста в сравнении с показателями качества жизни здорового населения того же возраста.

5. Определение критериев интеграции в массовую школу детей с нарушениями здоровья.

6. Проведение исследований по определению степени инвалидизирующих последствий отдельных болезней, что позволит более точно прогнозировать инвалидизацию и осуществлять профилактические и реабилитационные мероприятия.

7. Проведение популяционных исследований с целью изучения региональных особенностей структуры и распространенности заболеваний, приводящих к инвалидизации.

8. Разработка комплексных программ медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста с учетом сопутствующей соматической патологии.

9. Разработка медико-социальных стандартов объективной оценки способности инвалидов с детства независимо от возраста к самообслуживанию как показателю качества жизни.

VI. Структура службы медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста в Российской Федерации

Концепция совершенствования комплексной реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства предусматривает следующую структуру:

- базовые федеральные центры комплексной реабилитации системы здравоохранения в Федеральных административных округах для детей-инвалидов и инвалидов с детства от рождения, в том числе, самостоятельно не передвигающихся и себя не обслуживающих с отделениями для постоянного проживания; региональные (межрегиональные) организационно-методические реабилитационные центры;

- отделения реабилитации для детей-инвалидов и инвалидов с детства самостоятельно передвигающихся и себя обслуживающих в многопрофильных больницах;

- центры восстановительной медицины и реабилитации в регионах;

- специализированные пансионаты в федеральных округах для самостоятельно не передвигающихся и себя не обслуживающих, инвалидов с детства независимо от возраста, предназначенные для постоянного их проживания, проведения им комплексной реабилитации;

- санаторно-курортные учреждения.

Федеральный и региональные реабилитационные центры

В структуру центров федеральных округов входят: поликлиника, дневной стационар, профильный стационар, параклинические отделения, кабинеты психолого-педагогической коррекции и другие подразделения.

Главные принципы работы Центров (как федерального, так и регионального уровней) - этапность, преемственность, работа не только с детьми-инвалидами и инвалидами с детства независимо от возраста, но и с их семьями.

Работа в центрах комплексной реабилитация детей-инвалидов и инвалидов с детства проводится независимо от возраста, включая речевую терапию, сенсорную стимуляцию.

Медико-социальная и психолого-педагогическая деятельность центров реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства включает следующие виды деятельности:

- диагностику и коррекцию речевых расстройств во всем многообразии их проявлений с учетом возрастных особенностей;

- изучение нарушения высших корковых функций с акцентом на исследовании гнозиса, праксиса и мнестической деятельности, а также определение соответствующих путей коррекции указанных расстройств;

- исследование особенностей мотивационной сферы в психологическом статусе инвалида и ее отклонений;

- изучение вариантов девиантного поведения инвалидов с проведением дифференциальной диагностики;

- углубленное изучение процессов умственного развития, задержек развития с учетом возрастных особенностей;

- разработка комплексных коррекционных мер с использованием игротерапии, эстетотерапии, трудотерапии, адаптивной физической культуры и т.п. с вариантами пригодными для использования в домашних условиях на основе анализа данных о нейропсихологических, личностных, характерологических, поведенческих и других особенностей инвалидов с детства независимо от возраста; разработка образовательных профессиональных программ.

Региональные (межрегиональные) организационно-методические центры по проблемам медико-социальной и психологической реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста.

Задачей работы организационно-методических центров является организация, методическое руководство и контроль за проведением реабилитационного процесса, методическое обеспечение деятельности учреждений, оказывающих медико-социальную и психолого-педагогическую помощь детям-инвалидам и инвалидам с детства независимо от возраста в соответствии с номенклатурой учреждений здравоохранения Минздрава Российской Федерации (приказ N 229 от 03.06.2003) "Об единой номенклатуре государственных и муниципальных учреждений здравоохранения").

В структуре учреждений, осуществляющих медико-социальную и психологическую реабилитацию детей-инвалидов на региональном и местном уровне должна быть предусмотрена:

- патронажная служба;

- школа для родителей;

- дневной стационар;

- реабилитационные центры, отделения, кабинеты;

- школы адаптивной физической культуры;

- попечительские (общественные) советы родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста при стационарных учреждениях различной ведомственной подчиненности.

Патронажная служба

Патронажные работники (врачи, сестры, социальные работники), прошедшие специальную подготовку, осуществляющие помощь детям в своем районе (области) на всех этапах.

Патронажная служба также должна быть организована при реабилитационных центрах, задачей которых является проведение минимальных диагностических и реабилитационных мероприятий в домашних условиях.

Школа для родителей

Для семей детей-инвалидов и инвалидов с детства независимо от возраста при центрах и в соответствующих лечебно-профилактических учреждениях организуются школы для родителей, целью которых является обучение семей навыкам реабилитационной помощи в домашних условиях.

Врачи и методисты школ проводят занятия по обучающей программе с детьми и их родителями в зависимости от возраста инвалида.

Дневной стационар

Дневной стационар является одним из основных звеньев службы комплексной реабилитации. Помимо экономической целесообразности деятельности дневного стационара реабилитационного профиля (уменьшение финансовых затрат на основные виды деятельности - медицинской, психолого-педагогической и хозяйственной), данная структура решает целый ряд медико-социальных вопросов. Дневной стационар является связующим звеном между реабилитацией больного в стационаре и в домашних условиях, что позволяет реализовать основные принципы реабилитации - перенос центра тяжести реабилитационного процесса в семью. Положительным аспектом деятельности дневного стационара является привлечение родителей к процессу реабилитации и их обучение возможным методикам, чтобы затем полученные знания постоянно отрабатывались в домашних условиях. Таким образом, с помощью дневного стационара решается одна из основных задач реабилитации инвалидов - обеспечение активной реабилитации в семье инвалидов с детства от рождения.

Перспективным направлением развития реабилитационной помощи является организация на базе дневного стационара центров для ранней диагностики отклонений развития у детей с целью профилактики инвалидности.

Школы адаптивной физической культуры

Школы адаптивной физической культуры - одно из звеньев службы реабилитации. Основными задачами являются оздоровительно-развивающие, коррекционные, компенсаторные и профилактические занятия, как по отношению к основному дефекту, так и сопутствующему заболеванию, а также по отношению к вторичным нарушениям, обусловленным основным дефектом.

VII. Система подготовки и усовершенствования кадров в области реабилитации

Вопросы кадровой политики должны решаться с учетом задач, определенных данной Концепции, подготовкой и переподготовкой высшего медицинского, среднего медицинского персонала, психологов и педагогов, работающих в реабилитационных учреждениях.

При осуществлении базовой подготовки специалистов по реабилитации целесообразно учитывать необходимость глубоких, разносторонних междисциплинарных знаний, сочетающихся со знаниями в области смежных специальностей. В связи с введением специальности "восстановительная# лечение", необходимо введение специальности "детский реабилитолог".

Основу реабилитологии составляют новые и новейшие технологии реабилитации, которыми должны владеть все специалисты, работающие с инвалидами с детства от рождения без ограничения возраста.

Послевузовское обучение специалистов в области реабилитологии должно осуществляться на основе единой государственной системы дополнительного образования специалистов. Она предусматривает оперативное пополнение и обновление знаний слушателей, а также периодическое обучение в специальных учебных заведениях.

Целью цикла общего усовершенствования являются освоение современных теоретических знаний по реабилитологии в смежных дисциплинах, овладение современными технологиями и методами реабилитации (абилитации) лиц с ограниченными возможностями здоровья применительно к настоящей и будущей должности в реабилитационном центре, отделении восстановительного лечения и в других подразделениях (учреждениях). Постдипломное обучение осуществляется в соответствии с государственными стандартами.

Задача циклов тематического усовершенствования - освоение слушателями теоретических знаний и практических навыков по одному конкретному курсу или нескольким разделам из различных курсов программы в соответствии с характером работы и занимаемой должности слушателя.

После окончания циклов общего и тематического усовершенствования слушатели получают документ государственного образца.

С целью подготовки специалистов среднего медицинского звена по вопросам peaбилитации инвалидов с детства необходимо включить вопросы реабилитологии (изучение методов и средств реабилитации инвалидов и инвалидов с детства от рождения) в учебные программы средних медицинских учебных заведений и в учебные программы кафедр повышения квалификации средних медицинских работников.

Следует развивать работу по стажировке и обучению специалистов за рубежом на принципах обмена.

Необходимо включать в учебные программы педиатрических и лечебных факультетов, кафедр повышения квалификации врачей-педиатров и неврологов, а также средних медицинских работников необходимые дополнения и изменения по вопросам реабилитологии.

VIII. Повышение информированности общества в вопросах инвалидности и реабилитации

Решение всех перечисленных проблем предполагается обеспечить в расширенном диапазоне (вплоть до вхождения в государственные теле- и радиокомпании) с разработкой предложений о создании специальных передач, посвященных проблемам инвалидов с детства независимо от возраста, с целью кардинального изменения отношения к этим проблемам общества в целом.

Предполагается разработка информационно-методической документации для комплексного сопровождения инвалида на разных этапах его развития для семьи, а также учреждений здравоохранения (при рождении, при поступлении в лечебно-реабилитационные учреждения, специальные дошкольные учреждения, школу), проведение общественно-просветительской работы с целью пропаганды возможности полноценной жизни инвалидов в обществе.

Далее необходимо проведение следующих мероприятий:

- Разработка программы по изменению статуса интернатной системы, создания пансионатной системы в зависимости от нозологии заболевания, их организационной и штатной структуры;

- Приведение организационной и штатной структуры, уровня подготовленности и условий труда персонала специализированных пансионатов, предназначенных для инвалидов с детства самостоятельно не передвигающихся и себя не обслуживающих, в соответствие с задачами, стоящими перед службой реабилитации;

- Введение в пансионатах должностей специалистов по медицинской реабилитации и нейрореабилитации, педагогов, психологов, специалистов по кинезотерапии, физиотерапии ЛФК и массажу, увеличение количества среднего медицинского персонала, а также оснащение необходимым медицинским оборудованием и аппаратурой.