Приложение. Обращение Законодательного Собрания Санкт-Петербурга к Председателю Правительства Российской Федерации Д.А. Медведеву

Приложение
к постановлению
Законодательного Собрания Санкт-Петербурга
"Об Обращении Законодательного Собрания
Санкт-Петербурга к Председателю Правительства
Российской Федерации Д.А. Медведеву"
от 13 апреля 2016 года N 191

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!

Согласно пункту 10 части 1 статьи 16 Федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья относится организация обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности (далее также - перечень редких (орфанных) заболеваний).

В перечень редких (орфанных) заболеваний включено 24 заболевания, из них в Санкт-Петербурге зарегистрировано 22 заболевания.

По состоянию на 11 февраля 2016 года в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его региональный сегмент (далее - Федеральный регистр) включено 773 человека, проживающих в Санкт-Петербурге (576 взрослых и 197 детей). Число жителей Санкт-Петербурга, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, ежегодно увеличивается.

Так, начиная с 2011 года в городе зарегистрировано:

в 2011 году 90 пациентов;

в 2012 году 156 пациентов;

в 2013 году 522 пациентов;

в 2014 году 656 пациентов;

в 2015 году 747 пациентов;

в 2016 году за январь - февраль в Федеральный регистр включено еще 26 пациентов.

В 2015 году в Санкт-Петербурге закуплены лекарственные препараты с 21 международным непатентованным наименованием для обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями и нуждающихся в лекарственной терапии, на общую сумму 1098,5 млн рублей, из них: средства бюджета Санкт-Петербурга составили 689,1 млн рублей, средства федерального бюджета - 409,4 млн рублей. Средства из федерального бюджета на реализацию полномочий Санкт-Петербурга по обеспечению лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и граждан, имеющих право на лекарственное обеспечение в рамках территориальных программ государственных гарантий, поступили в августе 2015 года в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 19 июня 2015 года N 609 "О предоставлении в 2015 году из федерального бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субъектов Российской Федерации в целях улучшения лекарственного обеспечения граждан".

Выражаем Вам признательность за предоставленные средства, которые позволили в полном объеме обеспечить лекарственными препаратами жителей Санкт-Петербурга, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, а также закупить дорогостоящие лекарственные препараты для обеспечения данной категории граждан в начале 2016 года.

В 2015 году только на обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами 177 пациентов (75 из которых дети) было затрачено 700 млн рублей.

На обеспечение лекарственными препаратами и продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в Санкт-Петербурге затрачивается 32 процента средств бюджета Санкт-Петербурга, предусмотренного на лекарственное обеспечение жителей Санкт-Петербурга, относящихся к категории "региональные льготники" (доля затрат на редкие заболевания в бюджетах других субъектов Российской Федерации достигает 25 и более процентов). Без поддержки Правительства Российской Федерации Санкт-Петербург, как и другие регионы, не имел бы возможности в полном объеме обеспечить лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Это связано с высокой стоимостью лекарственных препаратов, длительностью лечения (зачастую пожизненного) и увеличением числа лиц, у которых выявлены редкие (орфанные) заболевания.

Медицинская общественность, общественные организации пациентов обеспокоены положением, при котором в силу ограниченности средств бюджета субъекты Российской Федерации не имеют возможности осуществлять закупки лекарств системно, в плановом порядке.

В связи с изложенным просим Вас рассмотреть возможность:

включить в перечень заболеваний по высокозатратным нозологиям, лекарственные препараты для лечения которых централизованно закупаются Министерством здравоохранения Российской Федерации за счет средств федерального бюджета, следующие заболевания: пароксизмальную ночную гемоглобинурию, мукополисахаридоз, гемолитико-уремический синдром, сфинголипидоз. Это, безусловно, снизит нагрузку на региональные бюджеты и позволит субъектам Российской Федерации за счет собственных средств в полном объеме выполнить возложенные на них обязательства в части обеспечения граждан лекарственными препаратами;

установить нормативно-правовыми актами Российской Федерации механизм софинансирования за счет средств федерального бюджета расходов региональных бюджетов, направляемых на обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности.