Приложение 3. "Дорожная карта" индивидуального маршрута сопровождения человека, имеющего расстройства аутистического спектра, на протяжении всей жизни

Приложение 3
к распоряжению Правительства
Ханты-Мансийского
автономного округа - Югры
от 5 мая 2017 г. N 261-рп

"Дорожная карта"
индивидуального маршрута сопровождения человека, имеющего расстройства аутистического спектра, на протяжении всей жизни

Существует 4 условных критерия для специалистов по определению уровня самостоятельности человека с аутизмом в процессе своего развития.

1 уровень - полная самостоятельность. В случае с не самой глубокой формой расстройством аутистического спектра (встречаются и исключения), когда коррекция была начата в раннем возрасте, человек к 7 годам становится достаточно самостоятельным чтобы пойти в общеобразовательную школу. Иногда ребенок "догоняет" норму раньше - в 5-6 лет. Иногда самостоятельность достигается таким ребенком ко 2 или 3 классу, и тогда в первых классах он нуждается в сопровождении специалиста-тьютора в условиях инклюзивной системы образования. В любом случае, уже на уровне средней школы такой ребенок имеет незначительные отличия от других детей и далее развивается в соответствии с нормативным вариантом развития;

2 уровень - относительная самостоятельность. Такие люди становятся самостоятельными, то есть адекватно взаимодействующими с реальностью, только в подростковом возрасте. В этом случае они как бы "остаются подростками" во взрослых телах. Уровень их адекватности позволяет им иногда закончить обычную школу, иногда - школу, реализующую в качестве основного вида деятельности адаптированные образовательные программы для обучающихся с интеллектуальными нарушениями. Затем, иногда они могут учиться в колледже на какую-то несложную специальность, и затем некоторые из них даже могут самостоятельно работать. Однако такие дети могут считаться только относительно самостоятельными, так как нуждаются в постоянном "присмотре". Они могут сами ездить в транспорте, покупать продукты, но все же нуждаются в постороннем присмотре. Такие дети не умеют социализироваться (то есть подбирать себе подходящую среду) самостоятельно. Поэтому для них надо организовывать клубы, занятия спортом, инклюзивные среды в которых они будут совершенствовать свои социальные навыки.

Для тех из них, кто не может освоить настоящую профессию, необходимо создавать систему "социальной занятости". Это могут быть специально устроенные мастерские, сельскохозяйственные работы и многие другие профессии. Такие дети за рубежом часто потом живут вполне самостоятельно. В первую очередь им необходима помощь социальных работников.

Дети и взрослые этой группы, могут жить сами. Для этого им нужно достаточно средств и присмотр.

Иногда в этой группе встречаются дети с высокоразвитыми способностями к математике, например, или в какой-то иной дисциплине. Такие дети могут быть высоко успешными в том виде деятельности, который им интересен и к которому у него есть способности (иногда - выдающиеся).

Однако в социальном плане они остаются предельно беззащитными и нуждаются в опеке так же, как и дети, не имеющие выдающихся способностей;

3 уровень - самостоятельность с помощью. Эта группа очень обширная. В нее попадают люди с РАС с высоким интеллектом, но невербальные или с сильно выраженными коммуникативными нарушениями, и люди с серьезной задержкой развития (когда на фоне РАС в зрелом возрасте они уже часто диагностируются как умственно отсталые или как люди с психическими заболеваниями), и дети с сильными проявлениями агрессии или аутоагрессии, или просто "педагогически запущенные" люди с РАС. Всех этих детей объединяет то что, будучи в целом вполне понятливыми (при определенных условиях) они не могут самостоятельно устанавливать и поддерживать контакт с другими людьми. Однако, и это очень важно, с помощью хорошо их знающего "посредника" эти люди/дети существовать в социуме могут и вполне успешно. Фактически, они нуждаются в постоянном, пожизненном сопровождении. У этих детей потребность в общении часто бывает очень высокой и при наличии такой возможности они становятся по-настоящему счастливыми. Даже если они не говорят и выглядят как глубоко умственно отсталые.

В эту группу, как правило, попадают и те дети, которые в более раннем возрасте "подавали надежды", и их родители и специалисты надеялись на лучший результат, но этого, к сожалению, не произошло.

Если же его принадлежность к этой группе становится очевидной уже в младшем школьном или подростковом возрасте, то имеет смысл сосредоточиться на формировании у такого ребенка навыков взаимодействия с миром через обученного, "говорящего с ним на одном языке" человека. Поведение такого ребенка должно изучаться и описываться, его следует приучать к определенной системе специальных "коммуникативных символов". На каждого такого ребенка должен быть составлен список правил-инструкций для специалиста/социального работника, в котором должно быть подробно написано, как и что следует делать с этим ребенком, чтобы ему было комфортно и он был максимально успешен.

Такие дети, конечно, не могут жить самостоятельно и хорошая перспектива для них - социальные квартиры, поселения с постоянной опекой в приемные семьи.

Таким детям нужно много форм социальной занятости - клубы, мастерские, театральные студии и т.п.;

4 уровень - невозможность самостоятельности. К этой категории относятся как люди с тяжелой сочетанной формой инвалидности (сложная структура дефекта), иногда лежачие, иногда с выраженной умственной отсталостью, но одновременно с выраженными чертами РАС, так и люди с слишком деструктивным типом поведения. Всех их объединяет невозможность установления устойчивого, развернутого контакта с миром даже через посредника или через систему символов и ритуалов. Такие люди относятся к тяжелой группе ментальных инвалидов и часто воспринимаются именно как глубоко умственно отсталые. Однако многие из них являются именно детьми с расстройствами аутистического спектра, просто очень глубоко "сидящие" в своем внутреннем мире и не имеющие возможности "выйти наружу". Дифференциальная диагностика на глубокую форму умственной отсталости и расстройством аутистического спектра практически отсутствует. Среди таких людей, помещенных в дружественную любящую среду, часты случаи "выходов", когда их поведение неожиданно меняется, и они становятся значительно более коммуникативными и "сознательными".

Такие дети и их семьи нуждаются, в первую очередь, в социальной поддержке как в раннем детстве, так и на протяжении всей жизни. Таким детям во взрослом возрасте нужны те же формы поддерживающего проживания, как и детям предыдущей группы, но с большим акцентом на индивидуальную опеку и на контроль максимально стабильного психоэмоционального состояния.

Таким образом, люди, находящиеся в каждом из этих 4 уровней, нуждаются в совершенно определенной помощи, но при этом "уровень" этой помощи и потребность человека в ней человека различна.

Главная задача специалистов - выявить уровень самостоятельности человека с расстройством аутистического спектра и предложить ему соответствующую помощь.

N п/п	Мероприятие	Ответственный исполнитель	Критерии для специалистов по определению уровня самостоятельности
			1	2	3	4
1.	Ранее начало коррекционной работы с ребенком в семейно-ориентированной системе ранней помощи от 0 до 3 лет	организации здравоохранения, образования, социального обслуживания
3.	Обеспечение качественного медицинского сопровождения в том числе и в случае наличия коморбидных состояний - от 0 и столько сколько потребуется, возможно, что специальный подход потребуется на протяжении всей жизни	организации здравоохранения
4.	Обеспечение качественными, современными диагностическими инструментами (методиками) как систему здравоохранения (постановка диагноза) так и образования и социальной защиты (обеспечение качественной коррекционной работы). От 0 до конца жизни (существуют методики способные оценить изменения в уровне развития функциональных навыков даже у очень пожилых людей с тяжелыми формами РАС)	организации здравоохранения, образования, социального обслуживания
5.	Работа с родителями, повышение уровня родительской компетенции, психологическое и социальное сопровождение - от момента выявления РАС (или группы риска по РАС) у ребенка и столько, сколько потребуется. Фактически, до момента обретения ребенком возможности самостоятельного развития	организации здравоохранения, образования, социального обслуживания
6.	Обеспечение условий доступности системы дошкольного специального и инклюзивного образования для детей с РАС. Обеспечение реализации специальных технологий коррекции детей с РАС в этом возрасте - от 1,5 до 7 лет	организации образования, социального обслуживания
7.	Обеспечение возможности доступности дополнительного образования, посещения культурных и спортивных развивающих занятий (кружки и секции), что необходимо для формирования достаточного уровня социального опыта для последующей интеграции в обществе - с 1,5 лет и до момента, когда ребенок сможет участвовать "на равных", не будет нуждаться в специальном сопровождении. Для тяжелых форм аутизма - на протяжении всей жизни (студии, клубы, соревнования по программам Специальных Олимпиад и спорта Лиц с интеллектуальными нарушениями (ЛИН)	организации образования, социального обслуживания, культуры, физической культуры и спорта
8.	Обеспечение условий доступности школьного образования как инклюзивного, так и специального с учетом применения в образовании необходимых технологий обучения и сопровождения детей с РАС разного уровня возможностей. Обеспечение качественной коррекционно-развивающей работы в периоде школьного возраста с использованием всех необходимых технологий как общеразвивающих, так и специально созданных для детей с РАС, от 7-8 лет до 18-21 года	организации образования
9.	Обеспечение условий проведения профориентационных мероприятий и первичного профессионального образования для детей с РАС в условиях школы, от 12 до 18-21 года	организации образования
10.	Обеспечение условий профессионального образования в условиях колледжей и училищ (после школы)	организации образования
11.	Обеспечение условий для получения высшего образования молодыми людьми с высокофункциональными формами РАС и синдромом Аспергера	организации образования
12.	Помощь в трудоустройстве для молодых людей с РАС любого уровня развития. Работа на свободном рынке труда, сопровождаемое трудоустройство, специально организованные рабочие места (в том числе в мастерских), социальная занятость (для людей с тяжелыми формами РАС)	центры занятости населения, организации образования, социального обслуживания
13.	Создание условий поддерживаемого проживания для взрослых людей с тяжелыми формами РАС (современная альтернатива ПНИ)	организации социального обслуживания
14.	Обеспечение доступности всех объектов инфраструктуры включая строения, парки, музеи, театры и кинотеатры. Существует перечень условий по аналогии с доступностью для слабовидящих людей или для людей с поражениями опорно-двигательного аппарата (ПОДА)	организации культуры
16.	Обеспечение возможности летнего и санаторно-курортного отдыха для детей и молодых людей с РАС и их семей, обеспечение доступности санаториев и пансионатов	организации здравоохранения, образования, социального обслуживания
17.	Предоставление технических средств реабилитации для людей с РАС - коммуникаторов и других средств альтернативной и вспомогательной коммуникации для невербальных детей и взрослых людей с РАС. Обеспечение этими средствами всех детей людей с РАС	Фонд социального страхования, организации социального обслуживания
18.	Поддержка общественной активности как родителей детей с РАС так и взрослых людей с РАС	организации здравоохранения, образования, социального обслуживания, культуры, физической культуры и спорта
19.	Ведение научно методической деятельности, проведение исследований и научно-просветительских мероприятий, конференций	организации здравоохранения, образования, социального обслуживания, культуры, физической культуры и спорта
20.	Постоянная просветительская работа, ориентированная как на профессиональное сообщество, так и на самые широкие слои населения. Кинофестивали, театральные конкурсы, соревнования, тематические передачи и др.	организации здравоохранения, образования, социального обслуживания, культуры, физической культуры и спорта