Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 19 апреля 2019 г. N 768-п "О порядке ведения регионального сегмента федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области"

Во исполнение постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента", приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19.11.2012 N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" и постановления Правительства Свердловской области от 26.10.2012 N 1202-ПП "Об утверждении Порядка организации обеспечения граждан, проживающих в Свердловской области, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, за счет средств областного бюджета" приказываю:

1. Утвердить Порядок работы по формированию и ведению регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области (прилагается).

2. Назначить ответственными за ведение регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области, начальника отдела организации медицинской помощи матерям и детям и начальника отдела организации медицинской помощи взрослому населению.

3. Главным врачам ГБУЗ СО "Свердловская областная клиническая больница N 1", ГАУЗ СО "Областная детская клиническая больница" обеспечить условия для выполнения главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения Свердловской области и ответственными специалистами медицинских организаций требований настоящего приказа.

4. Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области от 13.12.2012 N 1466-п "О порядке ведения регионального сегмента федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, проживающих на территории Свердловской области" с изменениями, внесёнными приказом Министерства здравоохранения Свердловской области от 28.03.2016 N 420-п, признать утратившим силу.

5. Контроль за исполнением настоящего приказа оставляю за собой.

Министр

А.И. Цветков